#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Nemoc je zkušenost. I hemofilici mohou prožít šťastný partnerský život

Pro hemofilika, stejně jako pro každého člověka, je důležité znát svou hodnotu, vybrat si partnerku, která ji dokáže ocenit, a společně pak vybudovat láskyplný vztah. S jakými úskalími se ale hemofilici mohou setkat? Kde si hledají budoucí manželky? Jak nemoc ovlivňuje jejich intimní život? Povídali jsme si s psycholožkou a sexuoložkou doc. PhDr. Dr. phil. Laurou Janáčkovou, CSc., a s Kateřinou Altmanovou, předsedkyní pacientské organizace Hemojunior a také maminkou dospívajícího syna – hemofilika.
Nemoc je zkušenost. I hemofilici mohou prožít šťastný partnerský život

Americká studie B-HERO-S monitorovala vztahy pacientů s mírně až středně těžkou hemofilií typu B a ukázala, jak tento typ onemocnění působí na partnerské vztahy dospělých a dětí. Většina pacientů (87 %) odpověděla, že hemofilie ovlivnila jejich schopnost navázat blízké vztahy s partnerkami nebo potenciálními partnerkami. 56 % hemofiliků se obávalo dopadu onemocnění na vztah v budoucích letech. „Je tedy pravděpodobné, že většina nemocných jisté obavy prožívá. Ty ale mohou pramenit nejen z nemoci samotné, ale též ze vzorců chování, které si v sobě díky vrozeným osobnostním předpokladům i výchově neseme. Praxe pak ukazuje, že ve zvládání situací spojených s výběrem partnera a budováním vztahu napomáhá směrování k naučenému optimismu a přiměřenému sebevědomí,“ vysvětluje doc. Laura Janáčková.

Riziko přílišné péče rodičů

Těžkosti dospívání se hemofilikům nevyhýbají. Doc. Laura Janáčková uvádí, že pro chlapce je velmi důležité počáteční období puberty, protože získávají v kolektivu status, který do jisté míry ovlivňuje jejich sebevědomí a další začlenění v rámci společnosti.

Hemofilici přitom mohou být částečně limitováni například v chlapeckých hrách nebo sportech. Někdy mohou pociťovat, že se jim nedaří úplně zapadnut do kolektivu. A pro svou „jinakost“ se mohou setkat i s určitou formou šikany, kterou ve zmiňovaném výzkumu uvedlo 69 % respondentů z řad hemofiliků.

Úskalí výchovy hemofiliků však může spočívat také v přílišných obavách rodičů o zdraví svých dětí, zmiňuje psycholožka. Synové mohou být negativně ovlivněni strachem, úzkostí, přehnaným opečováváním rodičů a snahou mít nemoc pod 100% kontrolou. Z pohledu rodiče je možné podobné chování pochopit, ale pro dospívajícího mladého muže je svazující.

Obavy z odmítnutí jsou přirozené

„Myslím, že hemofilici to mají s výběrem partnerek podobně jako zdraví lidé, jen je možná někdy limituje obava, že jejich diagnóza bude pro partnerku problém. Ale z mých zkušeností tomu tak většinou není,“ říká Kateřina Altmanová z Hemojunioru. Výše uvedený výzkum její slova potvrzuje, když uvádí, že 42 % nemocných se obává reakce partnera poté, co mu sdělí svoji diagnózu. „Je to naprosto přirozené a většinou se jedná i o první prověření výběru partnera. Nejdůležitější je v tomto momentě správná forma komunikace. Měla by obsahovat jasné sdělení o důsledcích hemofilie pro nemocného a vysvětlení, jaká omezení znamená pro oba v páru. V první fázi informujte, že hemofilie není nakažlivá, že je díky léčbě zvládnutelná a umožňuje vykonávat běžné aktivity. Partnerce je třeba dát čas, aby si mohla eventuálně sama najít informace. A následně jí pomozte svou komunikační a emocionální otevřeností,“ radí doc. Janáčková.

Nemoc je vaší součástí. Partnerka se s ní naučí žít

A kdy je ten správný moment svěřit se potenciální partnerce, že jsem hemofilik? „Když kamarádství pozvolna přerůstá ve vztah a lásku. Až bude partnerka připravena, umožněte jí klást veškeré otázky, které ji v souvislosti s vaším zdravotním stavem napadnou, a nebraňte se ani dotazům na založení rodiny,“ říká doc. Janáčková a dodává, že pro hemofiliky je důležité uvědomit si, že nemoc není jejich nepřítel, je jejich součástí, se kterou se bude muset naučit žít i partnerka. Kateřina Altmanová z Hemojunioru souhlasí: „Synovi jsem se snažila vysvětlovat, že diagnóza je součástí jeho života. Ale že díky moderní léčbě, která se stále vyvíjí, už dnes hemofilici mohou prožívat plnohodnotný a téměř totožný život jako jejich vrstevníci. A mají tak i stejné možnosti k seznamování.“

Proč si hemofilici často vybírají zdravotní sestřičky…

„V hemofilické komunitě jsem si všimla, že partnerkami hemofiliků jsou často fyzioterapeutky nebo zdravotní sestřičky. Často si najdou ženu, která je určitým způsobem napojena na hemofilickou komunitu. Pro muže je takový výběr zřejmě jednodušší, protože nemusí složitě vysvětlovat okolnosti své diagnózy,“ říká Kateřina Altmanová. Doc. Laura Janáčková její slova potvrzuje: „Chronické onemocnění může do jisté míry ovlivňovat i výběr partnerky. Hemofilici si podvědomě budou vybírat ženy s podobnými vlastnostmi, jaké mají jejich matky, jistě ocení laskavost, zájem, péči. Výběr partnerky může být ovlivněn také prostředím, ve kterém se pohybují a které jim nabízí příležitosti k seznámení. Jistě je ulehčující výhodou i znalost problematiky a zkušenosti s nemocí. Ale obecně tento fakt nehraje velkou roli, neboť i žena, která se s hemofilií dosud nesetkala, může být stejně dobrou partnerkou.“

Přenašečka se může stát skvělou matkou

Kateřina Altmanová zmiňuje také problematiku přenašeček, pro které bývá náročné se s faktem ohrožení svých potomků vyrovnat.

Podle doc. Janáčkové tato informace ženu výrazně ovlivňuje, neboť zasahuje její nejniternější pocit ženskosti. I v tomto případě však platí, že svou hodnotu si člověk utváří sám díky poznání své osobnosti a svých individuálních lidských hodnot. Nikdo nemůže s určitostí říci, jaký bude rodič. A žena přenašečka má stejnou šanci jako každá jiná žena být skvělou matkou. V životě se však na rozdíl od jiných musí postavit riziku, které v sobě nese. Vědomí, že je s ním seznámena, jí dává šanci společně s odborníky situaci řešit, snížit riziko na minimum a vše dobře zvládnout. Situaci jí výrazně ulehčí chápavý milující partner, který jí bude oporou. V praxi se také často osvědčuje individuální i partnerská psychologická intervence a podpora. 

O intimních otázkách mluvme otevřeně

Podle Kateřiny Altmanové z Hemojunioru se o specifikách sexu s krvácivým onemocněním v hemofilické komunitě příliš nekomunikuje. Doc. Laura Janáčková ovšem odkazuje na řadu doporučení ze zahraniční literatury, která ukazují, jak eliminovat rizika, která mohou nastat při sexuální aktivitě hemofiliků.

Obecně platí, že vedle pohlavního styku existuje nespočet intimních aktivit, které uspokojí partnera hemofilika bez sebemenšího rizika. „Při souloži je vhodné, aby byla oblast styku dobře lubrikována. Díky tomu můžeme předejít drobným trhlinkám a poraněním v oblasti penisu, vaginy či řitního otvoru. Volbu poloh a intenzitu pohlavního styku přizpůsobíme tak, abychom minimalizovali riziko krvácení ve svalech, zvláště v oblasti pánevního dna. Můžeme též volit úlevové polohy, které nejsou namáhavé pro klouby. Ve vztahu si často postupně nacházíme sexuální praktiky, které oba uspokojují a neomezují. Jednou z nejdůležitějších věcí je však otevřená komunikace o intimních otázkách,“ konstatuje doc. Janáčková.

Nemoc je náš souputník na cestě životem

Doc. Janáčková na závěr připomíná, že nemoc je zkušenost, souputník na cestě životem. Může na nás mít vliv, ale o prožitku štěstí a životní pohody zásadně nerozhoduje. Žena, která si vybere za životního partnera hemofilika, dokáže ocenit skutečnou hodnotu člověka. „Doporučila bych jí, aby se nebála, aby o svých nejistotách a obavách vždy mluvila. Aby, pokud bude třeba, společně s partnerem vyhledala odborníka. Aby věděla, že vše, co je v životě potká, má své řešení,“ říká psycholožka.

A co je v partnerství s hemofilikem nejpodstatnější? „Láska, stejně jako v každém jiném partnerském vztahu. Vždy jsou důležité stejné atributy, komunikace, úcta, tolerance, porozumění. Když budou lidé, ať zdraví, či nemocní, o výše uvedené pečovat, budou jejich vztahy šťastné a vzkvétající,“ zakončuje doc. Janáčková.  

(nik)

Zdroj:

https://www.dovepress.com/mild-severe-hemophilia-b-impacts-relationships-of-us-adults-and-childr-peer-reviewed-fulltext-article-PROM

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop