Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Příležitost upozornit na jedno ze vzácných dědičných onemocnění nabízí 17. duben, který je každoročně Světovým dnem hemofilie. V České republice podle posledních statistik máme více než 1 000 hemofiliků a téměř 90 procent z nich trpí hemofilií A. Současná moderní léčba přitom pacientům s hemofilií a jejich rodinám umožňuje žít kvalitní a aktivní život.
Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Hemofilie A je závažné onemocnění – jde o poruchu srážlivosti krve. Přenášejí jej ženy a klinicky se projevuje u mužů zvýšeným krvácením. U lehké formy hemofilie A se krvácení v běžném životě nemusí projevit, u střední a těžké formy může nastat nejen po sportovní nebo traumatické zátěži, ale také spontánně, a to především do kloubů. Proto je v léčbě hemofilie zásadní tzv. profylaxe. Cílem profylaktické terapie je předejít všem krvácením a tím chránit pacienty před komplikacemi hemofilie.

Nová moderní léčba zkvalitňuje život lidí s hemofilií a jejich rodin

Díky komplexnímu přístupu k léčbě se kvalita života hemofiliků v posledních letech výrazně zlepšuje. Trendem je individualizovaná profylaktická léčba, která minimalizuje, až zcela eradikuje krvácení.

Výzkumu hemofilie se již více než 70 let věnuje společnost TAKEDA a pomáhá tak naplňovat potřeby pacientů s hemofilií A, hemofilií B, hemofilií s inhibitory i dalšími krvácivými chorobami. Od března 2019 je díky této společnosti dostupný lék s rekombinantním faktorem VIII s prodlouženým účinkem pro hemofiliky typu A. Jedná se o skutečně přelomový přípravek v oblasti hemofilie A s prodloužením poločasu eliminace, což v praxi znamená možnost snížení počtu intravenózních aplikací při profylaktickém terapeutickém režimu.

Každý pacient s hemofilií je jedinečný a kromě unikátního fenotypu má také své potřeby a životní styl. Právě nový přípravek s prodlouženým účinkem umožňuje individualizovat léčbu díky zdravotnickému prostředku myPKFiT, pomocí kterého lze nastavit terapeutický režim přímo na míru každému pacientovi dle jeho farmakokinetiky. TAKEDA je v současné době jedinou společností s hemofilickým portfoliem, která takový nástroj nabízí.

Společně s novým přípravkem je hemofilikům nyní k dispozici také mobilní aplikace, která umožňuje pacientovi sdílet data se svým lékařem a být stále informován o své aktuální ochraně před krvácením.

(Zdroj: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.shire.mypkfit&hl=cs)

Poslání Světového dne hemofilie – podpořit nemocné může každý

Světový den hemofilie od roku 1989 upozorňuje na neustálý pokrok v léčbě tohoto krvácivého onemocnění, zároveň zvyšuje povědomí o hemofilii a zaměřuje se na osvětu široké veřejnosti týkající se péče o hemofiliky. Datum 17. dubna přitom není náhodně zvolené – odvíjí se od narození Franka Schnabela, zakladatel Světové federace hemofilie.

Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice: Hemojunior a Český svaz hemofiliků, které také v letošním roce připravily pro své členy několik zajímavých aktivit. Po celé republice tak probíhají mezioborové edukační workshopy s odborníky: hematology, ortopedy, dentisty, fyzioterapeuty, psychology, sociálními pracovnicemi, kardiology, lékaři urgentů a dalšími odborníky. Hemofilici a jejich blízcí tak mimo jiné mají možnost potkat se s pestrým spektrem specialistů na jednom místě individuálně. Další speciální akce probíhají také v centrech pro léčbu hemofilie – jsou zaměřené například na fyzioterapii, tejpování či vyšetření hemofilických kloubů.

Zapojit se do oslavy Světového dne hemofilie a podpořit tak pacienty s krvácivým onemocněním můžete i vy – oblečte si ve středu 17. dubna na sebe něco červeného, stejně jako zaměstnanci společnosti TAKEDA, jejímž dlouhodobým posláním je přispívat ke kvalitnějšímu životu hemofiliků a jejich rodin.

(zuj)

 

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop