Bolest coby dennodenní součást života hemofiliků. Jak ji lze řešit?

Bolest je pro hemofiliky dobře známý vjem, ať už jde o bolení při krvácivých epizodách, anebo to dlouhodobé, spojené s komplikacemi hemofilie. Jak s bolestí bojovat, anebo ještě lépe – jak jí předcházet?
Bolest coby dennodenní součást života hemofiliků. Jak ji lze řešit?

Není bolest jako bolest

Rozlišujeme mezi dvěma základními druhy bolesti – akutní a chronickou.

Akutní bolest vzniká náhle a doprovází zranění a choroby, včetně procesu uzdravování. Varuje nás před nebezpečím nebo vznikem poranění a umožňuje nám na ně reagovat. Někdy trvá chvíli, jindy v řádu týdnů. Jakmile její přítomnost přesáhne hranici tří až šesti měsíců, mluvíme o bolesti chronické.

Chronická bolest přestává plnit funkci varovného signálu a pomocníka. Stává se sama o sobě nemocí, kterou je třeba řešit. Trvá šest měsíců a déle, často jde o dlouhodobou potíž, která zatěžuje náš organismus fyzicky i psychicky.

Zatímco akutní bolest se dá řešit odstraněním její příčiny a poměrně dobře reaguje na léky proti bolesti, u chronické bolesti eliminace jejího původce v mnoha případech není možná a je namístě komplexní přístup.

Bolest u hemofiliků se týká především kloubů

U osob s hemofilií doprovází akutní bolest krvácivé epizody. Typickým příkladem je krvácení do kloubů, které se objevuje ať už v důsledku nějakého úrazu, či zcela spontánně. Krev vniká do kloubního prostoru, kloub otéká a vzniká bolení, které bývá často popisováno jako ostré nebo tepající. Chronická bolest doprovází obávanou komplikaci hemofilie, kterou je tzv. hemofilická artropatie – poškození kloubů vyvolané opakovaným krvácením do nich. To dráždí výstelku kloubní dutiny, vyvolává chronický zánět a její přestavbu a ničí kloubní chrupavku. Chronická bolest se často popisuje spíše jako tupá a v průběhu dne může měnit svoji intenzitu.

Čtyři kroky k prevenci bolesti u hemofilie

Odborníci doporučují několik opatření, jak bolesti předcházet:

  1. Dodržujte nastavenou léčbu. V případě režimu „on demand“ se mějte na pozoru před všemi známkami krvácení a včas aplikujte chybějící srážecí faktor. Pokud se léčíte v profylaktickém režimu, dodržujte pravidelnost aplikace. Samozřejmostí jsou pravidelné kontroly u ošetřujícího hematologa.
  2. V případě krvácivé epizody dejte tělu čas na kompletní rekonvalescenci, odpočívejte a zbytečně poraněnou končetinu nezatěžujte.
  3. Vybírejte vhodné aktivity s ohledem na riziko úrazu.
  4. Pokud je to možné, zařaďte do svého programu pravidelný pohyb (ale ne ten z rizikové kategorie – které sem řadíme, naleznete například zde). Udržování zdravé váhy a posílení svalů pomáhají chránit klouby před poraněním a vznikem krvácení.

Jak na akutní bolest

V případě akutní bolesti je v první řadě nutné pátrat po její příčině a v případě, že jde o krvácivou epizodu, aplikovat srážecí faktor. Teprve poté je na pořadu dne řešení bolesti jako takové.

Někdy není třeba hned sahat po lécích, ale stačí postup tzv. RICE:

  • R (rest) – bolestivý kloub nezatěžovat a nechat odpočinout,
  • I (ice) – ledovat postižené místo,
  • C (compression) – obvázat a stáhnout postižené místo pro snížení otoku,
  • E (elevate) – zvednout postiženou končetinu nad úroveň srdce, což opět pomáhá snižovat otok i bolest.

S léky proti bolesti opatrně 

Pokud zmíněné RICE nezabírá, lze akutní bolest zkrotit celou řadou léků proti bolesti, tzv. analgetik. Ne všechny jsou ale vhodné pro hemofiliky. Část z nich totiž kromě bolesti ovlivňuje také srážení krve.

Z toho důvodu se z volně prodejných léků doporučují hemofilikům přípravky s paracetamolem, který svým účinkem nezasahuje do procesu srážení. Alternativou jsou pak některé léky vázané na lékařský předpis. 

Opatrnosti je třeba při užívání léků ze skupiny nesteroidních antirevmatik, kam patří například přípravky s ibuprofenem. Ty totiž ovlivňují schopnost destiček vytvářet krevní zátku a prodlužují tak krvácení. Což u hemofilie rozhodně nechceme. V nízkých dávkách podávaných krátkou dobu nemusí jít o problém, ale přesto je třeba se před jejich užíváním poradit s hemofilickým centrem. Lepší variantou jsou tyto léky ve formě lokálních léčiv, jako jsou krémy a gely. Nejproblematičtější léčivou látkou z kategorie nesteroidních antirevmatik je kyselina acetylsalicylová, které by se hemofilici měli vyhýbat úplně. 

V případě nedostatečného účinku volně prodejných léků se dá sáhnout i po silnějších alternativách. Ty už ale jsou na předpis, proto je třeba nejdříve konzultovat hemofilické centrum.

Jak na chronickou bolest

Chronická bolest je nepříjemnou a omezující potíží, která negativně zasahuje do našeho života. Z toho důvodu je potřeba řešit ji včas a nebát se ozvat.

Základem je léková terapie, kde se kromě analgetik využívají i léky z jiných lékových skupin. Jako další podpůrná léčba se používá fyzioterapie, rehabilitace a cvičení k posílení pohybového aparátu. Chronická bolest má také složku psychickou, proto je třeba myslet i na mentální zdraví a eventuálně řešit i to. Další možností jsou pak operační zákroky, které se soustředí na snížení poškození kloubu či jeho náhradu.

Vzhledem k nutnosti komplexního přístupu je nutné chronickou bolest řešit s hemofilickým centrem.

(jala)

Zdroje:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8500904/

https://glhf.org/managing-pain/

https://www.practicalpainmanagement.com/treatments/pharmacological/chronic-pain-patients-hemophilia-clinical-assessment-treatment-primer

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022
Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop