Výsledky vyhledávání

Pro hemofilika, stejně jako pro každého člověka, je důležité znát svou hodnotu, vybrat si partnerku, která ji dokáže ocenit, a společně pak vybudovat láskyplný vztah. S jakými úskalími se ale hemofilici mohou setkat? Kde si hledají budoucí manželky? Jak nemoc ovlivňuje jejich intimní život? Povídali jsme si s psycholožkou a sexuoložkou doc. PhDr. Dr. phil. Laurou Janáčkovou, CSc., a s Kateřinou Altmanovou, předsedkyní pacientské organizace Hemojunior a také maminkou dospívajícího syna – hemofilika.

Hemofilie je sama o sobě velmi těžkou celoživotní zátěží. Aby toho nebylo málo, často se na scéně objevují i tzv. inhibitory srážecích faktorů. Jde o protilátky tvořené imunitním systémem, konkrétně bílými krvinkami.

Lékaři po přítomnosti hemofilie obvykle pátrají v okamžiku, kdy se u dotyčného objeví typické příznaky nebo se choroba vyskytla u jeho příbuzných. Zatímco někdy je onemocnění odhaleno velmi brzy, ještě před narozením, u části nemocných nemusí být diagnóza hemofilie vyřčena nikdy.

Cestování bylo pro nemocné s hemofilií dlouhá léta tabu. Před objevením moderních léků, které udrží srážlivost pod kontrolou, trávili osoby s těžší formou nemoci ročně dlouhé týdny v nemocnici.

Hlídat si tělesnou váhu uprostřed vánočního hodování je zvlášť důležité pro jedince s hemofilií nebo jinými poruchami srážlivosti krve. Udržování zdravé hmotnosti pomáhá snížit počet krvácivých příhod i množství faktoru potřebného k zabránění krvácení.

Slavný herec, zakladatel Mongolské říše a třináctiletý hoch nakažený virem HIV. Co mají společného? Všichni tři patří mezi poměrně velkou skupinu významných osobností, které trpěly hemofilií. Kolik z nich znáte vy?

Výpočty pro přesnější léčbu malých hemofiliků jsou v České republice v plném proudu. Projekt farmakokinetiky pro dospělé se teprve rozjíždí, ale už v počátcích ukazuje, že má svůj význam. Díky matematickým modelům získá terapii šitou na míru mnoho jedinců s krvácivými poruchami.

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Ačkoliv si hemofilii mnozí spojují s často se opakujícím závažným krvácením, vůbec tomu tak být nemusí. Příznaky onemocnění totiž ovlivňuje množství srážecího faktoru, který je nemocí postižen. Pokud je jeho tvorba narušena jen málo, tato choroba může zůstávat utajená dlouho.

Starost o malého hemofilika často obnáší početné návštěvy hematologického oddělení a dalších specialistů, ale neměla by být opomíjena ani klasická zdravotní péče o dítě, včetně pravidelného očkování.