Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Jak mohou přenašečky hemofilie získat kontrolu nad svým životem? Základní rady jsme shrnuli do pěti jednoduchých bodů.

Svěřte se lékařům.

Ke zvládnutí mnoha problémů, které se mohou u přenašeček hemofilie vyskytovat, pomáhá správná péče. Jedná se zejména o potíže se silným menstruačním krvácením a problémy, které se mohou objevit v souvislosti s porodem. Krvácivé problémy mohou mít i jinou podobu. Průběžné potíže nepřehlížejte, možná existuje možnost jejich léčby. Upozorněte také všechny lékaře, kteří nejsou o vašem přenašečství informováni, na z něho vyplývající rizika krvácení dříve, než podstoupíte léčebný zákrok.

Zajímejte se.

Významnou roli hraje informovanost o vlastním přenašečství. Pokud budete mít dostatek informací o tom, jak se při krvácivé příhodě zachovat a jak jí předcházet, poskytne vám to větší životní jistotu a zbavíte se strachu z neočekávaných situací. 

Vybudujte si síť podpory.

Promluvte si s ostatními ženami přenašečkami v rodině a poproste je, aby se s vámi podělily o své zkušenosti s přenašečstvím. Pokud v rodině přenašečku nemáte, radu najdete i mimo svou rodinu. Buďte v kontaktu s organizacemi, které sdružují hemofiliky a jejich rodinné příslušníky. V ČR jsou to Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Mnoho přenašeček právě z kontaktu se ženami v podobné situaci načerpalo mnoho sil.

Domluvte si schůzku s odborníkem.

Jestli jste vy nebo vaše dcery přenašečkami, domluvte si konzultaci s odborníkem z nejbližšího centra specializovaného na léčbu hemofilie. Připravte si otázky, sdělte mu své obavy a ptejte se na prevenci. A samozřejmě nezapomeňte požádat o změření hladiny faktoru ve vaší krvi, která naznačuje riziko vašeho krvácení. Tato konzultace je dokonce nezbytná v případech, kdy vás čeká chirurgický zákrok. Už jen vědomí, že je v případě potřeby dostupná pomoc, vám přinese značnou úlevu.

Zaregistrujte se v centru.

Registrace ve specializovaném centru pro léčbu hemofilie vám zajistí kontakt na špičkové odborníky v oboru i celkovou péči. Pouze střediska tohoto typu vám mohou zajistit potřebné krevní a genetické testy. Navíc v případě potřeby máte přístup k moderním léčebným metodám i nejnovějším informacím z výzkumu hemofilie.

Související článek:
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

 

(hah)

 

Zdroj:

http://www.hemophilia.ca/files/AACFinal.pdf


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.