Výsledky vyhledávání

Hemofilici mimo zdravotní záležitosti, které vyplývají z jejich onemocnění, řeší i běžné zdravotní problémy jako kdokoliv jiný. Patří mezi ně i péče o chrup.

Období navazování prvních partnerských vztahů, množství školních i domácích povinností a ještě ta hemofilie… Aby vám vaše onemocnění nekomplikovalo vedle zdravotního stavu také mezilidské vztahy, mluvte o něm.

Při svých návštěvách v hemofilických centrech se lidé s krvácivým onemocněním mohou opakovaně setkávat s dotazníky, které se ptají na jejich kvalitu života. I když se to někdy nezdá, právě opakované dotazování má velký význam, protože lékaři pomáhá více pochopit dopad onemocnění i léčby na běžný život pacienta.

Opékání špekáčků, zpívání písní u táboráku a poznávání nových kamarádů. O to vše by mohli být malí hemofilici ochuzeni, ale nejsou. Pro ty, kteří se normálních táborů ještě obávají, dnes již existuje i letní hemofilický tábor, určený pro jedince s krvácivými chorobami.

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?

Hemofilie je nemoc, která ovlivňuje mnoho sfér lidského života. Mohlo by se zdát, že cestování s ní je nemožné. Ale není tomu tak. Jen je potřeba se na putování pořádně připravit.

Medicína se každým dnem posouvá kupředu a ani poznatky o hemofilii nejsou výjimkou. S přibývajícími znalostmi se mění i tzv. guidelines. Co říkají aktuální doporučení od Světové hemofilické federace (WFH) o preventivní terapii? Jak přistupovat k léčbě hemofilie? A jaká hladina srážecího faktoru v krvi je dostatečná pro prevenci krvácení?

Hemofilik může sportovat i přes zimu, jen je potřeba zvolit vhodnou a bezpečnou aktivitu. Protože se v nepříznivém počasí nelze věnovat oblíbené chůzi, běhu a cyklistice, je vhodné vybírat z pestré nabídky indoorových sportů.

Za normálních okolností bojuje naše imunita proti virům, bakteriím a jiným cizorodým látkám, které by mohly způsobit nemoc. Někdy však imunitní systém napadne i nesprávný cíl. To je také případ inhibitorů, které umí značně zkomplikovat terapii hemofilie.

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.