Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Jak mohou přenašečky hemofilie získat kontrolu nad svým životem? Základní rady jsme shrnuli do pěti jednoduchých bodů.
Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Svěřte se lékařům.

Ke zvládnutí mnoha problémů, které se mohou u přenašeček hemofilie vyskytovat, pomáhá správná péče. Jedná se zejména o potíže se silným menstruačním krvácením a problémy, které se mohou objevit v souvislosti s porodem. Krvácivé problémy mohou mít i jinou podobu. Průběžné potíže nepřehlížejte, možná existuje možnost jejich léčby. Upozorněte také všechny lékaře, kteří nejsou o vašem přenašečství informováni, na z něho vyplývající rizika krvácení dříve, než podstoupíte léčebný zákrok.

Zajímejte se.

Významnou roli hraje informovanost o vlastním přenašečství. Pokud budete mít dostatek informací o tom, jak se při krvácivé příhodě zachovat a jak jí předcházet, poskytne vám to větší životní jistotu a zbavíte se strachu z neočekávaných situací. 

Vybudujte si síť podpory.

Promluvte si s ostatními ženami přenašečkami v rodině a poproste je, aby se s vámi podělily o své zkušenosti s přenašečstvím. Pokud v rodině přenašečku nemáte, radu najdete i mimo svou rodinu. Buďte v kontaktu s organizacemi, které sdružují hemofiliky a jejich rodinné příslušníky. V ČR jsou to Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Mnoho přenašeček právě z kontaktu se ženami v podobné situaci načerpalo mnoho sil.

Domluvte si schůzku s odborníkem.

Jestli jste vy nebo vaše dcery přenašečkami, domluvte si konzultaci s odborníkem z nejbližšího centra specializovaného na léčbu hemofilie. Připravte si otázky, sdělte mu své obavy a ptejte se na prevenci. A samozřejmě nezapomeňte požádat o změření hladiny faktoru ve vaší krvi, která naznačuje riziko vašeho krvácení. Tato konzultace je dokonce nezbytná v případech, kdy vás čeká chirurgický zákrok. Už jen vědomí, že je v případě potřeby dostupná pomoc, vám přinese značnou úlevu.

Zaregistrujte se v centru.

Registrace ve specializovaném centru pro léčbu hemofilie vám zajistí kontakt na špičkové odborníky v oboru i celkovou péči. Pouze střediska tohoto typu vám mohou zajistit potřebné krevní a genetické testy. Navíc v případě potřeby máte přístup k moderním léčebným metodám i nejnovějším informacím z výzkumu hemofilie.

Související článek:
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

 

(hah)

 

Zdroj:

http://www.hemophilia.ca/files/AACFinal.pdf

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop