#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Bolest coby dennodenní součást života hemofiliků. Jak ji lze řešit?

Bolest je pro hemofiliky dobře známý vjem, ať už jde o bolení při krvácivých epizodách, anebo to dlouhodobé, spojené s komplikacemi hemofilie. Jak s bolestí bojovat, anebo ještě lépe – jak jí předcházet?
Bolest coby dennodenní součást života hemofiliků. Jak ji lze řešit?

Není bolest jako bolest

Rozlišujeme mezi dvěma základními druhy bolesti – akutní a chronickou.

Akutní bolest vzniká náhle a doprovází zranění a choroby, včetně procesu uzdravování. Varuje nás před nebezpečím nebo vznikem poranění a umožňuje nám na ně reagovat. Někdy trvá chvíli, jindy v řádu týdnů. Jakmile její přítomnost přesáhne hranici tří až šesti měsíců, mluvíme o bolesti chronické.

Chronická bolest přestává plnit funkci varovného signálu a pomocníka. Stává se sama o sobě nemocí, kterou je třeba řešit. Trvá šest měsíců a déle, často jde o dlouhodobou potíž, která zatěžuje náš organismus fyzicky i psychicky.

Zatímco akutní bolest se dá řešit odstraněním její příčiny a poměrně dobře reaguje na léky proti bolesti, u chronické bolesti eliminace jejího původce v mnoha případech není možná a je namístě komplexní přístup.

Bolest u hemofiliků se týká především kloubů

U osob s hemofilií doprovází akutní bolest krvácivé epizody. Typickým příkladem je krvácení do kloubů, které se objevuje ať už v důsledku nějakého úrazu, či zcela spontánně. Krev vniká do kloubního prostoru, kloub otéká a vzniká bolení, které bývá často popisováno jako ostré nebo tepající. Chronická bolest doprovází obávanou komplikaci hemofilie, kterou je tzv. hemofilická artropatie – poškození kloubů vyvolané opakovaným krvácením do nich. To dráždí výstelku kloubní dutiny, vyvolává chronický zánět a její přestavbu a ničí kloubní chrupavku. Chronická bolest se často popisuje spíše jako tupá a v průběhu dne může měnit svoji intenzitu.

Čtyři kroky k prevenci bolesti u hemofilie

Odborníci doporučují několik opatření, jak bolesti předcházet:

  1. Dodržujte nastavenou léčbu. V případě režimu „on demand“ se mějte na pozoru před všemi známkami krvácení a včas aplikujte chybějící srážecí faktor. Pokud se léčíte v profylaktickém režimu, dodržujte pravidelnost aplikace. Samozřejmostí jsou pravidelné kontroly u ošetřujícího hematologa.
  2. V případě krvácivé epizody dejte tělu čas na kompletní rekonvalescenci, odpočívejte a zbytečně poraněnou končetinu nezatěžujte.
  3. Vybírejte vhodné aktivity s ohledem na riziko úrazu.
  4. Pokud je to možné, zařaďte do svého programu pravidelný pohyb (ale ne ten z rizikové kategorie – které sem řadíme, naleznete například zde). Udržování zdravé váhy a posílení svalů pomáhají chránit klouby před poraněním a vznikem krvácení.

Jak na akutní bolest

V případě akutní bolesti je v první řadě nutné pátrat po její příčině a v případě, že jde o krvácivou epizodu, aplikovat srážecí faktor. Teprve poté je na pořadu dne řešení bolesti jako takové.

Někdy není třeba hned sahat po lécích, ale stačí postup tzv. RICE:

  • R (rest) – bolestivý kloub nezatěžovat a nechat odpočinout,
  • I (ice) – ledovat postižené místo,
  • C (compression) – obvázat a stáhnout postižené místo pro snížení otoku,
  • E (elevate) – zvednout postiženou končetinu nad úroveň srdce, což opět pomáhá snižovat otok i bolest.

S léky proti bolesti opatrně 

Pokud zmíněné RICE nezabírá, lze akutní bolest zkrotit celou řadou léků proti bolesti, tzv. analgetik. Ne všechny jsou ale vhodné pro hemofiliky. Část z nich totiž kromě bolesti ovlivňuje také srážení krve.

Z toho důvodu se z volně prodejných léků doporučují hemofilikům přípravky s paracetamolem, který svým účinkem nezasahuje do procesu srážení. Alternativou jsou pak některé léky vázané na lékařský předpis. 

Opatrnosti je třeba při užívání léků ze skupiny nesteroidních antirevmatik, kam patří například přípravky s ibuprofenem. Ty totiž ovlivňují schopnost destiček vytvářet krevní zátku a prodlužují tak krvácení. Což u hemofilie rozhodně nechceme. V nízkých dávkách podávaných krátkou dobu nemusí jít o problém, ale přesto je třeba se před jejich užíváním poradit s hemofilickým centrem. Lepší variantou jsou tyto léky ve formě lokálních léčiv, jako jsou krémy a gely. Nejproblematičtější léčivou látkou z kategorie nesteroidních antirevmatik je kyselina acetylsalicylová, které by se hemofilici měli vyhýbat úplně. 

V případě nedostatečného účinku volně prodejných léků se dá sáhnout i po silnějších alternativách. Ty už ale jsou na předpis, proto je třeba nejdříve konzultovat hemofilické centrum.

Jak na chronickou bolest

Chronická bolest je nepříjemnou a omezující potíží, která negativně zasahuje do našeho života. Z toho důvodu je potřeba řešit ji včas a nebát se ozvat.

Základem je léková terapie, kde se kromě analgetik využívají i léky z jiných lékových skupin. Jako další podpůrná léčba se používá fyzioterapie, rehabilitace a cvičení k posílení pohybového aparátu. Chronická bolest má také složku psychickou, proto je třeba myslet i na mentální zdraví a eventuálně řešit i to. Další možností jsou pak operační zákroky, které se soustředí na snížení poškození kloubu či jeho náhradu.

Vzhledem k nutnosti komplexního přístupu je nutné chronickou bolest řešit s hemofilickým centrem.

(jala)

Zdroje:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8500904/

https://glhf.org/managing-pain/

https://www.practicalpainmanagement.com/treatments/pharmacological/chronic-pain-patients-hemophilia-clinical-assessment-treatment-primer

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop