Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

28. 11. 2019

Pavel, Michael, Václav a Richard. Čtyři tátové čtyř chlapců, kteří se narodili se vzácným onemocněním hemofilií. I když s sebou závažná nevyléčitelná nemoc přináší řadu obtíží, všichni se je naučili zvládat. Fakt, že v českém systému zdravotnictví mají kompletně hrazenou velice účinnou, ale zároveň velmi drahou preventivní léčbu, jim totiž umožňuje žít život takřka bez omezení.
Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

Aplikace léků jako hra

Začátek nebyl jednoduchý pro nikoho z nich. „Když jsme zjistili, čím Matýsek trpí, byl to šok. Hlavně z toho neznáma, neměl jsem tušení, co nás čeká a jak to ovlivní náš život,“ říká Pavel, tatínek 5letého Matýska s hemofilií a 8leté Adélky. „Dostali jsme spoustu informací o nemoci, o léčbě, o tom, co by měl a neměl,“ pokračuje Pavel.

Postupně se jeho rodina, stejně jako další rodiče malých pacientů s hemofilií, naučila o svého syna pečovat, včetně nitrožilní aplikace preventivních léků, tedy faktoru srážlivosti krve.

„Celou anabázi s podáváním léků pojímáme co nejvíce vtipně,“ popisuje Michael, tatínek 4letého Vincenta s těžkou formou nemoci. „Protože dříve píchaly (injekci) sestřičky, tak je u nás maminka sestřička a tatínek doktor. Děláme různé vtipné zvuky a celé to bereme jako nějakou hru,“ dodává. Synkovi občas dopřává bolestné, malé autíčko, a to například tehdy, pokud se rodičům nepodaří srážecí faktor aplikovat hned na první pokus.

Rošťák jako každý jiný kluk

Tátové uvádí, že až na podávání léků žijí jejich synové téměř běžný život. „Je to rošťák jako každý jiný kluk v jeho věku. Chodí do školky, jezdí na kole, lyžuje, plave, leze po stromech, skáče na trampolíně a vymýšlí lumpárny,“ popisuje Pavel život svého synka Matýska.

Michael se k tomu staví podobně: „Nechávám ho dělat všechny divočiny s ostatními dětmi, neupozorňuji, ale jsem vždy rád, když vidím, kam se udeřil a jak spadl,“ popisuje tatínek Vincenta. Na druhou stranu s ohledem na těžkou formu synovy nemoci rodina nepodceňuje preventivní pomůcky. Jde mj. o nákoleníky pod kraťasy a molitanové vycpávky do tepláků. „Abych se přiznal, co nejvíce mu zakrývám nákoleníky. V teplých dnech, když má kraťasy, tak čouhají. Ale pak se podívám na odřená kolena vrstevníků a ještě nahlas prohlašuji, že jde o bezva věc, kterou by měly nosit všechny děti,“ doplňuje Michael.

Přátelství a podpora díky pacientské organizaci

Všichni tátové si uvědomují, jak moc jim pomohlo kamarádství s rodinami se stejným osudem, které si našli díky pacientské organizaci Hemojunior. „Když byl Kuba prcek a my zjistili, že má nevyléčitelnou nemoc, byl pro nás život peklo a my byli zoufalí. Obrovskou vzpruhou a pomocí bylo, když jsme našli partu rodičů stejně nemocných dětí, se kterými jsme mohli sdílet všechny naše problémy a strachy,“ popsal Richard, tatínek dvou chlapců, z nichž mladší, 15letý Jakub je hemofilik. Také Václav, tatínek 7letého Simona s hemofilií, si pochvaluje přátelství v rámci pacientské organizace. „Paradoxně naší rodině synova nemoc pomohla získat další báječnou rodinu v podobě Hemojuniora,“ říká.

Postavit se problému čelem

Vděční jsou pochopitelně i ošetřujícím lékařům, hematologům. „Často od někoho slyším: ‚Já nemůžu.’ Rodiče se vymlouvají na různé okolnosti. Sám jsem to dělal. Ale stačí si jen představit, že k nějakému případu přijede lékař a řekne: ‚Já nemůžu,‘“ zamýšlí se Michael nad tím, že právě rodiče se prostě musí problému postavit čelem. Koneckonců zdravotní problém dítěte může mít ve finále i pozitivní důsledky: „Překonávání překážek spojených se synovou nemocí posiluje jeho i mne a celou naši rodinu ještě více stmeluje,“ říká Václav, tatínek 7letého Simona.

(lek)

 


Hodnocení článku

HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Další články

hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(80)
(153)
(77)