Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.
Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.

Žárlení i pocity viny

Snahou většiny rodičů je zabezpečit veškeré potřeby a vyplnit co nejvíce přání svého dítěte. Pokud je ale potomek nemocný, zejména trpí-li nevyléčitelnou chorobou, snaží se každý člen rodiny vyhovět všemu, co jen malému pacientovi na očích vidí. Podobná pozornost však často staví zdravé sourozence nemocných s hemofilií tak nějak mimo hru. Výsledkem pak může být řada nepříjemností, ve které tento stav vyústí. Sebeobviňováním, žárlením či pocity viny počínaje a poruchami chování konče.

Haló, já jsem tu taky!

U sourozenců hemofilika se mohou objevit určité náznaky, které upozorňují na to, že se dítě necítí ve složité rodinné situaci dobře. Každé dítě reaguje na svou vnitřní nepohodu jinak, často se však opakují následující scénáře:

  • Dítě se nesvěřuje se svými vlastními potřebami, aby neobtěžovalo už tak vytížené okolí.
  • Dítě na sebe upozorňuje neadekvátními činy, protože jakoukoliv pozornost chápe jako lepší než žádnou.
  • Dítě velmi neochotně přistupuje ke všem svým povinnostem, které jeho nemocný sourozenec nemůže pro svou chorobu plnit.
  • Dítě si klade vinu každé krvácení, které jeho sourozenci vzniklo během společných aktivit, a někdy se dokonce může vinit za to, že ono samo je zdravé.

Stejná pravidla pro všechny

V tom, aby se zdravý sourozenec dítěte s hemofilií necítil v rodině poněkud odstrčeně, mohou pomoci následující doporučení:

  • Všechny děti by se měly účastnit všech aktivit včetně domácích prací stejně, pokud je to ze zdravotního hlediska jen trochu možné.
  • Výchovná pravidla by měla platit pro každé dítě, je důležité odolat pokušení častěji ustoupit dítěti, které je nemocné.
  • Je vhodné ocenit všechny úspěchy dětí stejně intenzivně.
  • Je důležité vyslyšet přání všech dětí, věnovat pozornost jejich pocitům a nedělat v tomto mezi nimi rozdíly.
  • I zdravé dítě by mělo být vhodnou formou informováno o podstatě krvácivých onemocnění.

(veri)

Zdroj: livingwithhemophilia.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop