Výsledky vyhledávání

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.

Podívejte se na fotografie z povedeného setkání hemofiliků v Ostravě.

Těžká forma hemofilie je doprovázena samovolným krvácením, které ohrožuje zdraví dotyčného. Jednou ze zásadních komplikací je poškození velkých kloubů následkem opakovaného krvácení. Prevencí může být profylaktická léčba.

Léčebně podávané faktory srážení jednoznačně změnily život těžkým hemofilikům. Krvácivé komplikace jsou tak v dnešní době pod kontrolou díky profylaktické nebo on-demand terapii. Problém však nastává v případě vzniku inhibitorů, protilátek proti faktorům srážení.

Výpočty pro přesnější léčbu malých hemofiliků jsou v České republice v plném proudu. Projekt farmakokinetiky pro dospělé se teprve rozjíždí, ale už v počátcích ukazuje, že má svůj význam. Díky matematickým modelům získá terapii šitou na míru mnoho jedinců s krvácivými poruchami.

Poslechněte si rozhovor s MUDr. Janem Blatným, PhD, primářem Oddělení dětské hematologie FN Brno.

Pavel, Michael, Václav a Richard. Čtyři tátové čtyř chlapců, kteří se narodili se vzácným onemocněním hemofilií. I když s sebou závažná nevyléčitelná nemoc přináší řadu obtíží, všichni se je naučili zvládat. Fakt, že v českém systému zdravotnictví mají kompletně hrazenou velice účinnou, ale zároveň velmi drahou preventivní léčbu, jim totiž umožňuje žít život takřka bez omezení.

Když člověka postihne nemoc – zvláště když se jedná o nějakou vzácnou chorobu –, začne se ptát, proč postihla právě jeho. Tuto otázku si kladou i někteří lidé s hemofilií, kteří poruchu nezdědili po předcích.

Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená?