Hemofilie ovlivňuje kvalitu života i u přenašeček

Hemofilie nemusí výrazně zamíchat s kvalitou života pouze u hemofiliků, ale i u žen, které gen hemofilie přenášejí na své potomky.
Hemofilie ovlivňuje kvalitu života i u přenašeček

„To, že jsem přenašečka, aniž bych to tehdy věděla, ovlivňovalo můj život nejvíc v dětství, kdy jsem nekontrolovaně krvácela z nosu. V dospělosti jsem měla silnou menstruaci,“ vzpomíná přenašečka Silvie z pacientské organizace Hemojunior, která nám poskytla svědectví svých členek-přenašeček. Podobné problémy uvádí i přenašečka Milada z téže organizace: „Mám hladinu faktoru VIII kolem 40 %, což pro běžný život stačí. Jako malá jsem ale trpěla častým krvácením z nosu. V pubertálních letech jsem mívala silnou a bolestivou menstruaci, což se později naštěstí upravilo.“

Přenašečka Veronika dodává: „Kdykoliv se někde praštím a mám potom modřinu, je velmi barevná a dlouho se jí ode mě nechce. Ale například moje matka, také přenašečka, musela být hospitalizována kvůli problémům se zuby. Žádné jiné krvácivé projevy nikdy nezaznamenala, jen při trhání zubů měla vždy problém, stejně jako moje teta, též přenašečka.“

Jak výše zmíněné příběhy žen-přenašeček hemofilie ukazují, zvýšená krvácivost může být i jejich problémem. O tom, jaké konkrétní obtíže je mohou potkat, se dočtete v dalším článku z tohoto cyklu s názvem Jaké zdravotní komplikace se mohou objevit u přenašeček?

Nemoc se může projevit i na psychice

Časté a intenzivní krvácení z křehkých cév se u přenašeček hemofilie může projevit chudokrevností, nedostatkem železa, bolestmi hlavy a letargií. Narušena může být i jejich výkonnost. Ženy se mohou kvůli bolesti, nepohodlí nebo strachu z pošpinění oblečení vyhýbat různým společenským příležitostem. Zejména mladým dívkám to může působit psychické problémy. Potíže spojené s jejich onemocněním mívají negativní vliv i na jejich sebevědomí.

Důležitá je znalost!

Přenašečství může sice přinášet řadu životních překážek, ale znalost problematiky je pomáhá překonat. Povědomí o komplikacích u přenašeček omezí i psychologické a společenské dopady na běžný život. Ženy by měly o svém onemocnění vždy informovat ošetřující lékaře, aby zajistili vhodnou prevenci komplikací. Důležité je vědět, co čekat, a jak nastalé situace účinně řešit.

(dos)

 

Zdroje:

https://www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-quality-of-life-en
https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/Nurses-Guide-Chapter-3-Women-with-Bleeding-Disorders.pdf

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop