#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.
Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Hemofilik Michal má dva skvělé kamarády

Petr, Klára a Michal společně podnikají různá dobrodružství jako všechny ostatní děti. Na jednom z jejich cyklovýletů se Michal vybourá a Klára s Petrem mu pomůžou dostat se domů. Michal vzápětí skončí v nemocnici, byť se – naštěstí – nic zas až tak vážného nestalo. Snad kdyby měl na hlavě přilbu a na kolenou chrániče, bylo by to o něco míň bolavé… „Proč musel Míša kvůli pár odřeninám do nemocnice?“ nerozumí Klára, když se její kamarád neobjeví v následujících dnech ve škole. Ukáže se, že Michal je hemofilik a že některé vcelku běžné situace pro něj představují o dost větší riziko než u zdravých dětí.

Tak začíná komiksový seriál Hemoteam, který na běžných každodenních situacích dětem srozumitelně ukazuje, co je hemofilie, v čem je život s hemofilií specifický, na co je třeba dávat pozor či co dodržovat, aby dětství dítěte s hemofilií probíhalo víceméně stejně jako u jeho vrstevníků. A dětem je samozřejmě komiks určen. V tuto chvíli si můžete stáhnout na našich stránkách celkem devět dílů. Pokud byste komiks chtěli mít v tištěné podobě, ptejte se po něm ve svém dětském hemofilickém centru.

Komiksy ke stažení (pdf):

1. díl: Výlet na kolech
2. díl: V supermoderní laboratoři
3. díl: Na táboře pro hemofiliky
4. díl: Na horské chatě
5. díl: Velikonoce
6. díl: K moři do Chorvatska
7. díl: V čase předvánočním
8. díl: Jarní výprava
9. díl: Zubní prohlídka

I dospělí hemofilici a jejich blízcí potřebují informace

Dospělým hemofilikům a dalším čtenářům, které hemofilie z jakéhokoli důvodu zajímá, přináší cenné informace publikace „Život s hemofilií“. Kniha, jejímž autorem je britský profesor Peter Jones, je užitečným pomocníkem pro všechny, kdo se s hemofilií setkávají – pro samotné pacienty, jejich rodiny, školy i zdravotníky. Díky Českému svazu hemofiliků je publikace navíc doplněna DVD z českého prostředí, které obsahuje konkrétní situace a řešení na míru české realitě.

Více o knize Život s hemofilií a možnost objednání na webu ČSH

Důležitou součást života lidí s hemofilií představuje cvičení a fyzioterapie a na to Český svaz hemofiliků také myslí, proto na svých stránkách nabízí také příručky zaměřené na pohybové aktivity.

(jez)

Novinky

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop