Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Příležitost upozornit na jedno ze vzácných dědičných onemocnění nabízí 17. duben, který je každoročně Světovým dnem hemofilie. V České republice podle posledních statistik máme více než 1 000 hemofiliků a téměř 90 procent z nich trpí hemofilií A. Současná moderní léčba přitom pacientům s hemofilií a jejich rodinám umožňuje žít kvalitní a aktivní život.
Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Hemofilie A je závažné onemocnění – jde o poruchu srážlivosti krve. Přenášejí jej ženy a klinicky se projevuje u mužů zvýšeným krvácením. U lehké formy hemofilie A se krvácení v běžném životě nemusí projevit, u střední a těžké formy může nastat nejen po sportovní nebo traumatické zátěži, ale také spontánně, a to především do kloubů. Proto je v léčbě hemofilie zásadní tzv. profylaxe. Cílem profylaktické terapie je předejít všem krvácením a tím chránit pacienty před komplikacemi hemofilie.

Nová moderní léčba zkvalitňuje život lidí s hemofilií a jejich rodin

Díky komplexnímu přístupu k léčbě se kvalita života hemofiliků v posledních letech výrazně zlepšuje. Trendem je individualizovaná profylaktická léčba, která minimalizuje, až zcela eradikuje krvácení.

Výzkumu hemofilie se již více než 70 let věnuje společnost TAKEDA a pomáhá tak naplňovat potřeby pacientů s hemofilií A, hemofilií B, hemofilií s inhibitory i dalšími krvácivými chorobami. Od března 2019 je díky této společnosti dostupný lék s rekombinantním faktorem VIII s prodlouženým účinkem pro hemofiliky typu A. Jedná se o skutečně přelomový přípravek v oblasti hemofilie A s prodloužením poločasu eliminace, což v praxi znamená možnost snížení počtu intravenózních aplikací při profylaktickém terapeutickém režimu.

Každý pacient s hemofilií je jedinečný a kromě unikátního fenotypu má také své potřeby a životní styl. Právě nový přípravek s prodlouženým účinkem umožňuje individualizovat léčbu díky zdravotnickému prostředku myPKFiT, pomocí kterého lze nastavit terapeutický režim přímo na míru každému pacientovi dle jeho farmakokinetiky. TAKEDA je v současné době jedinou společností s hemofilickým portfoliem, která takový nástroj nabízí.

Společně s novým přípravkem je hemofilikům nyní k dispozici také mobilní aplikace, která umožňuje pacientovi sdílet data se svým lékařem a být stále informován o své aktuální ochraně před krvácením.

(Zdroj: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.shire.mypkfit&hl=cs)

Poslání Světového dne hemofilie – podpořit nemocné může každý

Světový den hemofilie od roku 1989 upozorňuje na neustálý pokrok v léčbě tohoto krvácivého onemocnění, zároveň zvyšuje povědomí o hemofilii a zaměřuje se na osvětu široké veřejnosti týkající se péče o hemofiliky. Datum 17. dubna přitom není náhodně zvolené – odvíjí se od narození Franka Schnabela, zakladatel Světové federace hemofilie.

Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice: Hemojunior a Český svaz hemofiliků, které také v letošním roce připravily pro své členy několik zajímavých aktivit. Po celé republice tak probíhají mezioborové edukační workshopy s odborníky: hematology, ortopedy, dentisty, fyzioterapeuty, psychology, sociálními pracovnicemi, kardiology, lékaři urgentů a dalšími odborníky. Hemofilici a jejich blízcí tak mimo jiné mají možnost potkat se s pestrým spektrem specialistů na jednom místě individuálně. Další speciální akce probíhají také v centrech pro léčbu hemofilie – jsou zaměřené například na fyzioterapii, tejpování či vyšetření hemofilických kloubů.

Zapojit se do oslavy Světového dne hemofilie a podpořit tak pacienty s krvácivým onemocněním můžete i vy – oblečte si ve středu 17. dubna na sebe něco červeného, stejně jako zaměstnanci společnosti TAKEDA, jejímž dlouhodobým posláním je přispívat ke kvalitnějšímu životu hemofiliků a jejich rodin.

(zuj)

 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop