Nemoc je zkušenost. I hemofilici mohou prožít šťastný partnerský život

Pro hemofilika, stejně jako pro každého člověka, je důležité znát svou hodnotu, vybrat si partnerku, která ji dokáže ocenit, a společně pak vybudovat láskyplný vztah. S jakými úskalími se ale hemofilici mohou setkat? Kde si hledají budoucí manželky? Jak nemoc ovlivňuje jejich intimní život? Povídali jsme si s psycholožkou a sexuoložkou doc. PhDr. Dr. phil. Laurou Janáčkovou, CSc., a s Kateřinou Altmanovou, předsedkyní pacientské organizace Hemojunior a také maminkou dospívajícího syna – hemofilika.

Americká studie B-HERO-S monitorovala vztahy pacientů s mírně až středně těžkou hemofilií typu B a ukázala, jak tento typ onemocnění působí na partnerské vztahy dospělých a dětí. Většina pacientů (87 %) odpověděla, že hemofilie ovlivnila jejich schopnost navázat blízké vztahy s partnerkami nebo potenciálními partnerkami. 56 % hemofiliků se obávalo dopadu onemocnění na vztah v budoucích letech. „Je tedy pravděpodobné, že většina nemocných jisté obavy prožívá. Ty ale mohou pramenit nejen z nemoci samotné, ale též ze vzorců chování, které si v sobě díky vrozeným osobnostním předpokladům i výchově neseme. Praxe pak ukazuje, že ve zvládání situací spojených s výběrem partnera a budováním vztahu napomáhá směrování k naučenému optimismu a přiměřenému sebevědomí,“ vysvětluje doc. Laura Janáčková.

Riziko přílišné péče rodičů

Těžkosti dospívání se hemofilikům nevyhýbají. Doc. Laura Janáčková uvádí, že pro chlapce je velmi důležité počáteční období puberty, protože získávají v kolektivu status, který do jisté míry ovlivňuje jejich sebevědomí a další začlenění v rámci společnosti.

Hemofilici přitom mohou být částečně limitováni například v chlapeckých hrách nebo sportech. Někdy mohou pociťovat, že se jim nedaří úplně zapadnut do kolektivu. A pro svou „jinakost“ se mohou setkat i s určitou formou šikany, kterou ve zmiňovaném výzkumu uvedlo 69 % respondentů z řad hemofiliků.

Úskalí výchovy hemofiliků však může spočívat také v přílišných obavách rodičů o zdraví svých dětí, zmiňuje psycholožka. Synové mohou být negativně ovlivněni strachem, úzkostí, přehnaným opečováváním rodičů a snahou mít nemoc pod 100% kontrolou. Z pohledu rodiče je možné podobné chování pochopit, ale pro dospívajícího mladého muže je svazující.

Obavy z odmítnutí jsou přirozené

„Myslím, že hemofilici to mají s výběrem partnerek podobně jako zdraví lidé, jen je možná někdy limituje obava, že jejich diagnóza bude pro partnerku problém. Ale z mých zkušeností tomu tak většinou není,“ říká Kateřina Altmanová z Hemojunioru. Výše uvedený výzkum její slova potvrzuje, když uvádí, že 42 % nemocných se obává reakce partnera poté, co mu sdělí svoji diagnózu. „Je to naprosto přirozené a většinou se jedná i o první prověření výběru partnera. Nejdůležitější je v tomto momentě správná forma komunikace. Měla by obsahovat jasné sdělení o důsledcích hemofilie pro nemocného a vysvětlení, jaká omezení znamená pro oba v páru. V první fázi informujte, že hemofilie není nakažlivá, že je díky léčbě zvládnutelná a umožňuje vykonávat běžné aktivity. Partnerce je třeba dát čas, aby si mohla eventuálně sama najít informace. A následně jí pomozte svou komunikační a emocionální otevřeností,“ radí doc. Janáčková.

Nemoc je vaší součástí. Partnerka se s ní naučí žít

A kdy je ten správný moment svěřit se potenciální partnerce, že jsem hemofilik? „Když kamarádství pozvolna přerůstá ve vztah a lásku. Až bude partnerka připravena, umožněte jí klást veškeré otázky, které ji v souvislosti s vaším zdravotním stavem napadnou, a nebraňte se ani dotazům na založení rodiny,“ říká doc. Janáčková a dodává, že pro hemofiliky je důležité uvědomit si, že nemoc není jejich nepřítel, je jejich součástí, se kterou se bude muset naučit žít i partnerka. Kateřina Altmanová z Hemojunioru souhlasí: „Synovi jsem se snažila vysvětlovat, že diagnóza je součástí jeho života. Ale že díky moderní léčbě, která se stále vyvíjí, už dnes hemofilici mohou prožívat plnohodnotný a téměř totožný život jako jejich vrstevníci. A mají tak i stejné možnosti k seznamování.“

Proč si hemofilici často vybírají zdravotní sestřičky…

„V hemofilické komunitě jsem si všimla, že partnerkami hemofiliků jsou často fyzioterapeutky nebo zdravotní sestřičky. Často si najdou ženu, která je určitým způsobem napojena na hemofilickou komunitu. Pro muže je takový výběr zřejmě jednodušší, protože nemusí složitě vysvětlovat okolnosti své diagnózy,“ říká Kateřina Altmanová. Doc. Laura Janáčková její slova potvrzuje: „Chronické onemocnění může do jisté míry ovlivňovat i výběr partnerky. Hemofilici si podvědomě budou vybírat ženy s podobnými vlastnostmi, jaké mají jejich matky, jistě ocení laskavost, zájem, péči. Výběr partnerky může být ovlivněn také prostředím, ve kterém se pohybují a které jim nabízí příležitosti k seznámení. Jistě je ulehčující výhodou i znalost problematiky a zkušenosti s nemocí. Ale obecně tento fakt nehraje velkou roli, neboť i žena, která se s hemofilií dosud nesetkala, může být stejně dobrou partnerkou.“

Přenašečka se může stát skvělou matkou

Kateřina Altmanová zmiňuje také problematiku přenašeček, pro které bývá náročné se s faktem ohrožení svých potomků vyrovnat.

Podle doc. Janáčkové tato informace ženu výrazně ovlivňuje, neboť zasahuje její nejniternější pocit ženskosti. I v tomto případě však platí, že svou hodnotu si člověk utváří sám díky poznání své osobnosti a svých individuálních lidských hodnot. Nikdo nemůže s určitostí říci, jaký bude rodič. A žena přenašečka má stejnou šanci jako každá jiná žena být skvělou matkou. V životě se však na rozdíl od jiných musí postavit riziku, které v sobě nese. Vědomí, že je s ním seznámena, jí dává šanci společně s odborníky situaci řešit, snížit riziko na minimum a vše dobře zvládnout. Situaci jí výrazně ulehčí chápavý milující partner, který jí bude oporou. V praxi se také často osvědčuje individuální i partnerská psychologická intervence a podpora. 

O intimních otázkách mluvme otevřeně

Podle Kateřiny Altmanové z Hemojunioru se o specifikách sexu s krvácivým onemocněním v hemofilické komunitě příliš nekomunikuje. Doc. Laura Janáčková ovšem odkazuje na řadu doporučení ze zahraniční literatury, která ukazují, jak eliminovat rizika, která mohou nastat při sexuální aktivitě hemofiliků.

Obecně platí, že vedle pohlavního styku existuje nespočet intimních aktivit, které uspokojí partnera hemofilika bez sebemenšího rizika. „Při souloži je vhodné, aby byla oblast styku dobře lubrikována. Díky tomu můžeme předejít drobným trhlinkám a poraněním v oblasti penisu, vaginy či řitního otvoru. Volbu poloh a intenzitu pohlavního styku přizpůsobíme tak, abychom minimalizovali riziko krvácení ve svalech, zvláště v oblasti pánevního dna. Můžeme též volit úlevové polohy, které nejsou namáhavé pro klouby. Ve vztahu si často postupně nacházíme sexuální praktiky, které oba uspokojují a neomezují. Jednou z nejdůležitějších věcí je však otevřená komunikace o intimních otázkách,“ konstatuje doc. Janáčková.

Nemoc je náš souputník na cestě životem

Doc. Janáčková na závěr připomíná, že nemoc je zkušenost, souputník na cestě životem. Může na nás mít vliv, ale o prožitku štěstí a životní pohody zásadně nerozhoduje. Žena, která si vybere za životního partnera hemofilika, dokáže ocenit skutečnou hodnotu člověka. „Doporučila bych jí, aby se nebála, aby o svých nejistotách a obavách vždy mluvila. Aby, pokud bude třeba, společně s partnerem vyhledala odborníka. Aby věděla, že vše, co je v životě potká, má své řešení,“ říká psycholožka.

A co je v partnerství s hemofilikem nejpodstatnější? „Láska, stejně jako v každém jiném partnerském vztahu. Vždy jsou důležité stejné atributy, komunikace, úcta, tolerance, porozumění. Když budou lidé, ať zdraví, či nemocní, o výše uvedené pečovat, budou jejich vztahy šťastné a vzkvétající,“ zakončuje doc. Janáčková.  

(nik)

Zdroj:

https://www.dovepress.com/mild-severe-hemophilia-b-impacts-relationships-of-us-adults-and-childr-peer-reviewed-fulltext-article-PROM


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.