Život s hemofilií: Jak snáze zvládat chronickou bolest

Většina lidí v jakémkoliv věku se obává bolesti. Přestože každý ji prožíváme a snášíme jinak, převážně ji vnímáme jako něco nežádoucího. Přitom bolest nás má ve své akutní fázi především chránit, její signální funkce nás totiž upozorňuje na poškození organismu a dává nám pokyn k jeho ochraně a opravě.

Vedle té akutní fyzické existují i jiné druhy bolesti, například chronická nebo psychická, které nelze odstranit „jednoduchou“ opravou. Léčba akutní i chronické bolesti bývá součástí terapie následků úrazů a onemocnění, mezi které patří i hemofilie. Hemofilici často čelí jak akutní bolesti při krvácivých epizodách, tak chronickému nepohodlí. Obvykle se týká pohybového aparátu v důsledku poškození kloubů opakovaným krvácením. Jak dostatečně vyslyšet signál akutní bolesti a jak zvládat tu dlouhotrvající nebo opakovanou?

Když je třeba akutní ošetření

V případě akutní bolesti signalizující krvácivou epizodu je jediným žádoucím řešením aplikace dávky srážecího faktoru. Jedná se o situaci, která vyžaduje ošetření, nikoliv o bolest, kterou je třeba vydržet.

V dnešní době, kdy je dostupná profylaktická léčba zamezující spontánnímu krvácení, může být obzvláště pro mladé hemofiliky a jejich rodiče tato situace nezvyklá, a tím je pro ně obtížné dostatečně rychle reagovat na bolest signalizující krvácivou epizodu. Krvácení do kloubu bývá specifické jednoznačnou lokalizací bolesti (obvykle v postiženém kloubu) a její silnou intenzitou. Při pochybnostech o nutnosti aplikace faktoru je vždy vhodné konzultovat stav s ošetřujícím hematologem.

Vyšší práh bolesti

Jak již bylo zmíněno, část hemofiliků čelí kromě akutní bolesti také té dlouhodobé nebo opakované. Chronické bolení je typické tím, že ztrácí svoji signální funkci, a proto je obtížné zmírnit jeho intenzitu. Taková bolest neupozorňuje na nemoc, ale sama o sobě je chorobou. U hemofilie se s ní setkáváme převážně u pohybového aparátu, což může mít významně negativní dopad na každodenní život.

Být vystaven neutišitelné bolesti dlouhodobě vyčerpává, izoluje od společnosti, projevuje se na náladě a připravuje o chuť k běžným aktivitám. Do jaké míry to pacienty ovlivní, záleží také na individuální snášenlivosti tohoto dyskomfortu. Přestože lidé častěji trpí zvýšenou citlivostí k bolesti, u hemofiliků můžeme v důsledku adaptace na onemocnění sledovat spíše vyšší práh bolesti. To znamená, že tito jedinci obvykle vydrží více, což ale může komplikovat identifikaci rozvoje krvácivé epizody.

Dvě chyby při plánování aktivit

Základním krokem v práci s chronickou bolestí je její záznam. Když se na něj zaměříme, zjistíme, že její intenzita není stále stejná. Díky monitorování bolesti můžeme určit denní nebo noční dobu, činnost či jiné okolnosti, za jakých se vyskytuje a v jaké intenzitě. Tento záznam může pomoci v tvorbě plánu vhodných aktivit. V něm se obvykle lidé s chronickou bolestí dopouštějí dvou chyb. Jednak tím, že se pokouší věnovat stejně intenzivním aktivitám jako v době před vznikem obtíží.  Řešením je snaha o přijetí bolesti a o adekvátní jednání s ní. Když například hemofilik podstoupí operaci kolenního kloubu, není možné, aby byl bezprostředně po zákroku v takové fyzické kondici, jako před tím, než do kolene poprvé zakrvácel. Pacient může být z efektu operace zklamán a může rezignovat na rehabilitaci. Nebo může posilovat svůj pohybový aparát pozvolným tréninkem a zpočátku se spokojit s chůzí s berlemi.

Není možné aplikovat stejný postup při překonávání bolesti po operaci jako při zvládání akutních obtíží v důsledku rozvoje krvácivé epizody! Takové situace je nutné důsledně rozlišovat. Druhou chybou v plánu aktivit pacientů s chronickou bolestí je nevědomé snižování vlastní aktivity. Tedy tendence si ulevovat a šetřit tak svou tělesnou kondici, která může začít upadat, a nakonec nepříjemné pocity ještě více prohlubovat. Cílem monitorování bolesti a plánování vhodných aktivit je bolest lépe zvládat a také snižovat její intenzitu.

Postupné překonávání bolesti při hemofilii

Druhým krokem v terapeutické léčbě bolesti je stupňování aktivity, čemuž napomáhá především trpělivost a důslednost. Se stupňováním aktivity se hemofilici mohou setkat především při rehabilitaci. Její častou součástí je postupné překonávání tělesného dyskomfortu pod dohledem odborníka.

Zvyšování pohybové kapacity by mělo začínat nejmenším možným zvladatelným pohybem, kterým může být například stoj nebo krok. Po zátěži následuje odpočinek a až po něm další tréninkový pokus. Proces postupného stupňování aktivity by měl být skutečně pozvolný, prokládaný dostatečným časem na regeneraci. V neposlední řadě je součástí terapie chronické bolesti i nácvik relaxačních technik, které mohou regeneraci podpořit a pomáhají tak zvyšovat kondici.

Někdy funguje bolest prodýchat. Především pokud jde o klouby, je dech dobrou technikou, jak od nepříjemných pocitů ulevit. Může tak významně pomoci v rehabilitaci. Pokud je ale bolest příliš silná a dýchat nestačí, je možné využít techniky odvracení pozornosti, kterou lze dopředu natrénovat. Tato metoda se užívá také při podpoře v akutní bolesti nebo u dětí.

Bolest a blízké vztahy           

Kvalitu našeho života zásadně ovlivňuje role, kterou v něm bolest plní. Tyto potíže totiž pochopitelně ovlivňují i naše blízké vztahy. Výzkumy ukazují, že příbuzní pacientů s chronickou bolestí mají tendenci o ně více pečovat, což může mít za následek prohlubující se pasivitu nemocného. To neznamená, že by rodina měla nechat svého příbuzného nemocného trpět. Spíš je vhodné zapojit do terapie zvládání chronické bolesti všechny členy rodiny. 

Naučit se zvládat bolest je obtížným úkolem, který vyžaduje sebezapření, trpělivost a určitou fyzickou i psychickou odolnost. Hemofilik navíc musí umět pracovat také s akutním dyskomfortem, což vytváří tlak nejen na pacienta samotného, ale (obzvlášť u dětí) také na pečující okolí, nejčastěji rodiče. Stejně jako u jiných nemocí je možné i v těchto případech volit komplexní řešení a přizvat k léčbě specializovaný tým sestávající z lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, psychologů a dalších specialistů. Hemofilik tak nemusí čelit bolesti sám.

 

Autorka článku: Veronika Dostálová

Zdroje:

Hayes, S. C., Luoma, J. B., Bond, F. W. Masuda A., Lillis, J. Acceptance and Commitment Therapy: Model processes and outcomes (2006). Behaviour Research and Therapy. 44(1): 1-25. doi: 10.1016/j.brat.2005.06.006.

Harris, R. The House of ACT: Functional Contextualism, ABA, and RFT. Dostupné na: https://imlearningact.com/wp-content/uploads/2015/09/the_house_of_ACT.pdf

Šlepecký, M., Praško, J., Kotianová, A., Vyskočilová, J. Třetí vlna v kognitivně-behaviorální terapii: Nové směry (2018). Praha: Portál. ISBN 978-80-262-1340-6.

Vymětal, J. Lékařská psychologie (2003). 3. akt. vyd., Praha: Portál. ISBN 80-7178-740-X.

https://www.fnbrno.cz/psychoterapie-bolesti/f329

http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/spolecna-pracoviste/centrum-pro-leceni-a-vyzkum-bolestivych-stavu/

 


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.