Předcházet problémům je daleko snazší než je řešit. U hemofilie to platí dvojnásob, protože krvácení může devastovat pohybový aparát nositele. Znáte základní pravidla, jak se vyhnout zbytečným krvácivým příhodám?
Rozhodnutí mít děti je vždy velkým životním krokem. Když jeden z dospělých trpí hemofilií, pak obzvláště. Jsou šance na zdravého potomka zcela v rukou osudu? A proč některé budoucí rodiče představa výchovy malého hemofilika netrápí?
Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení
S každým nově vznikajícím vztahem se pojí postupné zjišťování informací o tom druhém. Trpíte-li hemofilií, jistě přijde řada i na toto téma. Kdy novému partnerovi o svém onemocnění říct a co všechno by měl vědět?
Pravidelné dodávání srážecího faktoru pomůže hemofilikům prožít normální dětství a dospět mezi vrstevníky bez větších omezení. Mělo by se v něm však pokračovat i v dospělosti?
Světový den hemofilie je každoroční událost věnovaná závažné krvácivé nemoci. Celá planeta vyjádří svou podporu hemofilikům v pátek 17. dubna. Pozadu nezůstane ani Česká republika. Pro malé i velké bude připraven výlet do Zeměráje, pořádaný Českým svazem hemofiliků.
Jedinci s poruchou srážení krve mají nižší riziko vzniku kornatění tepen, infarktu myokardu či cévní mozkové příhody. Tak zní mýtus kolující širokou veřejností. Výzkumy však ukazují, že hemofilici trpí chorobami srdce a cév stejně často jako zbytek populace.
V dřívějších dobách se množství podaného léku určovalo podle hmotnosti či věku dítěte. Současnost však přináší nové možnosti, ze kterých plyne mnoho výhod. Podle farmakokinetických modelů lze například stanovit přesné množství faktoru srážení v organismu v libovolném čase.
4. 11. 2025
Naši partneři
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
