Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.
Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.

Žárlení i pocity viny

Snahou většiny rodičů je zabezpečit veškeré potřeby a vyplnit co nejvíce přání svého dítěte. Pokud je ale potomek nemocný, zejména trpí-li nevyléčitelnou chorobou, snaží se každý člen rodiny vyhovět všemu, co jen malému pacientovi na očích vidí. Podobná pozornost však často staví zdravé sourozence nemocných s hemofilií tak nějak mimo hru. Výsledkem pak může být řada nepříjemností, ve které tento stav vyústí. Sebeobviňováním, žárlením či pocity viny počínaje a poruchami chování konče.

Haló, já jsem tu taky!

U sourozenců hemofilika se mohou objevit určité náznaky, které upozorňují na to, že se dítě necítí ve složité rodinné situaci dobře. Každé dítě reaguje na svou vnitřní nepohodu jinak, často se však opakují následující scénáře:

  • Dítě se nesvěřuje se svými vlastními potřebami, aby neobtěžovalo už tak vytížené okolí.
  • Dítě na sebe upozorňuje neadekvátními činy, protože jakoukoliv pozornost chápe jako lepší než žádnou.
  • Dítě velmi neochotně přistupuje ke všem svým povinnostem, které jeho nemocný sourozenec nemůže pro svou chorobu plnit.
  • Dítě si klade vinu každé krvácení, které jeho sourozenci vzniklo během společných aktivit, a někdy se dokonce může vinit za to, že ono samo je zdravé.

Stejná pravidla pro všechny

V tom, aby se zdravý sourozenec dítěte s hemofilií necítil v rodině poněkud odstrčeně, mohou pomoci následující doporučení:

  • Všechny děti by se měly účastnit všech aktivit včetně domácích prací stejně, pokud je to ze zdravotního hlediska jen trochu možné.
  • Výchovná pravidla by měla platit pro každé dítě, je důležité odolat pokušení častěji ustoupit dítěti, které je nemocné.
  • Je vhodné ocenit všechny úspěchy dětí stejně intenzivně.
  • Je důležité vyslyšet přání všech dětí, věnovat pozornost jejich pocitům a nedělat v tomto mezi nimi rozdíly.
  • I zdravé dítě by mělo být vhodnou formou informováno o podstatě krvácivých onemocnění.

(veri)

Zdroj: livingwithhemophilia.com

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop