Výsledky vyhledávání

Postižení kloubů u hemofiliků představuje jednu z komplikací, která jim výrazně zhoršuje kvalitu každodenního života. Při závažném poškození kloubu je často nutné přistoupit k jeho výměně. Náhrada kloubu u člověka trpícího hemofilií je však zatížena vyššími riziky než u jedince bez krvácivého onemocnění. Klíčem k úspěchu je pečlivá předoperační příprava a individuální přístup ke každému nemocnému.

Zvýšené nebezpečí krvácení vede nemocné s hemofilií k vyšší opatrnosti, co se týče tělesného pohybu. Strach ze sportu může být někdy až nepřiměřený, a dokonce zdraví škodlivý. Naopak fyzická aktivita v rozumné formě je velmi prospěšná i pro ty, kdo tímto typem poruchy krevní srážlivosti trpí.

Ještě před oplodněním, dlouho před narozením, ale třeba i ve třiceti – věk diagnostikování hemofilie se různí, a to nejen na základě její závažnosti. Prozradíme, kdy a jak lze tuto poruchu odhalit.

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A (nedostatek faktoru VIII) a 136 osob s hemofilií B (nedostatek faktoru IX). Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Centra v Praze a Brně, která splňují kriteria Světové hemofilické federace (WFH) pro tzv. Comprehensive Care Centres (CCC), tedy centra komplexní péče. Ostatní centra ve většině krajských nemocnic pak odpovídají tzv. Haemophilia Treatment Centre čili centrum pro léčbu hemofilie. Všechna centra spolupracují v rámci Českého národního hemofilického programu <a href="http://cnhp.registry.cz/">(ČNHP)</a>.

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.

Správně nastavená terapie a především její úspěšnost závisí nejen na odbornících, ale také na zodpovědnosti léčeného. Základem jsou správné informace. Následujících 10 rad je určeno speciálně pro dospělé, kteří trpí hemofilií čili poruchou srážlivosti krve a krvácivostí.

43letý Karel si kvůli svému onemocnění vytrpěl v dětství i v dospělosti své. V důsledku častého kloubního krvácení v dětství se u něj rozvinula těžká forma hemofilické artropatie. Před několika lety podstoupil totální endoprotézu obou kolenních kloubů, zasažené má také lokty a hlezenní klouby. Přesto, když se svou ženou před více než 15 lety plánovali rodičovství, neváhal. Po dětech toužil navzdory dědičné zátěži.

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

V České republice trpí hemofilií kolem tisícovky osob. Díky moderní léčbě se tito jedinci dožívají mnohem vyššího věku, než tomu bylo na počátku minulého století. Léčbu zaštiťují takzvaná hemofilická centra, kterých je po republice rozmístěno hned několik a která garantují efektivní léčbu. Zlatým standardem léčby, především u dětí, je preventivní podávání chybějícího srážecího faktoru. Předcházet krvácení je totiž lepší než řešit jeho následky.