Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna

Podpořit Světový den hemofilie a tím přispět ke zvýšení povědomí o jednom ze vzácných krvácivých onemocnění může každý. Stejně jako se do červené oblékne v pátek 17. dubna známá rozhledna, i vy můžete svůj outfit doplnit jakýmkoli červeným prvkem a vyjádřit tak podporu hemofilikům a jejich rodinám po celém světě.
Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna

Závažné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve, se připomíná každoročně celosvětově už od roku 1989. V České republice na podporu nemocných hemofilií a jejich rodin letos červeně zazáří Petřínská rozhledna – v symbolické barvě krve bude nasvícena přesně ve 20.11 hod. a „červenat se“ bude po celou noc až do ranních šesti hodin následujícího dne. S nasvícením souhlasil primátor hl. města Prahy.

Plnohodnotný život (téměř) bez omezení hemofilikům umožňuje moderní léčba

V České republice je v současnosti více než tisícovka hemofiliků, zhruba pětinu z nich tvoří děti mladší 18 let. Komplexní péči o dětské pacienty zajišťuje 8 hemofilických center po celé republice, z nichž centrum v Praze a Brně splňují kritéria Světové hemofilické federace (WHF) pro tzv. Comprehensive Care Centers (CCC). Péči o dospělé hemofiliky u nás nabízí 9 center.

Podávání moderních léčebných přípravků je pro hemofiliky zásadní, jak potvrzuje MUDr. Ester Zápotocká z dětského hemofilického centra komplexní péče FN Motol v Praze: „Léčba, zejména u dětí s těžkou formou hemofilie, spočívá v tom, že jim preventivně podáváme léky v injekční formě pravidelně, většinou několikrát týdně. Prevence má za úkol navýšit množství chybějícího faktoru (srážlivosti) v krvi tak, aby dítě bylo co nejvíce chráněno před krvácením zejména do kloubů, ale také do orgánů, třeba i těch životně důležitých.“ 

Profylaktická léčba je přitom celoživotní, stejně jako samotné onemocnění, které se týká téměř výhradně mužské části populace (výskyt hemofilie u žen je raritou, ženy jsou však přenašečky onemocnění). Díky moderním léčivým přípravkům, které umožňují domácí léčbu, je život s hemofilií v současnosti nesrovnatelný s tím, jak u nemocných vypadal v prvních letech, kdy se světovým dnem začalo onemocnění připomínat. S podáváním preventivní léčby se nyní začíná už v raném věku nemocných dětí a díky tomu se významně omezila závažná krvácení, jimiž jsou hemofilici ohroženi.

Hemofilikem před třiceti lety…

„V té době u nás žádná cílená preventivní léčba a dispenzární péče nebyla. Fungovalo to tak, že jakmile hemofilici zjistili, že mají krvácení, omezení pohybu a otok kloubu, vždy to skončilo hospitalizací. Většina z nich v nemocnici zůstávala spíš delší než kratší dobu a než stihli přijít na nějakou běžnou kontrolu, už zase leželi v nemocnici. Protože se ke kontrole – v souvislosti s léčbou, která v té době byla – nepropracovali,“ vzpomíná Veronika Čepeláková, která začínala ve FN v Motole jako pediatrická sestra na začátku 90. let.

Hemofilická centra a ambulantní péče u nás tehdy neexistovala, hemofilikům byla podávána mražená plazma a léčbu povětšinou dostávali infuzí v průběhu hospitalizace. Existovalo u nich daleko vyšší riziko alergické reakce, protože plazma byla od více dárců, ne jen od jednoho. V nemocnici trávili podstatnou část svého života – opakovaně při týdenních až 14denních hospitalizacích.

„Jsou to dnes už neuvěřitelné příběhy, když rodičům dnešních malých pacientů ta starší generace hemofiliků, což jsou dnes čtyřicátnici, vypráví, co bylo. Tedy že vlastně nechodili vůbec do školy, měli třeba 300 zameškaných hodin, neměli žádnou docházku. Často na nich na první pohled vidíte, že jsou nějakým způsobem nemocní. Většina z nich má poruchu chůze, protože je bolí kotníky a kolena, mají povyměňované kyčle, zkrácené šlachy v důsledku krvácení a další následky,“ dodává Veronika Čepeláková.

Přínos profylaktické léčby je tak viditelný na první pohled: postaví-li se v současnosti vedle sebe dítě s hemofilií a zdravé dítě, ve většině případů mezi nimi nepoznáte rozdíl. Nejnovějším trendem je individualizovaná léčba hemofilikovi na míru usilující o eliminaci jakéhokoliv krvácení. Trefně to na mezigeneračním setkání hemofiliků v Jihlavě v listopadu 2019 shrnul jeden ze starších účastníků: „Přestože závidět se nemá, tak v pozitivním smyslu závidím všem mladým, co všechno je nyní možné v hemofilii získat a dosáhnout. Tedy jak nám to, i nám starším, i těm mladým, zkvalitnilo život.“

Ne ve všech zemích se hemofilikům dostává patřičné péče

Přestože moderní léčba, na jejíž neustálý pokrok upozorňuje právě Světový den hemofilie (World Hemofilia Day), výrazně život hemofiliků změnila, mnoho z nich se k ní nedostane. Odhaduje se, že po celém světě žije 6,9 milionů lidí s krvácivými onemocněními a až 75 procentům hemofiliků se nedostává potřebné odpovídající péče. „Hemofilie bez léčby vede k velkým komplikacím a k tomu, že jsou pacienti velmi brzy ve svém životě závažně hendikepovaní. Patří mezi vzácná onemocnění, nicméně pro ni léčba existuje. Podobně jako v případě jiných vzácných nemocí je hemofiliků poměrně málo. Máme tu přednost, že naše země je ekonomicky silná a naše společnost patří mezi eticky rozvinuté, které péči o tyto pacienty hradí,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice: Hemojunior, jenž pomáhá dětským hemofilikům a jejich rodinám, a Český svaz hemofiliků, jehož aktivity směřují k dospělým. 

(jez)

Zdroj:

www.hemofilie.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop