#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.
Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Hemofilik Michal má dva skvělé kamarády

Petr, Klára a Michal společně podnikají různá dobrodružství jako všechny ostatní děti. Na jednom z jejich cyklovýletů se Michal vybourá a Klára s Petrem mu pomůžou dostat se domů. Michal vzápětí skončí v nemocnici, byť se – naštěstí – nic zas až tak vážného nestalo. Snad kdyby měl na hlavě přilbu a na kolenou chrániče, bylo by to o něco míň bolavé… „Proč musel Míša kvůli pár odřeninám do nemocnice?“ nerozumí Klára, když se její kamarád neobjeví v následujících dnech ve škole. Ukáže se, že Michal je hemofilik a že některé vcelku běžné situace pro něj představují o dost větší riziko než u zdravých dětí.

Tak začíná komiksový seriál Hemoteam, který na běžných každodenních situacích dětem srozumitelně ukazuje, co je hemofilie, v čem je život s hemofilií specifický, na co je třeba dávat pozor či co dodržovat, aby dětství dítěte s hemofilií probíhalo víceméně stejně jako u jeho vrstevníků. A dětem je samozřejmě komiks určen. V tuto chvíli si můžete stáhnout na našich stránkách celkem devět dílů. Pokud byste komiks chtěli mít v tištěné podobě, ptejte se po něm ve svém dětském hemofilickém centru.

Komiksy ke stažení (pdf):

1. díl: Výlet na kolech
2. díl: V supermoderní laboratoři
3. díl: Na táboře pro hemofiliky
4. díl: Na horské chatě
5. díl: Velikonoce
6. díl: K moři do Chorvatska
7. díl: V čase předvánočním
8. díl: Jarní výprava
9. díl: Zubní prohlídka

I dospělí hemofilici a jejich blízcí potřebují informace

Dospělým hemofilikům a dalším čtenářům, které hemofilie z jakéhokoli důvodu zajímá, přináší cenné informace publikace „Život s hemofilií“. Kniha, jejímž autorem je britský profesor Peter Jones, je užitečným pomocníkem pro všechny, kdo se s hemofilií setkávají – pro samotné pacienty, jejich rodiny, školy i zdravotníky. Díky Českému svazu hemofiliků je publikace navíc doplněna DVD z českého prostředí, které obsahuje konkrétní situace a řešení na míru české realitě.

Více o knize Život s hemofilií a možnost objednání na webu ČSH

Důležitou součást života lidí s hemofilií představuje cvičení a fyzioterapie a na to Český svaz hemofiliků také myslí, proto na svých stránkách nabízí také příručky zaměřené na pohybové aktivity.

(jez)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop