Jsem hemofilik. Říct, či neříct to ostatním?

Hemofilie je onemocnění, které na první pohled na nikom nepoznáte. Ve většině případů s ním lze v dnešní době žít díky moderní léčbě bez větších omezení a tím se eliminují i následky způsobené krvácením do kloubů a svalů. Pokud tedy hemofilik nebo jeho rodiče o nemoci své okolí neinformují, zákulisí života s tímto vzácným krvácivým onemocněním zůstává nezasvěceným skryté. Všichni oslovení hemofilici a jejich rodiny se ale shodují: není důvod onemocnění tajit.
Jsem hemofilik. Říct, či neříct to ostatním?

Prostřednictvím pacientské organizace Hemojunior jsme se rodičů dětí s hemofilií zeptali, zda je někdy napadlo onemocnění zatajovat nebo ho – ať už z jakéhokoli důvodu – někde neuvést. Z odpovědí jednoznačně vyplynulo, že nikdo z oslovených nikdy neměl důvod, proč by něco takového dělal. Ba naopak, rodiče hemofiliků považují za velice důležité, aby i jejich širší okolí bylo o onemocnění dostatečně informované.

Proč je to tak důležité? Jednoduše, přitom výstižně to shrnuje maminka Eva: „Tato informace může kdykoli v budoucnosti pozitivně ovlivnit případné krizové situace, nutnou zdravotní pomoc, rozhodování, priority, může i zachránit život.“

Když jde hemofilik do školy…

V souvislosti s nástupem malých hemofiliků do školských zařízení rodiče jednohlasně uvádějí, že je samozřejmě žádoucí a nutné, aby školka a později škola byly o onemocnění dítěte informované. Z praktického hlediska hemofilie samotná může například znamenat omezení dítěte při tělocviku. Není výjimkou, že zpočátku se objevují obavy a malí hemofilici zažívají ve školských zařízeních zvýšený dozor a setkávají se s větší opatrností při každé činnosti. Postupem času ale jejich okolí vidí, že jsou to úplně normální kluci a že díky tomu, že již od raného dětství dostávají preventivní léčbu, proplouvají dětskými léty bez větších karambolů. Ostražitost kolem nich tak postupně polevuje.

Samozřejmě čím jsou děti starší, tím více se osamostatňují a mnohým není příjemné rozebírat s novými kamarády, s novým kolektivem svoji hemofilii. Na středních školách pak již ani není přímý dozor učitele – při nástupu o své nemoci informují, ale postupem času na ni spolužáci a kamarádi zapomínají, zvlášť když se nemoc nijak výrazně neprojevuje. Nemají výrazné modřiny, krvácení do kloubů nebývá tak časté a intenzivní, aby je viditelně omezovalo, apod.,“ vysvětluje maminka Eva.

Někdy se ovšem hemofilie připomene sama, zejména když každodenní život vybočí z rutinních kolejí. „Asi před 3 lety měl syn větší krvácení, kdy byl 14 dní v nemocnici a pak ještě několik dní v klidovém režimu doma, poté nemohl 2 měsíce cvičit. Tehdy se opět v jeho blízkosti otevřelo téma hemofilie, spolužáci si znovu připomněli, s jakou diagnózou syn žije. Díky tomu, jak fungujeme a že syn je aktivní a sportuje, tak si okolí ani neuvědomuje, co vše patří k jeho každodennímu životu – že si musí třikrát týdně píchat do žíly léky, že třeba řeší určitá omezení, která zvlášť v pubertě někdy ‚trápí a bolí‘, že je ohrožen krvácením… Jak to vlastně výborně zvládáme, když okolí téměř žádný hendikep nevnímá. Ale hemofilie je s mým synem pořád,“ dodává Eva.

Čím je hemofilik starší, tím víc je onemocnění jeho věc

Často už kluci v mladším školním věku nemají problém o své nemoci mluvit, později dokonce i třeba provést osvětu ve třídě. Ale mnohým z nich není úplně příjemné svoji nemoc rozebírat, upozorňovat na ni či ji připomínat, pokud nejde o situace, kdy je třeba brát hemofilii v potaz. Příkladem může být zahraniční školní zájezd, před kterým je nutné řešit s pedagogickým dozorem léky pro dítě, kontakty na hematologická centra nebo postup v případě úrazu či nehody.

S přibývajícím věkem přestávají za hemofiliky mluvit jejich rodiče, a je tedy čím dál víc na nich, jak a s kým o svém onemocnění mluví. Pro rodiče to znamená, že – stejně jako jakékoli jiné dospívající dítě – musejí postupně své syny nechat, aby se rozhodovali sami a byli sami za sebe zodpovědní. A to s sebou nese i rozhodování o tom, komu o svém onemocnění řeknou.

Na období osamostatňování v životě svého syna vzpomíná maminka Magda: „Střední škola byla spíše strašákem pro mě, protože to obnášelo odchod na internát a strach, co se tam bude dít… Šikana, nevhodná parta, zanedbání aplikací? Pro něj to byl posun a krok k tomu, sám se se vším poprat a zažít něco nového. Moc se na to těšil, zvláště když se jednalo o střední školu, o kterou velmi stál. Já se toho bála moc, ale střední škola a pobyt na internátě jej naučily se ve všem osamostatnit, dokázat vysvětlit, co má za problém, proč to a to nemůže a co to vlastně hemofilie je.“

Informované okolí pomůže, bude-li třeba

V dospělém životě pak rozhodnutí hemofilika o tom, kdo bude o jeho onemocnění vědět, souvisí v první řadě s uvědoměním, že informované okolí mu pomůže, pokud bude třeba. Má-li partu dobrých přátel, s kterými tráví spoustu času, hemofilii pak utají asi jen těžko, o blízkém partnerském vztahu nemluvě.

Na závěrečných řádcích přístup ke svému onemocnění v dospělosti shrnuje 30letý hemofilik Michal: „S trochou nadsázky není dobré přijít třeba do baru a říct něco ve smyslu: ‚Čau, já jsem hemofilik. Dáš si se mnou drink?‘ Ale na druhou stranu by hemofilici měli pamatovat na to, že jim včasná a správná pomoc spolužáků, kamarádů či kolegů v práci může zachránit život. Navíc teď už i díky větší informovanosti o hemofilii je pro mnohé z nás jednodušší o svých problémech hovořit otevřeně.“

Autorka: Zuzana Ježková

Spolupráce na článku: pacientská organizace Hemojunior

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop