Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.
Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Hemofilik Michal má dva skvělé kamarády

Petr, Klára a Michal společně podnikají různá dobrodružství jako všechny ostatní děti. Na jednom z jejich cyklovýletů se Michal vybourá a Klára s Petrem mu pomůžou dostat se domů. Michal vzápětí skončí v nemocnici, byť se – naštěstí – nic zas až tak vážného nestalo. Snad kdyby měl na hlavě přilbu a na kolenou chrániče, bylo by to o něco míň bolavé… „Proč musel Míša kvůli pár odřeninám do nemocnice?“ nerozumí Klára, když se její kamarád neobjeví v následujících dnech ve škole. Ukáže se, že Michal je hemofilik a že některé vcelku běžné situace pro něj představují o dost větší riziko než u zdravých dětí.

Tak začíná komiksový seriál Hemoteam, který na běžných každodenních situacích dětem srozumitelně ukazuje, co je hemofilie, v čem je život s hemofilií specifický, na co je třeba dávat pozor či co dodržovat, aby dětství dítěte s hemofilií probíhalo víceméně stejně jako u jeho vrstevníků. A dětem je samozřejmě komiks určen. V tuto chvíli si můžete stáhnout na našich stránkách celkem devět dílů. Pokud byste komiks chtěli mít v tištěné podobě, ptejte se po něm ve svém dětském hemofilickém centru.

Komiksy ke stažení (pdf):

1. díl: Výlet na kolech
2. díl: V supermoderní laboratoři
3. díl: Na táboře pro hemofiliky
4. díl: Na horské chatě
5. díl: Velikonoce
6. díl: K moři do Chorvatska
7. díl: V čase předvánočním
8. díl: Jarní výprava
9. díl: Zubní prohlídka

I dospělí hemofilici a jejich blízcí potřebují informace

Dospělým hemofilikům a dalším čtenářům, které hemofilie z jakéhokoli důvodu zajímá, přináší cenné informace publikace „Život s hemofilií“. Kniha, jejímž autorem je britský profesor Peter Jones, je užitečným pomocníkem pro všechny, kdo se s hemofilií setkávají – pro samotné pacienty, jejich rodiny, školy i zdravotníky. Díky Českému svazu hemofiliků je publikace navíc doplněna DVD z českého prostředí, které obsahuje konkrétní situace a řešení na míru české realitě.

Více o knize Život s hemofilií a možnost objednání na webu ČSH

Důležitou součást života lidí s hemofilií představuje cvičení a fyzioterapie a na to Český svaz hemofiliků také myslí, proto na svých stránkách nabízí také příručky zaměřené na pohybové aktivity.

(jez)

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop