Život s hemofilií v otázkách a odpovědích

<p>Možná jste si již položili některou z následujících otázek a hledáte na ni odpověď.
Život s hemofilií v otázkách a odpovědích

Co mě nejvíce ohrožuje a čemu se mám vyvarovat?

Hemofilie je porucha srážlivosti krve a lidé s touto nemocí jsou nejvíce ohroženi krvácením. To může být vnější – z různých druhů ran – nebo vnitřní – do svalů, orgánů a kloubů. Právě krvácení do kloubů je nejčastějším problémem hemofiliků, a pokud je opakované, může vést až ke kloubnímu poškození. Lidé s hemofilií by se proto měli vyvarovat těžkých fyzických aktivit a situací, při kterých je vysoké riziko vzniku úrazu.

Mohu sportovat?

Nejenže lidé s hemofilií mohou sportovat, ale sport je jim dokonce doporučován. Přiměřená sportovní aktivita vede ke správnému vývoji kostí a k posilování svalů. Ty pak lépe chrání klouby před přetěžováním a nitrokloubním krvácením. Mezi sporty vhodné pro hemofiliky patří například plavání, chůze či badminton. Nedoporučují se kontaktní sporty, jako jsou fotbal, florbal nebo hokej, a dále sporty, kde je vyšší riziko pádu a úrazu, např. sjezdové lyžování a bruslení. Přizpůsobte sportovní aktivitu svojí fyzické kondici a zdravotnímu stavu. Svůj význam mají také ochranné pomůcky – helmy, chrániče atd.

Mohu cestovat do zahraničí?

V cestování vám nic nebrání, ale je nezbytné se na zahraniční cestu náležitě připravit.

  • Poraďte se o cestě se svým ošetřujícím lékařem.
  • Najděte si informace o zdravotním systému státu, kam chcete jet – zjistěte si, jaká je dostupnost zdravotní péče a kde je nejbližší nemocnice, resp. hemofilické centrum.
  • Vezměte si s sebou zprávu o svém zdravotním stavu v jazyce dané země.
  • Uzavřete si cestovní pojištění a neopomeňte se při tom zmínit, že máte hemofilii.

Jaké je riziko, že moje děti budou mít také hemofilii?

Hemofilie je ve většině případů dědičná nemoc, která postihuje pouze muže. Ženy mohou být bezpříznakové přenašečky. Muž, který má hemofilii, bude mít všechny syny zdravé a všechny jeho dcery budou přenašečky. Naopak žena, která je přenašečka, bude mít 50% riziko, že se jí narodí syn s hemofilií či dcera přenašečka.

Budu žít kratší dobu než lidé bez hemofilie?

V minulosti tomu tak bylo. Ale v současné době díky novým znalostem o hemofilii a lepším možnostem léčby je vysoce pravděpodobné, že se dožijete stejného věku jako lidé bez této nemoci.

Hemofilici mají šanci vést stejně kvalitní a stejně dlouhý život jako osoby bez hemofilie!

(mev)

Zdroj: www.haemophiliacare.co.uk< /A>

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop