Výsledky vyhledávání

Mírná forma hemofilie znamená vyšší hladinu faktoru VIII nebo IX (více než 5 %) v krvi a méně časté krvácivé epizody ve srovnání se závažnějšími formami onemocnění. Neznamená však v žádném případě rezignaci na léčbu – naopak, protože i jedno neléčené krvácení do kloubu může mít nepříjemné následky.

Medicína se každým dnem posouvá kupředu a ani poznatky o hemofilii nejsou výjimkou. S přibývajícími znalostmi se mění i tzv. guidelines. Co říkají aktuální doporučení od Světové hemofilické federace (WFH) o preventivní terapii? Jak přistupovat k léčbě hemofilie? A jaká hladina srážecího faktoru v krvi je dostatečná pro prevenci krvácení?

Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?

Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos může veřejnost vyjádřit svou podporu hemofilikům zakoupením benefičních předmětů s logem kampaně.

Víte, jak poskytnout první pomoc při krvácení? Nikdy nevíte, kdy se vám tahle dovednost bude hodit.

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela.

Letošní charitativní kampaň na podporu léčby hemofilie je úspěšně za námi. Jak se Vám líbila?

Kateřina Altmanová (39) a Barbora Válková (36) jsou sestry. Obě mají 2 děti, dceru i syna. Oba kluci, bratranci Petr (15) i Honzík (6), trpí závažnou nevyléčitelnou nemocí – hemofilií. V této rodině se totiž vzácné krvácivé onemocnění dědí už po několik generací, minimálně od roku 1870. Jak se sestry vyrovnávají s touto genetickou zátěží? Jak zvládají vychovávat své děti, zdravé dcery i syny – hemofiliky? Nejen o tom jsme si povídali v nedávném dvojrozhovoru.

Světová federace hemofilie zpracovává každý rok statistiky týkající se této poruchy a porovnává její vývoj ve světě. Shromážděné údaje odhalí mnohé – třeba i to, jak se liší lékařská péče v jednotlivých zemích.

Asi každé dítě si čas od času odře loket či koleno. Ani u malých hemofiliků se většinou nejedná o nic závažného. Ovšem pokud se vydatnější krvácení přece jen objeví, pak je dobré zachovat chladnou hlavu a vědět, jak se v krizové situaci zachovat.