Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Pro české pacienty pak výrazný zlom přišel i po roce 1989 a pádu železné opony. S uvolněním hranic mohli začít využívat léčbu, která byla dosud dostupná jen v zahraničí. Díky ní se mohli odpoutat od absolutní závislosti na lékařské pomoci a tím získali vlastně dvojí životní svobodu.

20. století

Celosvětový vývoj:

milníky hemofilie

(nik)

Zdroje:

https://theses.cz/id/4bcj96/STAG87859.pdf
https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2019/05/05.pdf
https://www.hemofilie.cz/clanky-o-hemofilii/milniky-a-budoucnost-lecby-hemofilie-49695
https://stepsforliving.hemophilia.org/basics-of-bleeding-disorders/then-and-now
https://www.fnbrno.cz/doc-mudr-jan-blatny-ph-d-tri-ze-ctyr-hemofiliku-lecenych-v-cr-novou-lecbou-jsou-pacienty-fn-brno/t6631
https://www.hemofilici.cz/csh/historie
http://www.hemojunior.cz/o-sdruzeni/
https://www.registry.cz/index.php?pg=registry&prid=43
https://www.hemofilie.cz/novinky/specializovana-centra-aneb-vse-jen-pro-hemofiliky-49396
https://www.hemofilici.cz/novinky/identifikatory-osob-s-poruchou-krevniho-srazeni
https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2003/01/07.pdf
https://www.zdravotnickydenik.cz/2015/09/krev-ktera-se-nesrazi-mladi-hemofilici-dnes-mohou-zit-naplno-temer-bez-omezeni/
https://casopisvnitrnilekarstvi.cz/pdfs/vnl/2012/07/18.pdf

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop