Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Příležitost upozornit na jedno ze vzácných dědičných onemocnění nabízí 17. duben, který je každoročně Světovým dnem hemofilie. V České republice podle posledních statistik máme více než 1 000 hemofiliků a téměř 90 procent z nich trpí hemofilií A. Současná moderní léčba přitom pacientům s hemofilií a jejich rodinám umožňuje žít kvalitní a aktivní život.
Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Hemofilie A je závažné onemocnění – jde o poruchu srážlivosti krve. Přenášejí jej ženy a klinicky se projevuje u mužů zvýšeným krvácením. U lehké formy hemofilie A se krvácení v běžném životě nemusí projevit, u střední a těžké formy může nastat nejen po sportovní nebo traumatické zátěži, ale také spontánně, a to především do kloubů. Proto je v léčbě hemofilie zásadní tzv. profylaxe. Cílem profylaktické terapie je předejít všem krvácením a tím chránit pacienty před komplikacemi hemofilie.

Nová moderní léčba zkvalitňuje život lidí s hemofilií a jejich rodin

Díky komplexnímu přístupu k léčbě se kvalita života hemofiliků v posledních letech výrazně zlepšuje. Trendem je individualizovaná profylaktická léčba, která minimalizuje, až zcela eradikuje krvácení.

Výzkumu hemofilie se již více než 70 let věnuje společnost TAKEDA a pomáhá tak naplňovat potřeby pacientů s hemofilií A, hemofilií B, hemofilií s inhibitory i dalšími krvácivými chorobami. Od března 2019 je díky této společnosti dostupný lék s rekombinantním faktorem VIII s prodlouženým účinkem pro hemofiliky typu A. Jedná se o skutečně přelomový přípravek v oblasti hemofilie A s prodloužením poločasu eliminace, což v praxi znamená možnost snížení počtu intravenózních aplikací při profylaktickém terapeutickém režimu.

Každý pacient s hemofilií je jedinečný a kromě unikátního fenotypu má také své potřeby a životní styl. Právě nový přípravek s prodlouženým účinkem umožňuje individualizovat léčbu díky zdravotnickému prostředku myPKFiT, pomocí kterého lze nastavit terapeutický režim přímo na míru každému pacientovi dle jeho farmakokinetiky. TAKEDA je v současné době jedinou společností s hemofilickým portfoliem, která takový nástroj nabízí.

Společně s novým přípravkem je hemofilikům nyní k dispozici také mobilní aplikace, která umožňuje pacientovi sdílet data se svým lékařem a být stále informován o své aktuální ochraně před krvácením.

(Zdroj: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.shire.mypkfit&hl=cs)

Poslání Světového dne hemofilie – podpořit nemocné může každý

Světový den hemofilie od roku 1989 upozorňuje na neustálý pokrok v léčbě tohoto krvácivého onemocnění, zároveň zvyšuje povědomí o hemofilii a zaměřuje se na osvětu široké veřejnosti týkající se péče o hemofiliky. Datum 17. dubna přitom není náhodně zvolené – odvíjí se od narození Franka Schnabela, zakladatel Světové federace hemofilie.

Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice: Hemojunior a Český svaz hemofiliků, které také v letošním roce připravily pro své členy několik zajímavých aktivit. Po celé republice tak probíhají mezioborové edukační workshopy s odborníky: hematology, ortopedy, dentisty, fyzioterapeuty, psychology, sociálními pracovnicemi, kardiology, lékaři urgentů a dalšími odborníky. Hemofilici a jejich blízcí tak mimo jiné mají možnost potkat se s pestrým spektrem specialistů na jednom místě individuálně. Další speciální akce probíhají také v centrech pro léčbu hemofilie – jsou zaměřené například na fyzioterapii, tejpování či vyšetření hemofilických kloubů.

Zapojit se do oslavy Světového dne hemofilie a podpořit tak pacienty s krvácivým onemocněním můžete i vy – oblečte si ve středu 17. dubna na sebe něco červeného, stejně jako zaměstnanci společnosti TAKEDA, jejímž dlouhodobým posláním je přispívat ke kvalitnějšímu životu hemofiliků a jejich rodin.

(zuj)

 

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop