#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

Pavel, Michael, Václav a Richard. Čtyři tátové čtyř chlapců, kteří se narodili se vzácným onemocněním hemofilií. I když s sebou závažná nevyléčitelná nemoc přináší řadu obtíží, všichni se je naučili zvládat. Fakt, že v českém systému zdravotnictví mají kompletně hrazenou velice účinnou, ale zároveň velmi drahou preventivní léčbu, jim totiž umožňuje žít život takřka bez omezení.
Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

Aplikace léků jako hra

Začátek nebyl jednoduchý pro nikoho z nich. „Když jsme zjistili, čím Matýsek trpí, byl to šok. Hlavně z toho neznáma, neměl jsem tušení, co nás čeká a jak to ovlivní náš život,“ říká Pavel, tatínek 5letého Matýska s hemofilií a 8leté Adélky. „Dostali jsme spoustu informací o nemoci, o léčbě, o tom, co by měl a neměl,“ pokračuje Pavel.

Postupně se jeho rodina, stejně jako další rodiče malých pacientů s hemofilií, naučila o svého syna pečovat, včetně nitrožilní aplikace preventivních léků, tedy faktoru srážlivosti krve.

„Celou anabázi s podáváním léků pojímáme co nejvíce vtipně,“ popisuje Michael, tatínek 4letého Vincenta s těžkou formou nemoci. „Protože dříve píchaly (injekci) sestřičky, tak je u nás maminka sestřička a tatínek doktor. Děláme různé vtipné zvuky a celé to bereme jako nějakou hru,“ dodává. Synkovi občas dopřává bolestné, malé autíčko, a to například tehdy, pokud se rodičům nepodaří srážecí faktor aplikovat hned na první pokus.

Rošťák jako každý jiný kluk

Tátové uvádí, že až na podávání léků žijí jejich synové téměř běžný život. „Je to rošťák jako každý jiný kluk v jeho věku. Chodí do školky, jezdí na kole, lyžuje, plave, leze po stromech, skáče na trampolíně a vymýšlí lumpárny,“ popisuje Pavel život svého synka Matýska.

Michael se k tomu staví podobně: „Nechávám ho dělat všechny divočiny s ostatními dětmi, neupozorňuji, ale jsem vždy rád, když vidím, kam se udeřil a jak spadl,“ popisuje tatínek Vincenta. Na druhou stranu s ohledem na těžkou formu synovy nemoci rodina nepodceňuje preventivní pomůcky. Jde mj. o nákoleníky pod kraťasy a molitanové vycpávky do tepláků. „Abych se přiznal, co nejvíce mu zakrývám nákoleníky. V teplých dnech, když má kraťasy, tak čouhají. Ale pak se podívám na odřená kolena vrstevníků a ještě nahlas prohlašuji, že jde o bezva věc, kterou by měly nosit všechny děti,“ doplňuje Michael.

Přátelství a podpora díky pacientské organizaci

Všichni tátové si uvědomují, jak moc jim pomohlo kamarádství s rodinami se stejným osudem, které si našli díky pacientské organizaci Hemojunior. „Když byl Kuba prcek a my zjistili, že má nevyléčitelnou nemoc, byl pro nás život peklo a my byli zoufalí. Obrovskou vzpruhou a pomocí bylo, když jsme našli partu rodičů stejně nemocných dětí, se kterými jsme mohli sdílet všechny naše problémy a strachy,“ popsal Richard, tatínek dvou chlapců, z nichž mladší, 15letý Jakub je hemofilik. Také Václav, tatínek 7letého Simona s hemofilií, si pochvaluje přátelství v rámci pacientské organizace. „Paradoxně naší rodině synova nemoc pomohla získat další báječnou rodinu v podobě Hemojuniora,“ říká.

Postavit se problému čelem

Vděční jsou pochopitelně i ošetřujícím lékařům, hematologům. „Často od někoho slyším: ‚Já nemůžu.’ Rodiče se vymlouvají na různé okolnosti. Sám jsem to dělal. Ale stačí si jen představit, že k nějakému případu přijede lékař a řekne: ‚Já nemůžu,‘“ zamýšlí se Michael nad tím, že právě rodiče se prostě musí problému postavit čelem. Koneckonců zdravotní problém dítěte může mít ve finále i pozitivní důsledky: „Překonávání překážek spojených se synovou nemocí posiluje jeho i mne a celou naši rodinu ještě více stmeluje,“ říká Václav, tatínek 7letého Simona.

(lek)

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop