Výsledky vyhledávání

Když se Silvii Bereňové narodil v březnu 1989 syn Michael, ještě netušila, jak moc se její život změní. Narození dítěte vždy znamená pro celou rodinu obrovskou změnu. Nepředstavitelně větší změna však je, když se ukáže, že dítě trpí vrozenou nemocí. V případě Bereňových to byla porucha krvetvorby – hemofilie. Silvie Bereňová se však nevzdala a společně se svým manželem a s dalšími rodiči stejně nemocných dětí založila v roce 2001 sdružení Hemojunior. Dnes má organizace 73 registrovaných členů a Silvie Bereňová je jeho místopředsedkyní.

Každá buňka v lidském těle obsahuje struktury, které nazýváme chromozomy. Chromozom je dlouhý řetězec DNA. DNA je vlastně text – jde o zápis našich genů, které předurčují mnoho věcí. Například i to, kdo bude trpět hemofilií.

Moderní medicína učinila obrovský pokrok v léčbě mnoha neduhů, bohužel ještě neobjevila zázračný elixír mládí. Proto naše těla stále nahlodává zub času. Stárnutí se nevyhýbá ani hemofilikům, u nichž přibývající léta navíc komplikují léčbu jejich krvácivého onemocnění.

Většina lidí v jakémkoliv věku se obává bolesti. Přestože každý ji prožíváme a snášíme jinak, převážně ji vnímáme jako něco nežádoucího. Přitom bolest nás má ve své akutní fázi především chránit, její signální funkce nás totiž upozorňuje na poškození organismu a dává nám pokyn k jeho ochraně a opravě.

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, díky které se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.

Nástup koncentrátů koagulačních faktorů vnesl do léčby hemofilie doslova revoluci. S jejich pomocí lze dnes provádět i ty nejsložitější chirurgické výkony.

Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů obsahujících faktory krevní srážlivosti, které jim nahrazují chybějící bílkovinné látky potřebné pro normální srážení krve.

Být rodičem nemocného dítěte je jednou z nejtěžších rolí, která nás v životě může potkat. Existuje celá řada vrozených onemocnění, která změní radostný okamžik příchodu dítěte na svět v hektický sled nepříjemných zpráv a lékařských vyšetření plných strachu. Jinak tomu není ani v případě hemofilie. Přínosy moderní medicíny a vývoj profylaktické léčby naštěstí zajišťují poměrně vysokou kvalitu života hemofiliků, což snižuje značnou část obav rodičů o dítě s hemofilií. Některá příkoří rodičovské role ale zůstávají.

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.