Porod přenašeček vyžaduje přípravu, obávat se ho ale není třeba

Nedávné pokroky v medicíně výrazně zlepšily vyhlídky přenašeček hemofilie, které se chtějí stát matkami. Současný přístup umožňuje plánování těhotenství a hlavně porodu tak, aby byl bezpečný pro matku i novorozence. Potvrzují to i přenašečky hemofilie z pacientské organizace Hemojunior, které se podělily o své zkušenosti.
Porod přenašeček vyžaduje přípravu, obávat se ho ale není třeba

Diagnózu je důležité znát předem

O svém přenašečství byste ideálně měla vědět, už když plánujete rodičovství, vyhnete se tak nepříjemným zkušenostem. „Při porodu jsem nevěděla, že jsem přenašečka, takže jsem nebyla nijak ‚zajištěna‘. Porod probíhal bez abnormálního krvácení. Jediným příznakem hemofilie po porodu byla velká modřina na hrudníčku novorozeného syna. Bohužel nikdo z lékařů to nereflektoval a neprovedl dostatečná vyšetření,“ vzpomíná přenašečka Silvie z pacientské organizace Hemojunior.

Navíc můžete požádat o prenatální diagnostiku hemofilie u plodu, a psychicky se tak připravit na případný pozitivní výsledek. Vyšetření upozorní lékaře na zvýšená rizika při porodu. Jde však o invazivní metodu spojenou s nebezpečím potratu, které je u plodů s hemofilií relativně vyšší. Porodník a genetik vám poradí, kdy výhody přesné diagnostiky převáží možné riziko. O osobní zkušenosti a rady se s vámi rády podělí i ženy z pacientské organizace Hemojunior: „Těhotenství a porodu se jako přenašečka obávat nemusíte. Stačí, abyste si nechala provést odběr plodové vody, který u malého případně prokáže hemofilii. V Hemojunioru jsem zjistila vše, co jsem potřebovala, abych se mohla co nejlépe rozhodnout. Dnes, s odstupem času a se spoustou informací, které člověku nepovědí ani lékaři, žasnu, že jsem těhotenství chtěla ukončit.“  

Co hrozí při porodu?

Hemofilie může u těhotných žen vyvolávat řadu obav a otázek, ale ve spolupráci s lékaři se dá většina potíží vyřešit. Ve 3. trimestru se kontrolují hladiny srážecích faktorů matky, které určí riziko spojené například s:

  • lokálním znecitlivěním (tzv. epidurálem) během porodu, při němž může nastat krvácení do páteřního kanálu,
  • výrazným poporodním krvácením, které je způsobeno tím, že během těhotenství se mění hladiny srážecích faktorů a s porodem výrazně klesají.

V rodinách se známým výskytem hemofilie je pro porod ideální zvolit specializované centrum, kde je kromě porodníka k dispozici i hematolog a anesteziolog.

Prevence komplikací zahrnuje i aktivní vedení třetí doby porodní (porod placenty), které významně snižuje riziko masivního krvácení při porodu. Zvýšené riziko krvácení ovšem přetrvává i po celou dobu šestinedělí. Obzvlášť v některých méně vyspělých zemích jde o hlavní příčinu úmrtí přenašeček hemofilie. Ani v našich zeměpisných podmínkách se ale nevyplatí riziko krvácení podceňovat.

Péče o novorozence

Pro plod postižený hemofilií je největším rizikem poranění hlavy, které by mohlo způsobit krvácení do mozku. Z toho důvodu je snaha vyhnout se dlouhému porodu nebo použití porodních nástrojů. V případě potřeby je císařský řez pro přenašečky i jejich potomky bezpečný.

Ihned po narození miminka je z pupeční šňůry odebrána krev na kontrolu hladin srážecích faktorů. Do ověření výsledků je u novorozence vhodné vyhnout se injekcím do svalu a všem chirurgickým zákrokům, například obřízce či propíchnutí uší. V doporučení bývá provedení kontrolního ultrazvuku hlavičky pro ujištění, že nedošlo ke krvácení uvnitř lebky, což zažila i přenašečka Kateřina: „Věděla jsem, že čekám hemofilika, tudíž byl porod plánovaný. Lékaři o tom byli informovaní a na situaci připravení. Porod byl veden šetrně a syn byl po porodu odvezen na kontrolní sono hlavičky kvůli hematomu na čele.“

Těhotenství a porodu se jako přenašečka nemusíte obávat, stačí, abyste si vy i lékaři byli vědomi jeho rizik.

(mir)

 

Zdroje:

Abdul-Kadir R et al. Advances in pregnancy management in carriers of hemophilia. J Appl Hematol 2013; 4 (4): 125–130, doi: 10.4103/1658-5127.127894.

https://www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-labour-and-delivery-en

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop