Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Jak mohou přenašečky hemofilie získat kontrolu nad svým životem? Základní rady jsme shrnuli do pěti jednoduchých bodů.
Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Svěřte se lékařům.

Ke zvládnutí mnoha problémů, které se mohou u přenašeček hemofilie vyskytovat, pomáhá správná péče. Jedná se zejména o potíže se silným menstruačním krvácením a problémy, které se mohou objevit v souvislosti s porodem. Krvácivé problémy mohou mít i jinou podobu. Průběžné potíže nepřehlížejte, možná existuje možnost jejich léčby. Upozorněte také všechny lékaře, kteří nejsou o vašem přenašečství informováni, na z něho vyplývající rizika krvácení dříve, než podstoupíte léčebný zákrok.

Zajímejte se.

Významnou roli hraje informovanost o vlastním přenašečství. Pokud budete mít dostatek informací o tom, jak se při krvácivé příhodě zachovat a jak jí předcházet, poskytne vám to větší životní jistotu a zbavíte se strachu z neočekávaných situací. 

Vybudujte si síť podpory.

Promluvte si s ostatními ženami přenašečkami v rodině a poproste je, aby se s vámi podělily o své zkušenosti s přenašečstvím. Pokud v rodině přenašečku nemáte, radu najdete i mimo svou rodinu. Buďte v kontaktu s organizacemi, které sdružují hemofiliky a jejich rodinné příslušníky. V ČR jsou to Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Mnoho přenašeček právě z kontaktu se ženami v podobné situaci načerpalo mnoho sil.

Domluvte si schůzku s odborníkem.

Jestli jste vy nebo vaše dcery přenašečkami, domluvte si konzultaci s odborníkem z nejbližšího centra specializovaného na léčbu hemofilie. Připravte si otázky, sdělte mu své obavy a ptejte se na prevenci. A samozřejmě nezapomeňte požádat o změření hladiny faktoru ve vaší krvi, která naznačuje riziko vašeho krvácení. Tato konzultace je dokonce nezbytná v případech, kdy vás čeká chirurgický zákrok. Už jen vědomí, že je v případě potřeby dostupná pomoc, vám přinese značnou úlevu.

Zaregistrujte se v centru.

Registrace ve specializovaném centru pro léčbu hemofilie vám zajistí kontakt na špičkové odborníky v oboru i celkovou péči. Pouze střediska tohoto typu vám mohou zajistit potřebné krevní a genetické testy. Navíc v případě potřeby máte přístup k moderním léčebným metodám i nejnovějším informacím z výzkumu hemofilie.

Související článek:
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

 

(hah)

 

Zdroj:

http://www.hemophilia.ca/files/AACFinal.pdf

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop