Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Délka života se stále prodlužuje

Hemofilici byli svědky fantastických pokroků v léčbě svého onemocnění. Změny započaly v posledních desetiletích 20. století, kdy se život s poruchou krevní srážlivosti postupně začal proměňovat k lepšímu a dospěl až do současné podoby. S dnešní moderní léčbou většina hemofiliků žije spokojeně a aktivně, bez zásadnějších omezení v rodinném soužití či pracovním uplatnění. Medicínský pokrok zároveň výrazně prodloužil délku života. Dnes se většina mužů s tímto krvácivým onemocněním (ve vyspělých státech, kde je k dispozici kvalitní léčba) dožívá stejného věku, jako jejich zdraví vrstevníci. Ve stáří však hemofilii mohou doprovázet další běžná onemocnění a péče pak vyžaduje koordinovaný přístup specialistů – hematologů, internistů, geriatrů, ortopedů, ale také například klinických farmakologů.   

Co znepříjemňuje stáří hemofiliků? Především poškozené klouby  

Těžkosti, které hemofiliky ve vyšším věku trápí, jsou dnes už do značné míry srovnatelné s problémy ostatních seniorů jejich generace. Patří mezi ně souběžná onemocnění a z nich vyplývající užívání většího množství léků, nejen těch, které jsou určeny pro léčbu hemofilie. Část zástupců starší generace obtěžují zdravotní komplikace, které vznikly v důsledku hemofilie v době, kdy domácí léčba ještě nebyla k dispozici. Jde zejména o postižení pohybového aparátu způsobené krvácením do kloubů. Nejčastěji jde o degeneraci kolenních a loketních kloubů či kotníků. Ačkoliv jsou hemofilici naučení snášet bolest, implantace totální endoprotézy často bývá jediným řešením, které dokáže zlepšit kvalitu jejich života. Zákrok však v jejich případě vyžaduje speciální péči a je spojen s větším rizikem komplikací. „Celkový zdravotní stav hemofiliků ve stáří ovlivňuje zejména tíže jejich nemoci a také okolnosti, kterými si prošli. Proto mají někteří z našich členů poměrně velké problémy s pohybem už ve čtyřiceti letech, současně však znám šedesátníky, na kterých byste nepoznali, že jsou jakkoli nemocní. Ale obecně se samozřejmě dá říci, že s věkem se většina zdravotních problémů zhoršuje. To platí především o degeneraci kloubů,“ říká Mgr. Michal Skořepa z Českého svazu hemofiliků (ČSH), organizace, která pracuje na tom, aby se v ČR podmínky osob s hemofilií průběžně zlepšovaly.

Zázemí seniorům poskytuje také pacientská organizace

Právě ČSH je (nejen) starším pacientům oporou v mnoha situacích. Pořádá regionální i celorepublikové akce, pomáhá řešit jak systémové, tak každodenní praktické problémy hemofiliků a zprostředkovává svým členům nové poznatky a ověřené informace o jejich onemocnění. Sdružení zároveň buduje komunitu, ve které jednotliví členové nacházejí pochopení ostatních a vzájemně sdílejí své zkušenosti. Senioři jsou pravidelnými účastníky pořádaných akcí. „Nemáme speciální aktivity zaměřené pouze pro členy v seniorním věku, naopak, snažíme se o setkávání a předávání zkušeností napříč generacemi,“ vysvětluje Michal Skořepa. Senioři se tak účastní rekondičních pobytů, které jim poskytují fyzioterapeutickou a rehabilitační péči i prostor pro společenské vyžití. Navštěvují také například mezigenerační setkání, na kterých mají možnost poslechnout si přednášky odborníků zaměřené na otázky související s genetikou, psychologií, fyzioterapií či sociální oblastí.

Pomáhají agentury domácí péče i sociální podpora

Mezi praktické komplikace, s nimiž se dnes senioři trpící hemofilií potýkají, patří například problémy s aplikací léků. „Pro současné šedesátníky, kteří na preventivní léčbu přešli v pokročilejším věku, může být samostatná aplikace léku složitější. Potřebují proto občas pomoc další osoby. Pokud jim nemůže asistovat někdo z jejich blízkých, nabízí se možnost využít ošetření zajištěné agenturou domácí zdravotní péče,“ říká Skořepa. Hemofilici pak nemusejí docházet do zdravotnického zařízení, ale doma je pravidelně navštěvují odborně vyškolené sestry, které jim s aplikací léků pomáhají.

Mužům, kteří trpí těžšími formami nemoci, se také může stát, že s přibývajícími lety a zhoršujícími se kloubními problémy přestávají zvládat své zaměstnání, snižuje se jejich pohyblivost a potřebují pomoc pečující osoby. V takových případech je namístě podle aktuálních potřeb požádat o status osoby se zdravotním postižením, o invalidní důchod, parkovací průkaz či příspěvek na péči. I s procesem žádostí o sociální podporu dokáže ČSH poradit, základní informace jsou k dispozici také na webu této organizace.    

Identifikátory zdravotníky upozorní, aby použili speciální postupy

Stejně jako běžná populace i hemofilici jsou s přibývajícím věkem více ohroženi mj. srdečně-cévními nemocemi a jejich náhlými komplikacemi, například cévní mozkovou příhodou nebo infarktem myokardu. V případech, kdy podezření na podobnou život ohrožující událost vyžaduje zásah záchranářů, je nezbytné, aby zdravotníci byli informováni o hemofilii pacienta a ošetřili ho podle speciálních pokynů. K rozpoznání krvácivé nemoci slouží členům záchranné služby speciální náramky, polepy kartičky zdravotní pojišťovny nebo identifikační průkazy osob s krvácivým onemocněním. Pacientské organizace ČSH a Hemojunior připravily pro hemofiliky a osoby s von Willebrandovou chorobou zmiňované identifikátory ve spolupráci se zdravotnickou záchrannou službou a zároveň se podílely na zpracování jednotných postupů urgentní medicíny. Z nich vyplývá, že pokud pracovník rychlé záchranné služby najde u pacienta náramek či jiný identifikátor, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum. Právě u starších osob, které jsou častěji ohroženy také úrazem a souvisejícím poraněním, je využívání identifikátorů velmi důležité.   

(nik)

Zdroje:

https://www.hemofilici.cz/hemofilie/socialni-otazky

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0953620517302108

https://www.hemofilici.cz/novinky/identifikatory-osob-s-poruchou-krevniho-srazeni

https://www.hemofilie.cz/novinky/jak-probiha-vymena-kloubu-u-hemofiliku-49552

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop