Výsledky vyhledávání

Hemofilikům se rýsuje šance na nový typ léčby. Ačkoli genová terapie je diskutována již dlouho, výzkumy zatím nepřinesly uspokojivé výsledky. Ovšem nedávno došlo k zajímavému obratu.

Rozhodnutí mít děti je vždy velkým životním krokem. Když jeden z dospělých trpí hemofilií, pak obzvláště. Jsou šance na zdravého potomka zcela v rukou osudu? A proč některé budoucí rodiče představa výchovy malého hemofilika netrápí?

Hemofilie může přinášet některá tělesná omezení a občas také duševní nepohodu. Kromě únavy, úzkostí a stresu z onemocnění může být spojena i s rozvojem deprese. Jedná se o velmi záludnou psychickou poruchu, která vůbec není vzácná napříč celou populací a která dokáže úplně rozvrátit život nemocného. Naštěstí je v dnešní době dobře léčitelná, je však zapotřebí včas rozeznat obtíže s ní spojené a navštívit lékaře.

Jedinci s poruchou srážení krve mají nižší riziko vzniku kornatění tepen, infarktu myokardu či cévní mozkové příhody. Tak zní mýtus kolující širokou veřejností. Výzkumy však ukazují, že hemofilici trpí chorobami srdce a cév stejně často jako zbytek populace.

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Veškeré těžkosti a potíže spojené s poruchou krevní srážlivosti a její léčbou se třeba i jen lehce trénovanému organismu snášejí lépe. Zásadní je však výběr správné činnosti.

Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především současné, stále se zlepšující lékařské péči. Neméně důležitá je ale snaha zvyšovat vedle délky také kvalitu života. S tím se pojí nejen individuální přístup k léčenému, ale také potřeba sledovat případné potíže doprovázející základní onemocnění.

Hemofilikům v dětském věku výrazně usnadňuje život moderní profylaktická léčba, kterou lze předcházet krvácivým příhodám. V dospělosti je však přes dvě třetiny hemofiliků léčeno režimem on-demand, tzn. účinnou látku si aplikují až ve chvíli, kdy začnou krvácet. Co na takový přístup říkají nejnovější poznatky? S tím novináře na tiskové konferenci 21. ledna seznámil MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář oddělení Dětské hematologie FN Brno.

Být rodičem nemocného dítěte je jednou z nejtěžších rolí, která nás v životě může potkat. Existuje celá řada vrozených onemocnění, která změní radostný okamžik příchodu dítěte na svět v hektický sled nepříjemných zpráv a lékařských vyšetření plných strachu. Jinak tomu není ani v případě hemofilie. Přínosy moderní medicíny a vývoj profylaktické léčby naštěstí zajišťují poměrně vysokou kvalitu života hemofiliků, což snižuje značnou část obav rodičů o dítě s hemofilií. Některá příkoří rodičovské role ale zůstávají.

Základem léčby hemofilie je dodávat organismu to, co mu chybí – tedy srážecí faktor. V některých případech se ale tato snaha nesetká s pozitivním ohlasem, a to v případě objevení se inhibitorů. Jak se tedy lze bránit v případech, kdy imunita začne podávaný lék likvidovat, to prozradí následující řádky.

Martin Bohůn je předsedou Českého svazu hemofiliků a zároveň jedním z těch, které celoživotně provází onemocnění těžkou formou hemofilie. Povídali jsme si s ním o potřebnosti podpory hemofiliků a jejich rodin i o jeho osobních nelehkých zážitcích a zkušenostech z doby, kdy u nás nebyla dostupná domácí léčba nemoci. Ta umožňuje hemofilikům a jejich rodinám užívat si života téměř bez omezení a zejména bez devastujících následků způsobených krvácením.