Výsledky vyhledávání

Většina z nás alespoň jednou navštívila o prázdninách dětský tábor. Odtud známe morseovku a dračí uzel, jako suvenýry jsme si pak přivezli třeba vlastnoručně vyrobené přívěsky.

Moderním trendem při léčbě hemofilie je aktivní předcházení krvácení. Tento proces se nazývá profylaxe. Přestože jde o nadmíru prospěšnou metodu zvládání hemofilie, o své „místo na slunci“ musela profylaxe bojovat. A zápas ještě stále není u konce.

Hemofilie různě závažného stupně postihuje již malé děti. Aby se předešlo komplikacím a děti mohly zdravě růst, je potřeba podávat lék obsahující chybějící faktor srážlivosti u dětí s těžkou formou nemoci pravidelně.

Krvácení do kloubů většina hemofiliků dobře zná. Bohužel dlouhodobé a opakované krvácení klouby nenávratně poškozuje a někdy nezbývá než chirurgické řešení, mnohdy s cílem nahradit poničený kloub. Bát se jí však nemusíte, zvlášť když přidáte správnou rehabilitaci po operaci i před ní.

Krvácivé epizody znesnadňují hemofilikům život. Spontánnost příhod je nebezpečná a bez prevence hrozí riziko trvalého poškození kloubů a svalů. Základem moderní léčby těžké hemofilie je proto podávání chybějícího srážecího faktoru profylakticky.

Život s hemofilií může významně zlepšit domácí terapie. Umožňuje rychlou reakci na vzniklé krvácení i profylaxi bez nutnosti častého dojíždění do zdravotnického zařízení. Podmínkou je ale spolupráce a zodpovědný přístup k léčbě. Domácí terapie probíhá ve dvou hlavních podobách: terapie on-demand (tj. injekční aplikace koncentrovaného koagulačního faktoru v případě krvácení) a domácí profylaktická léčba.

Hemofilik může sportovat i přes zimu, jen je potřeba zvolit vhodnou a bezpečnou aktivitu. Protože se v nepříznivém počasí nelze věnovat oblíbené chůzi, běhu a cyklistice, je vhodné vybírat z pestré nabídky indoorových sportů.

Pro členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru je určena oslava, která se odehraje v mírném předstihu před Světovým dnem hemofilie 14. dubna ve vědeckém centru Techmania v Plzni.

V dnešní době se většina pacientů s hemofilií dožívá mnohem vyššího věku, než se před lety očekávalo. S tím je ale spojen i častější výskyt nemocí středního a vyššího věku, především chorob srdce a cév.

Pravidelné dodávání srážecího faktoru pomůže hemofilikům prožít normální dětství a dospět mezi vrstevníky bez větších omezení. Mělo by se v něm však pokračovat i v dospělosti?