Brácha je vážně nemocný. A co já?

Závažná dlouhodobá nemoc dítěte naruší fungování jakékoliv rodiny. Jeden či oba rodiče tráví spoustu času i energie péčí o malého pacienta, bojí se něj a situaci pochopitelně uzpůsobují běh celé domácnosti. Ale co ostatní, zdravé děti v domácnosti? I jich se totiž nemoc sourozence výrazně dotkne.
Brácha je vážně nemocný. A co já?

Simona je maminkou 14letého syna s hemofilií a 12leté dcery. U chlapce se diagnóza závažné krvácivé choroby prokázala, když mu byl 1 rok. Odborníci tehdy pomocí testů odhalili, že Simona je stejně jako její maminka přenašečkou chybného genu. Do té doby nikdo v rodině o genetické zátěži netušil. Situace byla o to náročnější, že Simona byla ve druhém měsíci těhotenství s dalším dítětem. Díky testování se ovšem brzy dozvěděla, že čeká holčičku. U dívek, i když jsou přenašečky, se choroba projeví krvácivými stavy jen výjimečně. Chybný pohlavní chromozom X totiž dokážou vykompenzovat přítomností druhého zdravého chromozomu X. Proto se rodina těšila na druhé, zdravé dítě.

Stejný a otevřený přístup

„První roky byly pro oba sourozence celkem stejné. Hemofilika musíte hlídat před různými zraněními, což ale mladšího sourozence také. Pozdější doba ukázala, že je třeba oběma postupně vysvětlovat rozdíly mezi zdravým a dítětem s hemofilií,“ popsala maminka dětí. „Dcera byla vcelku chápavá. Občas se ale stávalo, že pokud měl syn nějaké krvácení a ona viděla starost a strach v našich očích, začala při každém, byť i jen malém zranění také vyžadovat pozornost,“ uvedla Simona. Rodina to vyřešila tím, že k oběma dětem přistupovala pokud možno stejně a především velmi otevřeně. Zbytečně synovi nezakazovala různé pohybové aktivity včetně například bruslení na ledu. Když musel syn nosit chrániče, nosila je i dcera. Pokud se syn uhodil, důsledky zranění před dcerou rodina nezakrývala. Rodiče také důsledně dbali na to, aby byl syn stejně ohleduplný ke své sestře, jako ona musela být k němu.

ČTĚTE TAKÉ
Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

Role „zdravého“ a „nemocného“ v rodině

Postoj, kdy jsou v rodině jasně definované role „zdravého“ a „nemocného“, doporučují také odborníci. Snahou je vytvořit přirozený postoj k onemocnění, zdravého zbytečně nezatěžovat a naopak nemocného nezvýhodňovat. Zdravý sourozenec by měl nenásilnou cestou pochopit, jak onemocnění zatěžuje jeho bratra či sestru, a poskytnout mu přirozenou podporu.

Psychologové v souvislosti s různými sourozeneckými modely zmiňují ještě další dva časté přístupy v těchto rodinách, které však bývají problematické a pro zdravé jedince ve výsledku špatné:

  1. „Nemocný = chudák v nevýhodě“ – „zdravý = automaticky ve výhodě“ – nemocný má jistá výsadní práva, je osvobozen od domácích prací atd. Naopak zdravý nemá nárok mít problémy, vždyť má proti sourozenci výhodu – vlastní zdraví.
  2. „Nemocný = oběť“ – „zdravý = očekávání obětování se“ – zdravý sourozenec se musí přizpůsobit rytmu nemoci, který sdílí celá rodina. Projevy zdravého se popírají, v rodině je špatná nálada, a proto není možné se bavit, dívat na komedie či bezstarostně sportovat.

Pacienti s hemofilií žijí kvalitní život

Pochopitelně platí, že na každou rodinnou situaci je nutno nahlížet individuálně. Pacienti s hemofilií, i když se jedná o vážné a nevyléčitelné onemocnění, mohou v současné době ve většině případů žít kvalitní a téměř plnohodnotný život. Díky profylaktické léčbě se totiž lékařům u nich daří minimalizovat krvácivé příhody.

Naopak u rodin, kde se jedno z dětí potýká s nemocí s nepříznivou prognózou, je určitě těžší nalézt optimální rovnováhu. Situace je zásadně komplikovaná například i tehdy, pokud rodiče žijí odděleně.

DOPORUČUJEME
Podívejte se na videopříběh Davídka: Jak se žije s hemofilií

Ano, ale je to těžké…

Také je evidentní, že teorie je jedna věc, praxe zcela jiná. Zdravý náhled v této situaci totiž bývá těžké získat. „Ačkoliv se člověk snaží, aby ten zdravý měl stejnou péči, ohledy a lásku jako nemocný sourozenec, nakonec to zdravého určitým způsobem stejně poznamená. Pořád je jakoby „ta druhá nebo ten druhý“, říká Magda, maminka hemofilika, studenta vysoké školy, a dcery středoškolačky.

Zdraví sourozenci tak mohou poměrně snadno získat pocit, že rodiče upřednostňují jejich nemocného bratra či sestru. „Je to jen ohromný strach rodiče o nemocného potomka a je jedno, jestli je to dítě, nebo už dospělý člověk,“ říká Kateřina, maminka 15letého hemofilika a 11leté zdravé dcery.

(lek)

Zdroje:

https://www.sancedetem.cz/cs/hledam-pomoc/rodina-v-problemove-situaci/zdravotni-problemy-ditete/sourozenci-vazne-nemocnych-deti.shtml

Článek vznikl ve spolupráci s pacientskou organizací Hemojunior.

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop