Výsledky vyhledávání

Přibližně 400 000 lidí na světě trpí hemofilií. V Česku se jedná o zhruba 1 000 osob. Tito jedinci potřebují léčbu koncentráty srážecích faktorů, jenže 15–20 % z nich si proti nim časem vytvoří protilátky. Proto je třeba vyvíjet stále nová léčiva.

Závažná dlouhodobá nemoc dítěte naruší fungování jakékoliv rodiny. Jeden či oba rodiče tráví spoustu času i energie péčí o malého pacienta, bojí se něj a situaci pochopitelně uzpůsobují běh celé domácnosti. Ale co ostatní, zdravé děti v domácnosti? I jich se totiž nemoc sourozence výrazně dotkne.

Hemofilie je nemoc, která ovlivňuje mnoho sfér lidského života. Mohlo by se zdát, že cestování s ní je nemožné. Ale není tomu tak. Jen je potřeba se na putování pořádně připravit.

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.

Zásadnější, ale i drobné potíže řeší většina hemofiliků návštěvou nemocnice. To už ale není nutné. Lidé s touto poruchou krve mohou totiž v případě potřeby bezplatně využívat tzv. domácí zdravotní péči.

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.

Světový den hemofilie je každoroční událost věnovaná závažné krvácivé nemoci. Celá planeta vyjádří svou podporu hemofilikům v pátek 17. dubna. Pozadu nezůstane ani Česká republika. Pro malé i velké bude připraven výlet do Zeměráje, pořádaný Českým svazem hemofiliků.

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela.

Malé děti s hemofilií i jejich rodiny mají každoročně možnost strávit týden na rekondičním pobytu v Bělči nad Orlicí. Jaký je zdejší prázdninový program a v čem se liší od jiných letních táborů?

Pavel, Michael, Václav a Richard. Čtyři tátové čtyř chlapců, kteří se narodili se vzácným onemocněním hemofilií. I když s sebou závažná nevyléčitelná nemoc přináší řadu obtíží, všichni se je naučili zvládat. Fakt, že v českém systému zdravotnictví mají kompletně hrazenou velice účinnou, ale zároveň velmi drahou preventivní léčbu, jim totiž umožňuje žít život takřka bez omezení.