Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

V České republice trpí hemofilií kolem tisícovky osob. Díky moderní léčbě se tito jedinci dožívají mnohem vyššího věku, než tomu bylo na počátku minulého století. Léčbu zaštiťují takzvaná hemofilická centra, kterých je po republice rozmístěno hned několik a která garantují efektivní léčbu. Zlatým standardem léčby, především u dětí, je preventivní podávání chybějícího srážecího faktoru. Předcházet krvácení je totiž lepší než řešit jeho následky.
Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

Profylaxe je dostupná pro děti i dospělé

Na základě četných studií je profylaxe považována za nejlepší možnost léčby jak u dětí, tak i u dospělých. Dospívající a dospělí jsou však relativně často léčeni jen epizodicky (nebo také „on-demand“), tedy dostávají srážecí faktor až v případě, kdy se objeví krvácení. Tímto způsobem jsou léčeni spíše hemofilici narození před začátkem 90. let minulého století, ale zčásti také dospívající a mladí dospělí, kteří tuto metodu chápou jako méně obtěžující. Velká část z nich se však z důvodu zvýšení četnosti krvácení vrací k profylaxi. Rozsáhlé výzkumy potvrzují, že profylaxe v porovnání s on-demand terapií snižuje riziko krvácení a poškození kloubů (artropatie).

Chybějící srážecí faktory bývaly hemofilikům podávány v hemofilických centrech, velkým krokem kupředu se stala domácí léčba. Hemofilici si díky ní mohou koncentráty faktorů aplikovat sami v klidu domova. I tento typ léčby je pochopitelně spojen s blízkým dohledem příslušného hemofilického centra a dostupností odborníků ke konzultaci obtíží.

Komplikace léčby hemofilie, zejména rozvoj inhibitoru či dlouhotrvající zdravotní komplikace spojené s artropatiemi, jsou často léčeny v komplexních centrech, jež mají k dispozici také edukované ostatní lékařské profese.

Zapojení samotných pacientů s hemofilií do péče

Nezanedbatelnou částí péče o nemocné s hemofilií představuje v České republice také angažovanost samotných pacientů. Dvě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků, jež hájí zájmy všech hemofiliků, a Hemojunior, jež sdružuje rodiny s dětskými pacienty – jsou velmi výkonnými sdruženími, která poskytují nejenom informace, ale také vytvářejí prostředí pro setkávání, rekondiční pobyty, letní tábory apod. Obě tyto organizace velkou mírou přispívají k velmi dobré péči a podpoře, jež jsou osobám s krvácivým onemocněním a jejich rodinách v naší zemi poskytovány.

(holi)

 

Zdroje:

http://www.hemojunior.cz

www.hemofilici.cz/

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/diagnostika-lecba-hemofilie-2012.pdf

http://www.baxter.cz/downloads/novinky/Profylaxe_hemofilie_01_2014.pdf

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop