Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Období navazování prvních partnerských vztahů, množství školních i domácích povinností a ještě ta hemofilie… Aby vám vaše onemocnění nekomplikovalo vedle zdravotního stavu také mezilidské vztahy, mluvte o něm.
Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Zatímco pro vás se už hemofilie stala samozřejmostí, pro ostatní, kteří jí netrpí, jde často o tajemnou chorobu zahalenou množstvím mýtů. Vaše onemocnění se proto může stát středem více či méně vítaného zájmu, ale i důvodem nepříjemných pomluv a spekulací. Protože je ale zdravotní stav soukromou záležitostí, může být problém rozhodnout se, komu se svěřit.

Bezpečnost především

Kdo by měl o vašem krevním onemocnění vědět určitě, jsou ti, se kterými se stýkáte nejčastěji. Tedy rodina, dobří přátelé a partner. Důvod je prostý – vaše bezpečnost. Dojde-li totiž k vážnějšímu poranění, není potřeba ztrácet čas zdlouhavým vysvětlováním. Vaši blízcí, kteří jsou o této chorobě poučeni, budou vědět, co vás ohrožuje, a budou vám umět co nejrychleji pomoci. 

Vyvraťte mýty

Přestože je hemofilie vzácnou chorobou, většina lidí o ní již slyšela. Bohužel jsou jejich znalosti obvykle značně zkreslené a někdy až hororově vyznívající. Co byste měli zdůraznit, pokud se rozhodnete své okolí o hemofilii informovat?

  • Jde o nemoc, která vás ve většině případů nevyřazuje z obvyklých aktivit.
  • Nejedná se o infekční chorobu, nikdo se od vás nemůže nakazit.
  • Hemofilie prodlužuje dobu srážení krve, neznamená to ale, že by se krev nesrážela vůbec, a vy byste tak mohli vykrvácet z drobného poranění.
  • Za pomoci srážecích faktorů dodávaných zvenčí lze nemoc velmi dobře kontrolovat.
  • Je to dědičné onemocnění.

Řada lidí si nebude jistá, jak zareagovat v případě, že se v jejich přítomnosti poraníte. Někdo se zase může bát vlastní nákazy. Ze strachu z neznámého se s vámi dokonce mohou dříve blízcí kamarádi přestat vídat. Buďte proto trpěliví a snažte se raději předem odpovědět na všechny vyřčené i nevyřčené otázky, které vaše okolí mohou v souvislosti s hemofilií zajímat.

(veri)

Zdroj: thereforyou.com

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop