Simona je maminkou 14letého syna s hemofilií a 12leté dcery. U chlapce se diagnóza závažné krvácivé choroby prokázala, když mu byl 1 rok. Odborníci tehdy pomocí testů odhalili, že Simona je stejně jako její maminka přenašečkou chybného genu. Do té doby nikdo v rodině o genetické zátěži netušil. Situace byla o to náročnější, že Simona byla ve druhém měsíci těhotenství s dalším dítětem. Díky testování se ovšem brzy dozvěděla, že čeká holčičku. U dívek, i když jsou přenašečky, se choroba projeví krvácivými stavy jen výjimečně. Chybný pohlavní chromozom X totiž dokážou vykompenzovat přítomností druhého zdravého chromozomu X. Proto se rodina těšila na druhé, zdravé dítě.
Stejný a otevřený přístup
„První roky byly pro oba sourozence celkem stejné. Hemofilika musíte hlídat před různými zraněními, což ale mladšího sourozence také. Pozdější doba ukázala, že je třeba oběma postupně vysvětlovat rozdíly mezi zdravým a dítětem s hemofilií,“ popsala maminka dětí. „Dcera byla vcelku chápavá. Občas se ale stávalo, že pokud měl syn nějaké krvácení a ona viděla starost a strach v našich očích, začala při každém, byť i jen malém zranění také vyžadovat pozornost,“ uvedla Simona. Rodina to vyřešila tím, že k oběma dětem přistupovala pokud možno stejně a především velmi otevřeně. Zbytečně synovi nezakazovala různé pohybové aktivity včetně například bruslení na ledu. Když musel syn nosit chrániče, nosila je i dcera. Pokud se syn uhodil, důsledky zranění před dcerou rodina nezakrývala. Rodiče také důsledně dbali na to, aby byl syn stejně ohleduplný ke své sestře, jako ona musela být k němu.
ČTĚTE TAKÉ
Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků
Role „zdravého“ a „nemocného“ v rodině
Postoj, kdy jsou v rodině jasně definované role „zdravého“ a „nemocného“, doporučují také odborníci. Snahou je vytvořit přirozený postoj k onemocnění, zdravého zbytečně nezatěžovat a naopak nemocného nezvýhodňovat. Zdravý sourozenec by měl nenásilnou cestou pochopit, jak onemocnění zatěžuje jeho bratra či sestru, a poskytnout mu přirozenou podporu.
Psychologové v souvislosti s různými sourozeneckými modely zmiňují ještě další dva časté přístupy v těchto rodinách, které však bývají problematické a pro zdravé jedince ve výsledku špatné:
- „Nemocný = chudák v nevýhodě“ – „zdravý = automaticky ve výhodě“ – nemocný má jistá výsadní práva, je osvobozen od domácích prací atd. Naopak zdravý nemá nárok mít problémy, vždyť má proti sourozenci výhodu – vlastní zdraví.
- „Nemocný = oběť“ – „zdravý = očekávání obětování se“ – zdravý sourozenec se musí přizpůsobit rytmu nemoci, který sdílí celá rodina. Projevy zdravého se popírají, v rodině je špatná nálada, a proto není možné se bavit, dívat na komedie či bezstarostně sportovat.
Pacienti s hemofilií žijí kvalitní život
Pochopitelně platí, že na každou rodinnou situaci je nutno nahlížet individuálně. Pacienti s hemofilií, i když se jedná o vážné a nevyléčitelné onemocnění, mohou v současné době ve většině případů žít kvalitní a téměř plnohodnotný život. Díky profylaktické léčbě se totiž lékařům u nich daří minimalizovat krvácivé příhody.
Naopak u rodin, kde se jedno z dětí potýká s nemocí s nepříznivou prognózou, je určitě těžší nalézt optimální rovnováhu. Situace je zásadně komplikovaná například i tehdy, pokud rodiče žijí odděleně.
DOPORUČUJEME
Podívejte se na videopříběh Davídka: Jak se žije s hemofilií
Ano, ale je to těžké…
Také je evidentní, že teorie je jedna věc, praxe zcela jiná. Zdravý náhled v této situaci totiž bývá těžké získat. „Ačkoliv se člověk snaží, aby ten zdravý měl stejnou péči, ohledy a lásku jako nemocný sourozenec, nakonec to zdravého určitým způsobem stejně poznamená. Pořád je jakoby „ta druhá nebo ten druhý“, říká Magda, maminka hemofilika, studenta vysoké školy, a dcery středoškolačky.
Zdraví sourozenci tak mohou poměrně snadno získat pocit, že rodiče upřednostňují jejich nemocného bratra či sestru. „Je to jen ohromný strach rodiče o nemocného potomka a je jedno, jestli je to dítě, nebo už dospělý člověk,“ říká Kateřina, maminka 15letého hemofilika a 11leté zdravé dcery.
(lek)
Zdroje:
Článek vznikl ve spolupráci s pacientskou organizací Hemojunior.
Navštivte také: agenturydomacipece.cz
