#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.
Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Hemofilik Michal má dva skvělé kamarády

Petr, Klára a Michal společně podnikají různá dobrodružství jako všechny ostatní děti. Na jednom z jejich cyklovýletů se Michal vybourá a Klára s Petrem mu pomůžou dostat se domů. Michal vzápětí skončí v nemocnici, byť se – naštěstí – nic zas až tak vážného nestalo. Snad kdyby měl na hlavě přilbu a na kolenou chrániče, bylo by to o něco míň bolavé… „Proč musel Míša kvůli pár odřeninám do nemocnice?“ nerozumí Klára, když se její kamarád neobjeví v následujících dnech ve škole. Ukáže se, že Michal je hemofilik a že některé vcelku běžné situace pro něj představují o dost větší riziko než u zdravých dětí.

Tak začíná komiksový seriál Hemoteam, který na běžných každodenních situacích dětem srozumitelně ukazuje, co je hemofilie, v čem je život s hemofilií specifický, na co je třeba dávat pozor či co dodržovat, aby dětství dítěte s hemofilií probíhalo víceméně stejně jako u jeho vrstevníků. A dětem je samozřejmě komiks určen. V tuto chvíli si můžete stáhnout na našich stránkách celkem devět dílů. Pokud byste komiks chtěli mít v tištěné podobě, ptejte se po něm ve svém dětském hemofilickém centru.

Komiksy ke stažení (pdf):

1. díl: Výlet na kolech
2. díl: V supermoderní laboratoři
3. díl: Na táboře pro hemofiliky
4. díl: Na horské chatě
5. díl: Velikonoce
6. díl: K moři do Chorvatska
7. díl: V čase předvánočním
8. díl: Jarní výprava
9. díl: Zubní prohlídka

I dospělí hemofilici a jejich blízcí potřebují informace

Dospělým hemofilikům a dalším čtenářům, které hemofilie z jakéhokoli důvodu zajímá, přináší cenné informace publikace „Život s hemofilií“. Kniha, jejímž autorem je britský profesor Peter Jones, je užitečným pomocníkem pro všechny, kdo se s hemofilií setkávají – pro samotné pacienty, jejich rodiny, školy i zdravotníky. Díky Českému svazu hemofiliků je publikace navíc doplněna DVD z českého prostředí, které obsahuje konkrétní situace a řešení na míru české realitě.

Více o knize Život s hemofilií a možnost objednání na webu ČSH

Důležitou součást života lidí s hemofilií představuje cvičení a fyzioterapie a na to Český svaz hemofiliků také myslí, proto na svých stránkách nabízí také příručky zaměřené na pohybové aktivity.

(jez)

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop