Co mě nejvíce ohrožuje a čemu se mám vyvarovat?
Hemofilie je porucha srážlivosti krve a lidé s touto nemocí jsou nejvíce ohroženi krvácením. To může být vnější – z různých druhů ran – nebo vnitřní – do svalů, orgánů a kloubů. Právě krvácení do kloubů je nejčastějším problémem hemofiliků, a pokud je opakované, může vést až ke kloubnímu poškození. Lidé s hemofilií by se proto měli vyvarovat těžkých fyzických aktivit a situací, při kterých je vysoké riziko vzniku úrazu.
Mohu sportovat?
Nejenže lidé s hemofilií mohou sportovat, ale sport je jim dokonce doporučován. Přiměřená sportovní aktivita vede ke správnému vývoji kostí a k posilování svalů. Ty pak lépe chrání klouby před přetěžováním a nitrokloubním krvácením. Mezi sporty vhodné pro hemofiliky patří například plavání, chůze či badminton. Nedoporučují se kontaktní sporty, jako jsou fotbal, florbal nebo hokej, a dále sporty, kde je vyšší riziko pádu a úrazu, např. sjezdové lyžování a bruslení. Přizpůsobte sportovní aktivitu svojí fyzické kondici a zdravotnímu stavu. Svůj význam mají také ochranné pomůcky – helmy, chrániče atd.
Mohu cestovat do zahraničí?
V cestování vám nic nebrání, ale je nezbytné se na zahraniční cestu náležitě připravit.
- Poraďte se o cestě se svým ošetřujícím lékařem.
- Najděte si informace o zdravotním systému státu, kam chcete jet – zjistěte si, jaká je dostupnost zdravotní péče a kde je nejbližší nemocnice, resp. hemofilické centrum.
- Vezměte si s sebou zprávu o svém zdravotním stavu v jazyce dané země.
- Uzavřete si cestovní pojištění a neopomeňte se při tom zmínit, že máte hemofilii.
Jaké je riziko, že moje děti budou mít také hemofilii?
Hemofilie je ve většině případů dědičná nemoc, která postihuje pouze muže. Ženy mohou být bezpříznakové přenašečky. Muž, který má hemofilii, bude mít všechny syny zdravé a všechny jeho dcery budou přenašečky. Naopak žena, která je přenašečka, bude mít 50% riziko, že se jí narodí syn s hemofilií či dcera přenašečka.
Budu žít kratší dobu než lidé bez hemofilie?
V minulosti tomu tak bylo. Ale v současné době díky novým znalostem o hemofilii a lepším možnostem léčby je vysoce pravděpodobné, že se dožijete stejného věku jako lidé bez této nemoci.
Hemofilici mají šanci vést stejně kvalitní a stejně dlouhý život jako osoby bez hemofilie!
(mev)
