Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.
Zatímco ve většině případů se genetická porucha způsobující hemofilii přenáší z matky na syna, zhruba u třetiny chlapců vzniká tzv. de novo, tedy zcela nově. Co mohou zaskočení rodiče po narození malého hemofilika očekávat a co je čeká první tři roky jeho života?
Mírná forma hemofilie znamená vyšší hladinu faktoru VIII nebo IX (více než 5 %) v krvi a méně časté krvácivé epizody ve srovnání se závažnějšími formami onemocnění. Neznamená však v žádném případě rezignaci na léčbu – naopak, protože i jedno neléčené krvácení do kloubu může mít nepříjemné následky.
Krvácivé poruchy zůstávají pro mnoho lidí neznámým pojmem. Nepřesná fakta se mísí s nepodloženými domněnkami, někdy téměř s mýty. Co víte o těchto nemocech vy?
Starat se o jakékoli dítě je velká výzva. U malého hemofilika se k tomu navíc přidávají ještě další komplikace. V tomto článku nabízíme několik rad, které by vaši společnou cestu mohly zjednodušit.
Od nepaměti existovali lidé, kteří trpěli nadměrným krvácením. Z historických pramenů víme, že jejich život byl většinou kratší, než bylo v dané době obvyklé. To už díky výsledkům moderní vědy neplatí a většina hemofiliků obývajících civilizovaný svět žije dlouho a aktivně.
Krvácivé epizody znesnadňují hemofilikům život. Spontánnost příhod je nebezpečná a bez prevence hrozí riziko trvalého poškození kloubů a svalů. Základem moderní léčby těžké hemofilie je proto podávání chybějícího srážecího faktoru profylakticky.
Moderní medicína učinila obrovský pokrok v léčbě mnoha neduhů, bohužel ještě neobjevila zázračný elixír mládí. Proto naše těla stále nahlodává zub času. Stárnutí se nevyhýbá ani hemofilikům, u nichž přibývající léta navíc komplikují léčbu jejich krvácivého onemocnění.
Sport je prospěšný pro zdraví. U osob s hemofilií je navíc důležité, aby si udržovali svaly a klouby v dobré kondici. Je ale nutná zvýšená opatrnost, aby nedošlo k poranění, které by mohlo způsobit krvácení se všemi svými následky – především k poškození kloubů.
9. 1. 2026
Naši partneři
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
