Výsledky vyhledávání

Zimní cestování má své kouzlo. Zasněžené hory a údolí, zářivé večerní ulice měst s bílým kobercem, hřejivý grog a teplo u krbu.

Díky pacientské organizaci Hemojunior jsme dostali tip na hemofilika Daniela Šimka (na fotografii zcela vlevo), který se svou nemocí uběhl doslova velký kus cesty, s výborným výsledkem dokončil půlmaraton. Ptali jsme se ho na jeho každodenní život s hemofilií i na to, jak dosáhl navzdory ní, nebo spíše díky ní svého životního optimismu.

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.

Odborníci se snaží péči o pacienty s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy neustálé zlepšovat. I díky tomu vznikla celostátní aktivita pod názvem Český národní hemofilický program. Co nemocným a jejich rodinám nabízí?

Pacientská organizace Hemojunior slaví 20 let své činnosti. Silvie Bereňová je zakladatelkou a bývalou dlouholetou místopředsedkyní sdružení, po celou dobu se aktivně podílela a podílí na pomoci dětem s hemofilií. Její syn Michael v minulosti Hemojunior 10 let vedl. Sám je hemofilikem. Povídali jsme si, jak osobně prožívali změny, které pacientům s hemofilií za posledních 20 let ovlivnily život.

Většina lidí v jakémkoliv věku se obává bolesti. Přestože každý ji prožíváme a snášíme jinak, převážně ji vnímáme jako něco nežádoucího. Přitom bolest nás má ve své akutní fázi především chránit, její signální funkce nás totiž upozorňuje na poškození organismu a dává nám pokyn k jeho ochraně a opravě.

Podívejte se na fotografie z povedeného setkání hemofiliků v Ostravě.

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.