Také mírnou formu hemofilie je potřeba léčit. Škodí každé krvácení do kloubu

Mírná forma hemofilie znamená vyšší hladinu faktoru VIII nebo IX (více než 5 %) v krvi a méně časté krvácivé epizody ve srovnání se závažnějšími formami onemocnění. Neznamená však v žádném případě rezignaci na léčbu – naopak, protože i jedno neléčené krvácení do kloubu může mít nepříjemné následky.
Také mírnou formu hemofilie je potřeba léčit. Škodí každé krvácení do kloubu

Hladina faktoru VIII nebo IX se u zdravých osob pohybuje v rozmezí 50–150 %.

  1. Při závažné hemofilii klesá hladina faktoru pod 1 %.
  2. Při středně těžké hemofilii dosahují hodnoty faktoru 1–5 %.
  3. Při mírné formě nemoci jsou hladiny faktoru vyšší než 5 %.

Mírnou formu hemofilie lze diagnostikovat na základě genetického vyšetření nebo vyšetření hladiny faktoru VIII či IX v krvi. Impulzem k tomuto vyšetření může být krvácivá epizoda nebo výskyt hemofilie v rodině. „Podezřelé“ je zejména výrazné krvácení nebo komplikované a zdlouhavé hojení po invazivním zákroku či úrazu.

  • U dětí vede k diagnóze mírné hemofilie nejčastěji obtížně vysvětlitelné krvácení po odstranění krčních mandlí, obřízce nebo trhání zubů.
  • U starších dětí, dospívajících a dospělých může jít o výrazné krvácení po úrazu při sportu nebo nehodě, popřípadě po chirurgickém zákroku.

Zmírněte dopad krvácení na klouby

Každý pacient s mírnou formou hemofilie by měl být v péči centra pro léčbu hemofilie nebo hematologa se zkušenostmi s léčbou této nemoci. Jedná-li se o první výskyt hemofilie v rodině, může být příbuzným nabídnuto genetické testování. Toto testování je samozřejmě dobrovolné.

V případě potvrzení nemoci hematolog sestaví plán péče a vysvětlí pacientovi postup v různých situacích.

  • Drobná poranění u pacientů s mírnou formou hemofilie zpravidla nezpůsobí výraznější krvácení.
  • Pokud je nutné ránu chirurgicky ošetřit a zašít, je vhodné konzultovat postup s hematologem. Ten posoudí situaci a případně doporučí podání rekombinantního faktoru VIII/IX nebo jinou léčbu.
  • V případě krvácení do svalů nebo kloubů je důležité se zasaženou končetinou nehýbat, chladit ji, snažit se ji držet zvednutou nad úrovní srdce a postižené místo stlačit. Rovněž v tomto případě je dobré kontaktovat hematologa, protože každé neléčené krvácení kloub poškozuje.
  • V případě plánovaných invazivních zákroků (trhání zubů a jiné stomatologické výkony, plánované operace, kolonoskopie, biopsie, …) je ideální se předem poradit s hematologem o správné přípravě. V některých případech lékař doporučí podat rekombinantní faktory VIII/IX.

(alz)

Zdroje:

http://www.ucdenver.edu

http://www.livingwithhemophilia.ca

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop