Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.
Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.

Žárlení i pocity viny

Snahou většiny rodičů je zabezpečit veškeré potřeby a vyplnit co nejvíce přání svého dítěte. Pokud je ale potomek nemocný, zejména trpí-li nevyléčitelnou chorobou, snaží se každý člen rodiny vyhovět všemu, co jen malému pacientovi na očích vidí. Podobná pozornost však často staví zdravé sourozence nemocných s hemofilií tak nějak mimo hru. Výsledkem pak může být řada nepříjemností, ve které tento stav vyústí. Sebeobviňováním, žárlením či pocity viny počínaje a poruchami chování konče.

Haló, já jsem tu taky!

U sourozenců hemofilika se mohou objevit určité náznaky, které upozorňují na to, že se dítě necítí ve složité rodinné situaci dobře. Každé dítě reaguje na svou vnitřní nepohodu jinak, často se však opakují následující scénáře:

  • Dítě se nesvěřuje se svými vlastními potřebami, aby neobtěžovalo už tak vytížené okolí.
  • Dítě na sebe upozorňuje neadekvátními činy, protože jakoukoliv pozornost chápe jako lepší než žádnou.
  • Dítě velmi neochotně přistupuje ke všem svým povinnostem, které jeho nemocný sourozenec nemůže pro svou chorobu plnit.
  • Dítě si klade vinu každé krvácení, které jeho sourozenci vzniklo během společných aktivit, a někdy se dokonce může vinit za to, že ono samo je zdravé.

Stejná pravidla pro všechny

V tom, aby se zdravý sourozenec dítěte s hemofilií necítil v rodině poněkud odstrčeně, mohou pomoci následující doporučení:

  • Všechny děti by se měly účastnit všech aktivit včetně domácích prací stejně, pokud je to ze zdravotního hlediska jen trochu možné.
  • Výchovná pravidla by měla platit pro každé dítě, je důležité odolat pokušení častěji ustoupit dítěti, které je nemocné.
  • Je vhodné ocenit všechny úspěchy dětí stejně intenzivně.
  • Je důležité vyslyšet přání všech dětí, věnovat pozornost jejich pocitům a nedělat v tomto mezi nimi rozdíly.
  • I zdravé dítě by mělo být vhodnou formou informováno o podstatě krvácivých onemocnění.

(veri)

Zdroj: livingwithhemophilia.com

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop