Výsledky vyhledávání

Strategie v léčbě hemofiliků se celosvětově různí. Důvody k rozdílným přístupům nejsou vždy jen odborné, často hrají významnou roli i finanční aspekty.

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.

Ve Velké Británii nedávno úspěšně skončila experimentální léčba šesti osob trpících hemofilií B. Výzkumníci jim do těla vpravili zdravou formu genu, jehož vrozená mutace hemofilii B způsobuje. Proběhl tak zatím nejúspěšnější pokus o možnou léčbu budoucnosti, takzvanou genovou terapii.

Pro každého rodiče je nemoc dítěte vždy stresovou záležitostí, obzvlášť když se jedná o nemoc na celý život. V dnešní době se hemofilie nedá vyléčit, ale lze ji velmi úspěšně léčit

Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje jeho schopnost začlenit se do kolektivu.

Mnoho rodičů malých hemofiliků bývá značně nejistých, pokud jejich ratolest ochoří některou z nemocí typických pro dětský věk.

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela.

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů.

Kateřina Altmanová (39) a Barbora Válková (36) jsou sestry. Obě mají 2 děti, dceru i syna. Oba kluci, bratranci Petr (15) i Honzík (6), trpí závažnou nevyléčitelnou nemocí – hemofilií. V této rodině se totiž vzácné krvácivé onemocnění dědí už po několik generací, minimálně od roku 1870. Jak se sestry vyrovnávají s touto genetickou zátěží? Jak zvládají vychovávat své děti, zdravé dcery i syny – hemofiliky? Nejen o tom jsme si povídali v nedávném dvojrozhovoru.

Víte, jak poskytnout první pomoc při krvácení? Nikdy nevíte, kdy se vám tahle dovednost bude hodit.