Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.
Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje: mygirlsblood.org facebook.com/groups

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop