Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

V České republice trpí hemofilií kolem tisícovky osob. Díky moderní léčbě se tito jedinci dožívají mnohem vyššího věku, než tomu bylo na počátku minulého století. Léčbu zaštiťují takzvaná hemofilická centra, kterých je po republice rozmístěno hned několik a která garantují efektivní léčbu. Zlatým standardem léčby, především u dětí, je preventivní podávání chybějícího srážecího faktoru. Předcházet krvácení je totiž lepší než řešit jeho následky.

Profylaxe je dostupná pro děti i dospělé

Na základě četných studií je profylaxe považována za nejlepší možnost léčby jak u dětí, tak i u dospělých. Dospívající a dospělí jsou však relativně často léčeni jen epizodicky (nebo také „on-demand“), tedy dostávají srážecí faktor až v případě, kdy se objeví krvácení. Tímto způsobem jsou léčeni spíše hemofilici narození před začátkem 90. let minulého století, ale zčásti také dospívající a mladí dospělí, kteří tuto metodu chápou jako méně obtěžující. Velká část z nich se však z důvodu zvýšení četnosti krvácení vrací k profylaxi. Rozsáhlé výzkumy potvrzují, že profylaxe v porovnání s on-demand terapií snižuje riziko krvácení a poškození kloubů (artropatie).

Chybějící srážecí faktory bývaly hemofilikům podávány v hemofilických centrech, velkým krokem kupředu se stala domácí léčba. Hemofilici si díky ní mohou koncentráty faktorů aplikovat sami v klidu domova. I tento typ léčby je pochopitelně spojen s blízkým dohledem příslušného hemofilického centra a dostupností odborníků ke konzultaci obtíží.

Komplikace léčby hemofilie, zejména rozvoj inhibitoru či dlouhotrvající zdravotní komplikace spojené s artropatiemi, jsou často léčeny v komplexních centrech, jež mají k dispozici také edukované ostatní lékařské profese.

Zapojení samotných pacientů s hemofilií do péče

Nezanedbatelnou částí péče o nemocné s hemofilií představuje v České republice také angažovanost samotných pacientů. Dvě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků, jež hájí zájmy všech hemofiliků, a Hemojunior, jež sdružuje rodiny s dětskými pacienty – jsou velmi výkonnými sdruženími, která poskytují nejenom informace, ale také vytvářejí prostředí pro setkávání, rekondiční pobyty, letní tábory apod. Obě tyto organizace velkou mírou přispívají k velmi dobré péči a podpoře, jež jsou osobám s krvácivým onemocněním a jejich rodinách v naší zemi poskytovány.

(holi)

 

Zdroje:

http://www.hemojunior.cz

www.hemofilici.cz/

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/diagnostika-lecba-hemofilie-2012.pdf

http://www.baxter.cz/downloads/novinky/Profylaxe_hemofilie_01_2014.pdf


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.