Web hemofilie lepší než dříve! Prohlédněte si nové rubriky, získejte užitečné informace

Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?
Web hemofilie lepší než dříve! Prohlédněte si nové rubriky, získejte užitečné informace

Život s hemofilií přináší spoustu otázek. Rodičům, kteří se teprve seznamují s nemocí svých dětí, i dospělým hemofilikům, řešícím nejrůznější životní situace. Web www.hemofilie.cz nabízí k mnoha aktuálním tématům zasvěcené odpovědi. Spoustu jich najdete v právě rozšířených sekcích webu.          

Praktické informace

V nové rubrice Praktické informace, na kterou se dostanete z úvodní stránky pod titulním obrázkem, se dočtete o diagnostice a léčbě hemofilie. Dozvíte se, při kterých příznacích nemoci byste měli svůj zdravotní stav konzultovat s lékařem, která vyšetření je nutné podstoupit při diagnostice nemoci nebo jaké možnosti nabízí současná léčba či podpůrná terapie.      

Život s hemofilií

Váháte, koho ze svého okolí o nemoci informovat, jak malému hemofilikovi ošetřit drobné oděrky nebo zda poznáte krvácení do kloubu? Osvědčené rady, doporučení a tipy, které hemofilikům pomohou bezpečně se věnovat většině aktivit, jsou pro vás připravené v další nové sekci – Život s hemofilií. Najdete ji pod záložkou O hemofilii. Z praktických důvodů jsou informace rozděleny na části věnované dětem i jejich rodičům.  

Centra pomoci

Po rozkliknutí rubriky Centra pomoci se vám zobrazí aktualizovaná mapa. Ta kromě zdravotnických center, která se zabývají léčbou hemofilie, nově obsahuje také agentury domácí péče. Vyškolené sestry z těchto zařízení dokážou ošetřit hemofilické pacienty – aplikovat lék nebo zajistit další související pomoc. V mapě si můžete jednotlivé agentury snadno filtrovat podle krajů a přímo na webu zjistíte i konkrétní kontakty. 

Komiksy

Přemýšlíte, jak dětem vysvětlit základní souvislosti spojené s jejich nemocí? Využijte zábavné ilustrované komiksy, které jsou na webu hemofilie.cz nově k dispozici. Malým hemofilikům i jejich spolužákům hravou formou – na příbězích dětských hrdinů – přiblíží, proč by měli být při sportu opatrnější, co je čeká na hemofilickém táboře nebo jak se zachovat, když se kamarád hemofilik zraní.

Novinky

Co si připravit na cestu do zahraničí? Jaký sport si vybrat? Jak zvládnout psychické nebo partnerské těžkosti? Pročtěte si webové Novinky, kde průběžně přibývají aktuální články. Najdete tu zajímavé rozhovory s odborníky z mnoha oborů, jež s hemofilií souvisejí. Inspirovat vás mohou také sdílené zkušenosti hemofiliků a jejich rodin ve videích nebo informace o aktivitách pacientských organizací, kterých se můžete zúčastnit.     

Hemofilici dnes už díky pokroku v léčbě mohou žít stejně spokojený, naplněný a aktivní život jako jejich zdraví vrstevníci. Web hemofilie.cz jim pomáhá najít k němu cestu.

Novinky

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

V pondělí 17. dubna se stejně jako každý rok rozsvítí Petřínská rozhledna a další významné památky po celém světě červenou barvou. Toto datum v kalendáři totiž mj. patří Světovému dni hemofilie, vzácnému genetickému onemocnění, které se projevuje poruchami krevní srážlivosti. Pomocí této „barevné akce“ se hemofilici snaží upozornit veřejnost na tuto diagnózu a projevit solidaritu nemocným. V České republice jich žije více než tisícovka, zhruba pětinu tvoří děti do 18 let.
4. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop