Hemofilie
Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky
Jak mohou přenašečky hemofilie získat kontrolu nad svým životem? Základní rady jsme shrnuli do pěti jednoduchých bodů.
Svěřte se lékařům.
Ke zvládnutí mnoha problémů, které se mohou u přenašeček hemofilie vyskytovat, pomáhá správná péče. Jedná se zejména o potíže se silným menstruačním krvácením a problémy, které se mohou objevit v souvislosti s porodem. Krvácivé problémy mohou mít i jinou podobu. Průběžné potíže nepřehlížejte, možná existuje možnost jejich léčby. Upozorněte také všechny lékaře, kteří nejsou o vašem přenašečství informováni, na z něho vyplývající rizika krvácení dříve, než podstoupíte léčebný zákrok.
Zajímejte se.
Významnou roli hraje informovanost o vlastním přenašečství. Pokud budete mít dostatek informací o tom, jak se při krvácivé příhodě zachovat a jak jí předcházet, poskytne vám to větší životní jistotu a zbavíte se strachu z neočekávaných situací.
Vybudujte si síť podpory.
Promluvte si s ostatními ženami přenašečkami v rodině a poproste je, aby se s vámi podělily o své zkušenosti s přenašečstvím. Pokud v rodině přenašečku nemáte, radu najdete i mimo svou rodinu. Buďte v kontaktu s organizacemi, které sdružují hemofiliky a jejich rodinné příslušníky. V ČR jsou to Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Mnoho přenašeček právě z kontaktu se ženami v podobné situaci načerpalo mnoho sil.
Domluvte si schůzku s odborníkem.
Jestli jste vy nebo vaše dcery přenašečkami, domluvte si konzultaci s odborníkem z nejbližšího centra specializovaného na léčbu hemofilie. Připravte si otázky, sdělte mu své obavy a ptejte se na prevenci. A samozřejmě nezapomeňte požádat o změření hladiny faktoru ve vaší krvi, která naznačuje riziko vašeho krvácení. Tato konzultace je dokonce nezbytná v případech, kdy vás čeká chirurgický zákrok. Už jen vědomí, že je v případě potřeby dostupná pomoc, vám přinese značnou úlevu.
Zaregistrujte se v centru.
Registrace ve specializovaném centru pro léčbu hemofilie vám zajistí kontakt na špičkové odborníky v oboru i celkovou péči. Pouze střediska tohoto typu vám mohou zajistit potřebné krevní a genetické testy. Navíc v případě potřeby máte přístup k moderním léčebným metodám i nejnovějším informacím z výzkumu hemofilie.
Související článek:
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni
(hah)
Zdroj:
Líbil se Vám článek?
Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme.
Děkujeme za zpětnou vazbu. Váš názor je pro nás důležitý. Přejeme Vám hezký den a těšíme se na další setkávání na našem webu.
