Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.
Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Hemofilik Michal má dva skvělé kamarády

Petr, Klára a Michal společně podnikají různá dobrodružství jako všechny ostatní děti. Na jednom z jejich cyklovýletů se Michal vybourá a Klára s Petrem mu pomůžou dostat se domů. Michal vzápětí skončí v nemocnici, byť se – naštěstí – nic zas až tak vážného nestalo. Snad kdyby měl na hlavě přilbu a na kolenou chrániče, bylo by to o něco míň bolavé… „Proč musel Míša kvůli pár odřeninám do nemocnice?“ nerozumí Klára, když se její kamarád neobjeví v následujících dnech ve škole. Ukáže se, že Michal je hemofilik a že některé vcelku běžné situace pro něj představují o dost větší riziko než u zdravých dětí.

Tak začíná komiksový seriál Hemoteam, který na běžných každodenních situacích dětem srozumitelně ukazuje, co je hemofilie, v čem je život s hemofilií specifický, na co je třeba dávat pozor či co dodržovat, aby dětství dítěte s hemofilií probíhalo víceméně stejně jako u jeho vrstevníků. A dětem je samozřejmě komiks určen. V tuto chvíli si můžete stáhnout na našich stránkách celkem devět dílů. Pokud byste komiks chtěli mít v tištěné podobě, ptejte se po něm ve svém dětském hemofilickém centru.

Komiksy ke stažení (pdf):

1. díl: Výlet na kolech
2. díl: V supermoderní laboratoři
3. díl: Na táboře pro hemofiliky
4. díl: Na horské chatě
5. díl: Velikonoce
6. díl: K moři do Chorvatska
7. díl: V čase předvánočním
8. díl: Jarní výprava
9. díl: Zubní prohlídka

I dospělí hemofilici a jejich blízcí potřebují informace

Dospělým hemofilikům a dalším čtenářům, které hemofilie z jakéhokoli důvodu zajímá, přináší cenné informace publikace „Život s hemofilií“. Kniha, jejímž autorem je britský profesor Peter Jones, je užitečným pomocníkem pro všechny, kdo se s hemofilií setkávají – pro samotné pacienty, jejich rodiny, školy i zdravotníky. Díky Českému svazu hemofiliků je publikace navíc doplněna DVD z českého prostředí, které obsahuje konkrétní situace a řešení na míru české realitě.

Více o knize Život s hemofilií a možnost objednání na webu ČSH

Důležitou součást života lidí s hemofilií představuje cvičení a fyzioterapie a na to Český svaz hemofiliků také myslí, proto na svých stránkách nabízí také příručky zaměřené na pohybové aktivity.

(jez)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop