Výsledky vyhledávání

Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos může veřejnost vyjádřit svou podporu hemofilikům zakoupením benefičních předmětů s logem kampaně.

Jste hemofilik a hledáte pomoc v domácím prostředí? Teď ji najdete na jednom místě! Rychlá, jasná a přehledná pomoc všem hemofilikům – to jsou základní cíle společnosti Takeda, která přináší seznam více než 500 kontaktů na agentury domácí péče a terénní služby, které jsou schopné zajistit domácí pomoc hemofilikům v rámci celé České republiky.

Projekt s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou.

Hemofilie byla u prvního dítěte manželů Vaněčkových zjištěna, když mu bylo osm měsíců. Do té doby se s tímto vzácným onemocněním ani jeden z nich nesetkal a vůbec netušili, co vše obnáší. Jak se jim podařilo se s nemocí nyní už pětiletého Davídka poprat a jak se jim dnes společně žije?

Opékání špekáčků, zpívání písní u táboráku a poznávání nových kamarádů. O to vše by mohli být malí hemofilici ochuzeni, ale nejsou. Pro ty, kteří se normálních táborů ještě obávají, dnes již existuje i letní hemofilický tábor, určený pro jedince s krvácivými chorobami.

V Čechách žije zhruba 250 dětských hemofiliků. Jejich léčba je garantována Českým národním hemofilickým programem a zajišťována specializovanými dětskými hemofilickými centry. Ženám přenašečkám se doporučuje již v těhotenství některé z těchto zařízení zkontaktovat a informovat se o následné péči. V následujícím textu přinášíme nástin toho, jak léčba o malé hemofiliky probíhá.

Cestování bylo pro nemocné s hemofilií dlouhá léta tabu. Před objevením moderních léků, které udrží srážlivost pod kontrolou, trávili osoby s těžší formou nemoci ročně dlouhé týdny v nemocnici.

Trvalé poškození kloubů a tkání vede ke vzniku chronické bolesti. Ta má, ať chceme nebo ne, špatný vliv na naši psychiku. Deprese, stres a úzkosti pak na sebe nenechají dlouho čekat. Současná medicína si s dlouhodobou bolestí u hemofiliků dokáže v zásadě poradit třemi způsoby: léky, fyzioterapií a operačními zákroky.

Nejmodernější genetické metody dnes umožňují zasáhnout do přirozeného mechanismu dědičnosti hemofilie a přenosu genu hemofilie předejít vyšetřením embrya. Jak takové vyšetření probíhá a pro koho je vhodné?

Profylaktická, preventivní aplikace koncentrátů srážecího faktoru je základem moderní léčby hemofilie. Pacienty chrání před krvácením a jeho komplikacemi. V současné profylaxi se začíná uplatňovat farmakokinetický přístup s individuálním stanovením dávek a režimu podávání srážecího faktoru. Z jeho výhod mohou těžit všechny věkové skupiny hemofiliků.