Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Pro české pacienty pak výrazný zlom přišel i po roce 1989 a pádu železné opony. S uvolněním hranic mohli začít využívat léčbu, která byla dosud dostupná jen v zahraničí. Díky ní se mohli odpoutat od absolutní závislosti na lékařské pomoci a tím získali vlastně dvojí životní svobodu.

20. století

Celosvětový vývoj:

milníky hemofilie

(nik)

Zdroje:

https://theses.cz/id/4bcj96/STAG87859.pdf
https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2019/05/05.pdf
https://www.hemofilie.cz/clanky-o-hemofilii/milniky-a-budoucnost-lecby-hemofilie-49695
https://stepsforliving.hemophilia.org/basics-of-bleeding-disorders/then-and-now
https://www.fnbrno.cz/doc-mudr-jan-blatny-ph-d-tri-ze-ctyr-hemofiliku-lecenych-v-cr-novou-lecbou-jsou-pacienty-fn-brno/t6631
https://www.hemofilici.cz/csh/historie
http://www.hemojunior.cz/o-sdruzeni/
https://www.registry.cz/index.php?pg=registry&prid=43
https://www.hemofilie.cz/novinky/specializovana-centra-aneb-vse-jen-pro-hemofiliky-49396
https://www.hemofilici.cz/novinky/identifikatory-osob-s-poruchou-krevniho-srazeni
https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2003/01/07.pdf
https://www.zdravotnickydenik.cz/2015/09/krev-ktera-se-nesrazi-mladi-hemofilici-dnes-mohou-zit-naplno-temer-bez-omezeni/
https://casopisvnitrnilekarstvi.cz/pdfs/vnl/2012/07/18.pdf

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop