Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Období navazování prvních partnerských vztahů, množství školních i domácích povinností a ještě ta hemofilie… Aby vám vaše onemocnění nekomplikovalo vedle zdravotního stavu také mezilidské vztahy, mluvte o něm.
Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Zatímco pro vás se už hemofilie stala samozřejmostí, pro ostatní, kteří jí netrpí, jde často o tajemnou chorobu zahalenou množstvím mýtů. Vaše onemocnění se proto může stát středem více či méně vítaného zájmu, ale i důvodem nepříjemných pomluv a spekulací. Protože je ale zdravotní stav soukromou záležitostí, může být problém rozhodnout se, komu se svěřit.

Bezpečnost především

Kdo by měl o vašem krevním onemocnění vědět určitě, jsou ti, se kterými se stýkáte nejčastěji. Tedy rodina, dobří přátelé a partner. Důvod je prostý – vaše bezpečnost. Dojde-li totiž k vážnějšímu poranění, není potřeba ztrácet čas zdlouhavým vysvětlováním. Vaši blízcí, kteří jsou o této chorobě poučeni, budou vědět, co vás ohrožuje, a budou vám umět co nejrychleji pomoci. 

Vyvraťte mýty

Přestože je hemofilie vzácnou chorobou, většina lidí o ní již slyšela. Bohužel jsou jejich znalosti obvykle značně zkreslené a někdy až hororově vyznívající. Co byste měli zdůraznit, pokud se rozhodnete své okolí o hemofilii informovat?

  • Jde o nemoc, která vás ve většině případů nevyřazuje z obvyklých aktivit.
  • Nejedná se o infekční chorobu, nikdo se od vás nemůže nakazit.
  • Hemofilie prodlužuje dobu srážení krve, neznamená to ale, že by se krev nesrážela vůbec, a vy byste tak mohli vykrvácet z drobného poranění.
  • Za pomoci srážecích faktorů dodávaných zvenčí lze nemoc velmi dobře kontrolovat.
  • Je to dědičné onemocnění.

Řada lidí si nebude jistá, jak zareagovat v případě, že se v jejich přítomnosti poraníte. Někdo se zase může bát vlastní nákazy. Ze strachu z neznámého se s vámi dokonce mohou dříve blízcí kamarádi přestat vídat. Buďte proto trpěliví a snažte se raději předem odpovědět na všechny vyřčené i nevyřčené otázky, které vaše okolí mohou v souvislosti s hemofilií zajímat.

(veri)

Zdroj: thereforyou.com

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop