Hemofilie ovlivňuje kvalitu života i u přenašeček

Hemofilie nemusí výrazně zamíchat s kvalitou života pouze u hemofiliků, ale i u žen, které gen hemofilie přenášejí na své potomky.
Hemofilie ovlivňuje kvalitu života i u přenašeček

„To, že jsem přenašečka, aniž bych to tehdy věděla, ovlivňovalo můj život nejvíc v dětství, kdy jsem nekontrolovaně krvácela z nosu. V dospělosti jsem měla silnou menstruaci,“ vzpomíná přenašečka Silvie z pacientské organizace Hemojunior, která nám poskytla svědectví svých členek-přenašeček. Podobné problémy uvádí i přenašečka Milada z téže organizace: „Mám hladinu faktoru VIII kolem 40 %, což pro běžný život stačí. Jako malá jsem ale trpěla častým krvácením z nosu. V pubertálních letech jsem mívala silnou a bolestivou menstruaci, což se později naštěstí upravilo.“

Přenašečka Veronika dodává: „Kdykoliv se někde praštím a mám potom modřinu, je velmi barevná a dlouho se jí ode mě nechce. Ale například moje matka, také přenašečka, musela být hospitalizována kvůli problémům se zuby. Žádné jiné krvácivé projevy nikdy nezaznamenala, jen při trhání zubů měla vždy problém, stejně jako moje teta, též přenašečka.“

Jak výše zmíněné příběhy žen-přenašeček hemofilie ukazují, zvýšená krvácivost může být i jejich problémem. O tom, jaké konkrétní obtíže je mohou potkat, se dočtete v dalším článku z tohoto cyklu s názvem Jaké zdravotní komplikace se mohou objevit u přenašeček?

Nemoc se může projevit i na psychice

Časté a intenzivní krvácení z křehkých cév se u přenašeček hemofilie může projevit chudokrevností, nedostatkem železa, bolestmi hlavy a letargií. Narušena může být i jejich výkonnost. Ženy se mohou kvůli bolesti, nepohodlí nebo strachu z pošpinění oblečení vyhýbat různým společenským příležitostem. Zejména mladým dívkám to může působit psychické problémy. Potíže spojené s jejich onemocněním mívají negativní vliv i na jejich sebevědomí.

Důležitá je znalost!

Přenašečství může sice přinášet řadu životních překážek, ale znalost problematiky je pomáhá překonat. Povědomí o komplikacích u přenašeček omezí i psychologické a společenské dopady na běžný život. Ženy by měly o svém onemocnění vždy informovat ošetřující lékaře, aby zajistili vhodnou prevenci komplikací. Důležité je vědět, co čekat, a jak nastalé situace účinně řešit.

(dos)

 

Zdroje:

https://www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-quality-of-life-en
https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/Nurses-Guide-Chapter-3-Women-with-Bleeding-Disorders.pdf

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop