#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Bolest coby dennodenní součást života hemofiliků. Jak ji lze řešit?

Bolest je pro hemofiliky dobře známý vjem, ať už jde o bolení při krvácivých epizodách, anebo to dlouhodobé, spojené s komplikacemi hemofilie. Jak s bolestí bojovat, anebo ještě lépe – jak jí předcházet?
Bolest coby dennodenní součást života hemofiliků. Jak ji lze řešit?

Není bolest jako bolest

Rozlišujeme mezi dvěma základními druhy bolesti – akutní a chronickou.

Akutní bolest vzniká náhle a doprovází zranění a choroby, včetně procesu uzdravování. Varuje nás před nebezpečím nebo vznikem poranění a umožňuje nám na ně reagovat. Někdy trvá chvíli, jindy v řádu týdnů. Jakmile její přítomnost přesáhne hranici tří až šesti měsíců, mluvíme o bolesti chronické.

Chronická bolest přestává plnit funkci varovného signálu a pomocníka. Stává se sama o sobě nemocí, kterou je třeba řešit. Trvá šest měsíců a déle, často jde o dlouhodobou potíž, která zatěžuje náš organismus fyzicky i psychicky.

Zatímco akutní bolest se dá řešit odstraněním její příčiny a poměrně dobře reaguje na léky proti bolesti, u chronické bolesti eliminace jejího původce v mnoha případech není možná a je namístě komplexní přístup.

Bolest u hemofiliků se týká především kloubů

U osob s hemofilií doprovází akutní bolest krvácivé epizody. Typickým příkladem je krvácení do kloubů, které se objevuje ať už v důsledku nějakého úrazu, či zcela spontánně. Krev vniká do kloubního prostoru, kloub otéká a vzniká bolení, které bývá často popisováno jako ostré nebo tepající. Chronická bolest doprovází obávanou komplikaci hemofilie, kterou je tzv. hemofilická artropatie – poškození kloubů vyvolané opakovaným krvácením do nich. To dráždí výstelku kloubní dutiny, vyvolává chronický zánět a její přestavbu a ničí kloubní chrupavku. Chronická bolest se často popisuje spíše jako tupá a v průběhu dne může měnit svoji intenzitu.

Čtyři kroky k prevenci bolesti u hemofilie

Odborníci doporučují několik opatření, jak bolesti předcházet:

  1. Dodržujte nastavenou léčbu. V případě režimu „on demand“ se mějte na pozoru před všemi známkami krvácení a včas aplikujte chybějící srážecí faktor. Pokud se léčíte v profylaktickém režimu, dodržujte pravidelnost aplikace. Samozřejmostí jsou pravidelné kontroly u ošetřujícího hematologa.
  2. V případě krvácivé epizody dejte tělu čas na kompletní rekonvalescenci, odpočívejte a zbytečně poraněnou končetinu nezatěžujte.
  3. Vybírejte vhodné aktivity s ohledem na riziko úrazu.
  4. Pokud je to možné, zařaďte do svého programu pravidelný pohyb (ale ne ten z rizikové kategorie – které sem řadíme, naleznete například zde). Udržování zdravé váhy a posílení svalů pomáhají chránit klouby před poraněním a vznikem krvácení.

Jak na akutní bolest

V případě akutní bolesti je v první řadě nutné pátrat po její příčině a v případě, že jde o krvácivou epizodu, aplikovat srážecí faktor. Teprve poté je na pořadu dne řešení bolesti jako takové.

Někdy není třeba hned sahat po lécích, ale stačí postup tzv. RICE:

  • R (rest) – bolestivý kloub nezatěžovat a nechat odpočinout,
  • I (ice) – ledovat postižené místo,
  • C (compression) – obvázat a stáhnout postižené místo pro snížení otoku,
  • E (elevate) – zvednout postiženou končetinu nad úroveň srdce, což opět pomáhá snižovat otok i bolest.

S léky proti bolesti opatrně 

Pokud zmíněné RICE nezabírá, lze akutní bolest zkrotit celou řadou léků proti bolesti, tzv. analgetik. Ne všechny jsou ale vhodné pro hemofiliky. Část z nich totiž kromě bolesti ovlivňuje také srážení krve.

Z toho důvodu se z volně prodejných léků doporučují hemofilikům přípravky s paracetamolem, který svým účinkem nezasahuje do procesu srážení. Alternativou jsou pak některé léky vázané na lékařský předpis. 

Opatrnosti je třeba při užívání léků ze skupiny nesteroidních antirevmatik, kam patří například přípravky s ibuprofenem. Ty totiž ovlivňují schopnost destiček vytvářet krevní zátku a prodlužují tak krvácení. Což u hemofilie rozhodně nechceme. V nízkých dávkách podávaných krátkou dobu nemusí jít o problém, ale přesto je třeba se před jejich užíváním poradit s hemofilickým centrem. Lepší variantou jsou tyto léky ve formě lokálních léčiv, jako jsou krémy a gely. Nejproblematičtější léčivou látkou z kategorie nesteroidních antirevmatik je kyselina acetylsalicylová, které by se hemofilici měli vyhýbat úplně. 

V případě nedostatečného účinku volně prodejných léků se dá sáhnout i po silnějších alternativách. Ty už ale jsou na předpis, proto je třeba nejdříve konzultovat hemofilické centrum.

Jak na chronickou bolest

Chronická bolest je nepříjemnou a omezující potíží, která negativně zasahuje do našeho života. Z toho důvodu je potřeba řešit ji včas a nebát se ozvat.

Základem je léková terapie, kde se kromě analgetik využívají i léky z jiných lékových skupin. Jako další podpůrná léčba se používá fyzioterapie, rehabilitace a cvičení k posílení pohybového aparátu. Chronická bolest má také složku psychickou, proto je třeba myslet i na mentální zdraví a eventuálně řešit i to. Další možností jsou pak operační zákroky, které se soustředí na snížení poškození kloubu či jeho náhradu.

Vzhledem k nutnosti komplexního přístupu je nutné chronickou bolest řešit s hemofilickým centrem.

(jala)

Zdroje:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8500904/

https://glhf.org/managing-pain/

https://www.practicalpainmanagement.com/treatments/pharmacological/chronic-pain-patients-hemophilia-clinical-assessment-treatment-primer

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop