#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Spokojený život s poruchou srážlivosti krve v 10 bodech

Správně nastavená terapie a především její úspěšnost závisí nejen na odbornících, ale také na zodpovědnosti léčeného. Základem jsou správné informace. Následujících 10 rad je určeno speciálně pro dospělé, kteří trpí hemofilií čili poruchou srážlivosti krve a krvácivostí.
Spokojený život s poruchou srážlivosti krve v 10 bodech
  1. Zaměstnání. Porucha srážlivosti může zapříčinit nesčetné emoce a změny nálad v různých fázích života. Možná budete muset upravit své představy o životním stylu a míře zaměstnanosti. Nestyďte se požádat o pomoc a poraďte se s odborníky, jak si práci správně uspořádat.
  2. Zapojení. Zůstaňte aktivní, hledejte zdravé alternativy a choďte na pravidelné lékařské prohlídky. Díky tomu můžete i s nemocí prožít dlouhý, šťastný a produktivní život.
  3. Disciplína. Bez ohledu na konkrétní typ poruchy srážlivosti krve znamená dodržování léčebného režimu velkou část úspěchu. Kdo je v terapii nespolehlivý, riskuje komplikace. V případě hemofilie se může vyvinout trvalé poškození v důsledku krvácení do kloubů.
  4. Předvídavost. Přibývající léta nezastavíte. S mnohými zdravotními problémy se časem budete setkávat stejně, jako se s nimi setkávají lidé bez poruchy srážlivosti. Je však nutné si uvědomit, že vaše potíže mohou ovlivnit jiné zdravotní problémy – proto je třeba vždy spolupracovat s odbornými lékaři.
  5. Milování. Láska je důležitou součástí života. Chcete-li plně prožít také milostnou stránku svého života, je důležité se zaměřit na celkové zdraví. Hemofilie vám bez ohledu na věk nebrání ve zdravém sexuálním životě. Pokud vás trápí nějaké problémy v této oblasti, navštivte sexuologa.
  6. Prostředí. Jako přirozená součást stárnutí nebo v důsledku komplikací poruchy srážlivosti se mohou objevit tělesná omezení. Může dojít ke ztrátě pohyblivosti i obratnosti. Buďte na takové potíže připraveni a přizpůsobte jim prostředí, v němž žijete.
  7. Spokojenost. Bez ohledu na to, kde se momentálně pracovně nacházíte, měla by být vaše kariéra v ideálním případě uspokojující či naplňující. Je vhodné pracovat v oboru podporujícím vaše zdraví, nezapomínejte na práva jedince s poruchou srážlivosti na zdravotní péči.
  8. Dohled. Lidé s poruchami srážlivosti krve dnes již žijí déle než v minulosti. Je důležité mít takového poskytovatele zdravotní péče, tedy praktického lékaře, který bude sledovat a řídit péči o vaše zdraví. Vždy a včas vás odešle na všechna nezbytná vyšetření u příslušných specialistů a podobně.
  9. Finance. Starost o peníze může být stejně důležitá jako péče o zdraví. Najděte si zkušeného finančního poradce, rozhodujte o svých investicích i výdajích. Chraňte se před peněžní nejistotou. U osob s poruchami srážlivosti mohou náklady na zdravotní péči dosahovat závratných výšek a v některých jiných zemích byste kvůli své léčbě nejspíš museli prodat střechu nad hlavou. Dle výkazů pojišťoven patří právě léčba hemofilie k těm nejnákladnějším. U nás naštěstí funguje systém veřejného zdravotního pojištění.
  10. Společnost. Uspořádejte si život a pěstujte vztahy se svými blízkými i s okolím, nikdy není příliš brzy začít plánovat hezkou budoucnost a časem také klidné a bezstarostné stáří.

(hah)

Zdroj:
https://stepsforliving.hemophilia.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop