Výsledky vyhledávání

Díky pacientské organizaci Hemojunior jsme dostali tip na hemofilika Daniela Šimka (na fotografii zcela vlevo), který se svou nemocí uběhl doslova velký kus cesty, s výborným výsledkem dokončil půlmaraton. Ptali jsme se ho na jeho každodenní život s hemofilií i na to, jak dosáhl navzdory ní, nebo spíše díky ní svého životního optimismu.

Hemofilikům se rýsuje šance na nový typ léčby. Ačkoli genová terapie je diskutována již dlouho, výzkumy zatím nepřinesly uspokojivé výsledky. Ovšem nedávno došlo k zajímavému obratu.

Chronické onemocnění výrazně ovlivňuje každodenní život postiženého. Stejné je to i v případě hemofilie. Neustále staví člověku do cesty různé nástrahy, jejichž řešení bývá značně stresující. Duševní vyčerpání na sebe pak nenechá dlouho čekat.

Téměř každý z nás zná ten nepříjemný pocit, když při odběru krve čeká s napumpovanou rukou na kontakt jehly s kůží. Přestože se obvykle nejedná o významně bolestivý zákrok, většinou jsme rádi, když ho máme za sebou. Existuje celá řada onemocnění, která vyžadují častý odběr krve nebo aplikaci léčivé látky do žíly. Jedním z nich je i hemofilie, jejíž léčba spočívá v podávání chybějícího faktoru srážlivosti do krve. Ve snaze optimálně nemoc zvládnout by měl nemocný dobře spolupracovat se zdravotnickým personálem a zároveň být sám v léčbě iniciativní. Optimální je osvojit si samostatnou aplikaci faktoru a také překonat odpor z jehel či ze samotného vpichu.

Při hemofilii či jiných poruchách krevní srážlivosti je krvácení do svalů hrozbou. Čím více ale dotyčný o tomto problému ví, tím lépe se může bránit a na případné potíže rychleji a efektivněji reagovat.

Epidemie viru HIV zasáhla ve svém počátku i populaci hemofiliků. Někteří z těchto pacientů se paradoxně nakazili při léčbě faktory srážení. Situace byla hrozivá hlavně ve vyspělých státech, naše země byla „díky“ železné oponě takřka ušetřena. Přesto i u nás lze nalézt několik případů nákazy.

Asi 1000 Čechů trápí nemoc zvaná hemofilie. Dvě stovky z nich představují děti do 18 let. Terapie probíhá jednak v centrech komplexní péče, jednak v klidu domova. A je opravdu špičková.

Choroby zažívacího ústrojí jsou v populaci velmi časté a nevyhýbají se ani hemofilikům. I lidé s krvácivým onemocněním tak někdy musí podstoupit endoskopické vyšetření žaludku či střev. Je to bezpečné? Odpověď zní ano. Pro zdárný průběh vyšetření je ale nezbytná důkladná příprava.

Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo povrchové modřiny obvykle nejsou tou hlavní obtíží, avšak větší zranění a úrazy znamenají závažnější krvácení.

První rok života s miminkem je rozkoš. Pro některé rodiče to ale tak jednoduché není. Stačí jedno slovo z úst lékaře: hemofilie.