Základem léčby hemofilie je dodávat organismu to, co mu chybí – tedy srážecí faktor. V některých případech se ale tato snaha nesetká s pozitivním ohlasem, a to v případě objevení se inhibitorů. Jak se tedy lze bránit v případech, kdy imunita začne podávaný lék likvidovat, to prozradí následující řádky.
Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.
Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné.
Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.
Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.
V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními.
Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.
Projekt s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou.
Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.
12. 7. 2025
Naši partneři
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
