Výsledky vyhledávání

Hemofilikům v dětském věku výrazně usnadňuje život moderní profylaktická léčba, kterou lze předcházet krvácivým příhodám. V dospělosti je však přes dvě třetiny hemofiliků léčeno režimem on-demand, tzn. účinnou látku si aplikují až ve chvíli, kdy začnou krvácet. Co na takový přístup říkají nejnovější poznatky? S tím novináře na tiskové konferenci 21. ledna seznámil MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář oddělení Dětské hematologie FN Brno.

Poruchy krevní srážlivosti mohou postihnout ženy i muže. Zatímco nejznámější hemofilie se vyskytuje převážně u mužů, u žen jde o velmi vzácné výjimky s lehčím průběhem u některých z přenašeček této choroby.

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.

Každý člověk je jiný, a je proto důležité zohlednit individualitu i při léčbě. S tím pomáhá tzv. personalizovaná medicína, která optimalizuje zdravotní péči pro potřeby jednotlivce.

Hemofilie může přinášet některá tělesná omezení a občas také duševní nepohodu. Kromě únavy, úzkostí a stresu z onemocnění může být spojena i s rozvojem deprese. Jedná se o velmi záludnou psychickou poruchu, která vůbec není vzácná napříč celou populací a která dokáže úplně rozvrátit život nemocného. Naštěstí je v dnešní době dobře léčitelná, je však zapotřebí včas rozeznat obtíže s ní spojené a navštívit lékaře.

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení

Bezpečnostní opatření u jedinců s hemofilií jsou téměř stejná jako u ostatních dětí. Všechny občas spadnou, pořežou se či odřou. Rodiče se proto snaží vytvořit potomkům prostředí bez rizik. Není přitom cílem držet dítě doma, ale spíše včas předcházet zbytečným nehodám stávajícím se venku.

Jezte zdravě – to se snadno řekne, ale mnohem hůře dodržuje. Je to obtížné pro zdravé lidi, a co teprve pro pacienty mající speciální diety či omezení?

<b>Život dětí s hemofilií má řadu překážek. Přestože udělala medicína velký pokrok, díky kterému se daří hemofilické děti stále více zapojovat do „normálního“ života, neustále se potýkají s neduhy, které jejich vrstevníci řešit nemusí. Největší komplikací léčby hemofilie je vytvoření tzv. inhibitoru, při kterém si tělo hemofilika vytvoří protilátky právě proti léku na hemofilii. Příběh svého syna Tomáše (11 let) vypráví jeho maminka, paní Lenka.„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“</b>

S každým nově vznikajícím vztahem se pojí postupné zjišťování informací o tom druhém. Trpíte-li hemofilií, jistě přijde řada i na toto téma. Kdy novému partnerovi o svém onemocnění říct a co všechno by měl vědět?