Výsledky vyhledávání

Pacientská organizace Hemojunior slaví 20 let své činnosti. Silvie Bereňová je zakladatelkou a bývalou dlouholetou místopředsedkyní sdružení, po celou dobu se aktivně podílela a podílí na pomoci dětem s hemofilií. Její syn Michael v minulosti Hemojunior 10 let vedl. Sám je hemofilikem. Povídali jsme si, jak osobně prožívali změny, které pacientům s hemofilií za posledních 20 let ovlivnily život.

Jste hemofilik a hledáte pomoc v domácím prostředí? Teď ji najdete na jednom místě! Rychlá, jasná a přehledná pomoc všem hemofilikům – to jsou základní cíle společnosti Takeda, která přináší seznam více než 500 kontaktů na agentury domácí péče a terénní služby, které jsou schopné zajistit domácí pomoc hemofilikům v rámci celé České republiky.

Pavel, Michael, Václav a Richard. Čtyři tátové čtyř chlapců, kteří se narodili se vzácným onemocněním hemofilií. I když s sebou závažná nevyléčitelná nemoc přináší řadu obtíží, všichni se je naučili zvládat. Fakt, že v českém systému zdravotnictví mají kompletně hrazenou velice účinnou, ale zároveň velmi drahou preventivní léčbu, jim totiž umožňuje žít život takřka bez omezení.

I se závažným krvácivým onemocněním je možné vést díky moderní preventivní léčbě šité na míru plnohodnotný život. O tom, jak vypadá život malých hemofiliků či co je pro jejich rodiny nejdůležitější, jsme si povídali s MUDr. Ester Zápotockou z dětského hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice v Motole v Praze.

Hemofilie může přinášet některá tělesná omezení a občas také duševní nepohodu. Kromě únavy, úzkostí a stresu z onemocnění může být spojena i s rozvojem deprese. Jedná se o velmi záludnou psychickou poruchu, která vůbec není vzácná napříč celou populací a která dokáže úplně rozvrátit život nemocného. Naštěstí je v dnešní době dobře léčitelná, je však zapotřebí včas rozeznat obtíže s ní spojené a navštívit lékaře.

Malé děti s hemofilií i jejich rodiny mají každoročně možnost strávit týden na rekondičním pobytu v Bělči nad Orlicí. Jaký je zdejší prázdninový program a v čem se liší od jiných letních táborů?

Hemofilie nemusí výrazně zamíchat s kvalitou života pouze u hemofiliků, ale i u žen, které gen hemofilie přenášejí na své potomky.

Hemofilie je dědičné pohlavně vázané onemocnění spočívající v poruše srážlivosti krve. Výskyt hemofilie souvisí s přítomností vadného genu na chromozomu X, kvůli němuž není proces srážení krve plně funkční.

Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především současné, stále se zlepšující lékařské péči. Neméně důležitá je ale snaha zvyšovat vedle délky také kvalitu života. S tím se pojí nejen individuální přístup k léčenému, ale také potřeba sledovat případné potíže doprovázející základní onemocnění.

Jedinci s poruchami krevní srážlivosti, stejně jako většina ostatních lidí, touží po dětech. Rodiči se samozřejmě stát mohou, je jenom potřeba celé těhotenství naplánovat a zahrnout do přípravy také konzultace s lékaři.