Jezte zdravě – to se snadno řekne, ale mnohem hůře dodržuje. Je to obtížné pro zdravé lidi, a co teprve pro pacienty mající speciální diety či omezení?
Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie, získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.
Mírná forma hemofilie znamená vyšší hladinu faktoru VIII nebo IX (více než 5 %) v krvi a méně časté krvácivé epizody ve srovnání se závažnějšími formami onemocnění. Neznamená však v žádném případě rezignaci na léčbu – naopak, protože i jedno neléčené krvácení do kloubu může mít nepříjemné následky.
Plavky, fotoaparát a časopis už jsou v kufru, pořád tam ale něco chybí. Ach ano, faktor srážení a infuzní set pro jeho aplikaci! Díky moderní medicíně už není cestování s hemofilií nemožné. Ba co víc, s trochou plánování a přípravy může celá akce proběhnout naprosto hladce.
Pokroky v léčbě hemofilie jsou obrovské. Lidé trpící srážlivými poruchami se tak v dnešní době mohou těšit z velmi kvalitní životní úrovně. Co však lékařům stále dělá vrásky na čele, je časté postižení kloubů. Ztuhlá kolena, kotníky či lokty naštěstí mohou pomoci rozhýbat rehabilitační pracovníci.
Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let.
Hemofilie je dědičná krvácivá choroba, jejíž kořeny sahají až do daleké historie. Není tedy divu, že v průběhu staletí vznikly o tomto chronickém onemocnění četné mýty, které kolují populací až do dnešních dnů. Pojďme poodkrýt roušku tajemství deseti nejčastějších z nich.
Mnoho rodičů malých hemofiliků bývá značně nejistých, pokud jejich ratolest ochoří některou z nemocí typických pro dětský věk.
11. 7. 2025
Naši partneři
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
