#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.
Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.

Žárlení i pocity viny

Snahou většiny rodičů je zabezpečit veškeré potřeby a vyplnit co nejvíce přání svého dítěte. Pokud je ale potomek nemocný, zejména trpí-li nevyléčitelnou chorobou, snaží se každý člen rodiny vyhovět všemu, co jen malému pacientovi na očích vidí. Podobná pozornost však často staví zdravé sourozence nemocných s hemofilií tak nějak mimo hru. Výsledkem pak může být řada nepříjemností, ve které tento stav vyústí. Sebeobviňováním, žárlením či pocity viny počínaje a poruchami chování konče.

Haló, já jsem tu taky!

U sourozenců hemofilika se mohou objevit určité náznaky, které upozorňují na to, že se dítě necítí ve složité rodinné situaci dobře. Každé dítě reaguje na svou vnitřní nepohodu jinak, často se však opakují následující scénáře:

  • Dítě se nesvěřuje se svými vlastními potřebami, aby neobtěžovalo už tak vytížené okolí.
  • Dítě na sebe upozorňuje neadekvátními činy, protože jakoukoliv pozornost chápe jako lepší než žádnou.
  • Dítě velmi neochotně přistupuje ke všem svým povinnostem, které jeho nemocný sourozenec nemůže pro svou chorobu plnit.
  • Dítě si klade vinu každé krvácení, které jeho sourozenci vzniklo během společných aktivit, a někdy se dokonce může vinit za to, že ono samo je zdravé.

Stejná pravidla pro všechny

V tom, aby se zdravý sourozenec dítěte s hemofilií necítil v rodině poněkud odstrčeně, mohou pomoci následující doporučení:

  • Všechny děti by se měly účastnit všech aktivit včetně domácích prací stejně, pokud je to ze zdravotního hlediska jen trochu možné.
  • Výchovná pravidla by měla platit pro každé dítě, je důležité odolat pokušení častěji ustoupit dítěti, které je nemocné.
  • Je vhodné ocenit všechny úspěchy dětí stejně intenzivně.
  • Je důležité vyslyšet přání všech dětí, věnovat pozornost jejich pocitům a nedělat v tomto mezi nimi rozdíly.
  • I zdravé dítě by mělo být vhodnou formou informováno o podstatě krvácivých onemocnění.

(veri)

Zdroj: livingwithhemophilia.com

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop