Hemofilie ovlivňuje kvalitu života i u přenašeček

Hemofilie nemusí výrazně zamíchat s kvalitou života pouze u hemofiliků, ale i u žen, které gen hemofilie přenášejí na své potomky.
Hemofilie ovlivňuje kvalitu života i u přenašeček

„To, že jsem přenašečka, aniž bych to tehdy věděla, ovlivňovalo můj život nejvíc v dětství, kdy jsem nekontrolovaně krvácela z nosu. V dospělosti jsem měla silnou menstruaci,“ vzpomíná přenašečka Silvie z pacientské organizace Hemojunior, která nám poskytla svědectví svých členek-přenašeček. Podobné problémy uvádí i přenašečka Milada z téže organizace: „Mám hladinu faktoru VIII kolem 40 %, což pro běžný život stačí. Jako malá jsem ale trpěla častým krvácením z nosu. V pubertálních letech jsem mívala silnou a bolestivou menstruaci, což se později naštěstí upravilo.“ Přenašečka Veronika dodává: „Kdykoliv se někde praštím a mám potom modřinu, je velmi barevná a dlouho se jí ode mě nechce. Ale například moje matka, také přenašečka, musela být hospitalizována kvůli problémům se zuby. Žádné jiné krvácivé projevy nikdy nezaznamenala, jen při trhání zubů měla vždy problém, stejně jako moje teta, též přenašečka.“

Jak výše zmíněné příběhy žen-přenašeček hemofilie ukazují, zvýšená krvácivost může být i jejich problémem. O tom, jaké konkrétní obtíže je mohou potkat, se dočtete v dalším článku z tohoto cyklu s názvem Jaké zdravotní komplikace se mohou objevit u přenašeček?

Nemoc se může projevit i na psychice

Časté a intenzivní krvácení z křehkých cév se u přenašeček hemofilie může projevit chudokrevností, nedostatkem železa, bolestmi hlavy a letargií. Narušena může být i jejich výkonnost. Ženy se mohou kvůli bolesti, nepohodlí nebo strachu z pošpinění oblečení vyhýbat různým společenským příležitostem. Zejména mladým dívkám to může působit psychické problémy. Potíže spojené s jejich onemocněním mívají negativní vliv i na jejich sebevědomí.

Důležitá je znalost!

Přenašečství může sice přinášet řadu životních překážek, ale znalost problematiky je pomáhá překonat. Povědomí o komplikacích u přenašeček omezí i psychologické a společenské dopady na běžný život. Ženy by měly o svém onemocnění vždy informovat ošetřující lékaře, aby zajistili vhodnou prevenci komplikací. Důležité je vědět, co čekat, a jak nastalé situace účinně řešit.

(dos)

 

Zdroje:

https://www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-quality-of-life-en
https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/Nurses-Guide-Chapter-3-Women-with-Bleeding-Disorders.pdf

Hodnocení článku

HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Další články

hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(37)
(48)
(29)