Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Období navazování prvních partnerských vztahů, množství školních i domácích povinností a ještě ta hemofilie… Aby vám vaše onemocnění nekomplikovalo vedle zdravotního stavu také mezilidské vztahy, mluvte o něm.
Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Zatímco pro vás se už hemofilie stala samozřejmostí, pro ostatní, kteří jí netrpí, jde často o tajemnou chorobu zahalenou množstvím mýtů. Vaše onemocnění se proto může stát středem více či méně vítaného zájmu, ale i důvodem nepříjemných pomluv a spekulací. Protože je ale zdravotní stav soukromou záležitostí, může být problém rozhodnout se, komu se svěřit.

Bezpečnost především

Kdo by měl o vašem krevním onemocnění vědět určitě, jsou ti, se kterými se stýkáte nejčastěji. Tedy rodina, dobří přátelé a partner. Důvod je prostý – vaše bezpečnost. Dojde-li totiž k vážnějšímu poranění, není potřeba ztrácet čas zdlouhavým vysvětlováním. Vaši blízcí, kteří jsou o této chorobě poučeni, budou vědět, co vás ohrožuje, a budou vám umět co nejrychleji pomoci. 

Vyvraťte mýty

Přestože je hemofilie vzácnou chorobou, většina lidí o ní již slyšela. Bohužel jsou jejich znalosti obvykle značně zkreslené a někdy až hororově vyznívající. Co byste měli zdůraznit, pokud se rozhodnete své okolí o hemofilii informovat?

  • Jde o nemoc, která vás ve většině případů nevyřazuje z obvyklých aktivit.
  • Nejedná se o infekční chorobu, nikdo se od vás nemůže nakazit.
  • Hemofilie prodlužuje dobu srážení krve, neznamená to ale, že by se krev nesrážela vůbec, a vy byste tak mohli vykrvácet z drobného poranění.
  • Za pomoci srážecích faktorů dodávaných zvenčí lze nemoc velmi dobře kontrolovat.
  • Je to dědičné onemocnění.

Řada lidí si nebude jistá, jak zareagovat v případě, že se v jejich přítomnosti poraníte. Někdo se zase může bát vlastní nákazy. Ze strachu z neznámého se s vámi dokonce mohou dříve blízcí kamarádi přestat vídat. Buďte proto trpěliví a snažte se raději předem odpovědět na všechny vyřčené i nevyřčené otázky, které vaše okolí mohou v souvislosti s hemofilií zajímat.

(veri)

Zdroj: thereforyou.com

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop