World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti.
Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti. Proto vznikla hemofilická centra, kde se všem lidem s tímto problémem dostane specializované péče na té nejvyšší úrovni.

Komfort pro potřebné

Zmiňovaná centra se však kromě hemofiliků starají i o lidi s dalšími krvácivými stavy. Tato zařízení spolupracují s lékaři-hematology, kteří se nacházejí kromě krajských i ve většině okresních nemocnic. Přesměrování hemofiliků z ordinací spádových hematologů do specializovaných center by mělo zajistit ještě lepší péči a menší riziko zdravotních komplikací.

Nabitý program

Náplní centra pro hemofiliky je činnost preventivní, diagnostická i léčebná. Konkrétně se zde odborníci zabývají:

  • diagnostikou poruch krevní srážlivosti,
  • ambulantní i nemocniční péčí o nemocné s poruchami srážlivosti včetně zajištění domácí léčby,
  • sbíráním dat o pacientech s hemofilií a jinými krvácivými stavy,
  • pravidelnými preventivními prohlídkami hemofiliků zahrnujícími i vyšetření krve,
  • vyšetřením rodinných příslušníků kvůli včasnému záchytu krvácivých onemocnění,
  • skladováním krevních derivátů se srážecím faktorem a sledováním jejich spotřeby.

Kdo pomáhá?

Hemofilická centra mají speciální požadavky na ošetřující personál. Setkat se zde můžete s:

  • lékařem s atestací z hematologie a transfuzní služby, v případě dětského centra z dětské hematologie a onkologie,
  • atestovanými zdravotními sestřičkami,
  • vysokoškolákem nelékařem se zkouškou z hematologických vyšetřovacích metod,
  • atestovanými laboranty.

Zapojte se!

Pokud patříte mezi ty, kteří mají tuto či jinou krevní poruchu, najděte si své centrum pro léčbu hemofilie. Každý člověk s tímto mnohdy náročným onemocněním ocení smysluplnou pomoc soustředěnou na jednom místě.

(hak)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop