Život s hemofilií v otázkách a odpovědích

<p>Možná jste si již položili některou z následujících otázek a hledáte na ni odpověď.
Život s hemofilií v otázkách a odpovědích

Co mě nejvíce ohrožuje a čemu se mám vyvarovat?

Hemofilie je porucha srážlivosti krve a lidé s touto nemocí jsou nejvíce ohroženi krvácením. To může být vnější – z různých druhů ran – nebo vnitřní – do svalů, orgánů a kloubů. Právě krvácení do kloubů je nejčastějším problémem hemofiliků, a pokud je opakované, může vést až ke kloubnímu poškození. Lidé s hemofilií by se proto měli vyvarovat těžkých fyzických aktivit a situací, při kterých je vysoké riziko vzniku úrazu.

Mohu sportovat?

Nejenže lidé s hemofilií mohou sportovat, ale sport je jim dokonce doporučován. Přiměřená sportovní aktivita vede ke správnému vývoji kostí a k posilování svalů. Ty pak lépe chrání klouby před přetěžováním a nitrokloubním krvácením. Mezi sporty vhodné pro hemofiliky patří například plavání, chůze či badminton. Nedoporučují se kontaktní sporty, jako jsou fotbal, florbal nebo hokej, a dále sporty, kde je vyšší riziko pádu a úrazu, např. sjezdové lyžování a bruslení. Přizpůsobte sportovní aktivitu svojí fyzické kondici a zdravotnímu stavu. Svůj význam mají také ochranné pomůcky – helmy, chrániče atd.

Mohu cestovat do zahraničí?

V cestování vám nic nebrání, ale je nezbytné se na zahraniční cestu náležitě připravit.

  • Poraďte se o cestě se svým ošetřujícím lékařem.
  • Najděte si informace o zdravotním systému státu, kam chcete jet – zjistěte si, jaká je dostupnost zdravotní péče a kde je nejbližší nemocnice, resp. hemofilické centrum.
  • Vezměte si s sebou zprávu o svém zdravotním stavu v jazyce dané země.
  • Uzavřete si cestovní pojištění a neopomeňte se při tom zmínit, že máte hemofilii.

Jaké je riziko, že moje děti budou mít také hemofilii?

Hemofilie je ve většině případů dědičná nemoc, která postihuje pouze muže. Ženy mohou být bezpříznakové přenašečky. Muž, který má hemofilii, bude mít všechny syny zdravé a všechny jeho dcery budou přenašečky. Naopak žena, která je přenašečka, bude mít 50% riziko, že se jí narodí syn s hemofilií či dcera přenašečka.

Budu žít kratší dobu než lidé bez hemofilie?

V minulosti tomu tak bylo. Ale v současné době díky novým znalostem o hemofilii a lepším možnostem léčby je vysoce pravděpodobné, že se dožijete stejného věku jako lidé bez této nemoci.

Hemofilici mají šanci vést stejně kvalitní a stejně dlouhý život jako osoby bez hemofilie!

(mev)

Zdroj: www.haemophiliacare.co.uk< /A>

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop