Výsledky vyhledávání

Při svých návštěvách v hemofilických centrech se lidé s krvácivým onemocněním mohou opakovaně setkávat s dotazníky, které se ptají na jejich kvalitu života. I když se to někdy nezdá, právě opakované dotazování má velký význam, protože lékaři pomáhá více pochopit dopad onemocnění i léčby na běžný život pacienta.

Strategie v léčbě hemofiliků se celosvětově různí. Důvody k rozdílným přístupům nejsou vždy jen odborné, často hrají významnou roli i finanční aspekty.

Nedávné pokroky v medicíně výrazně zlepšily vyhlídky přenašeček hemofilie, které se chtějí stát matkami. Současný přístup umožňuje plánování těhotenství a hlavně porodu tak, aby byl bezpečný pro matku i novorozence. Potvrzují to i přenašečky hemofilie z pacientské organizace Hemojunior, které se podělily o své zkušenosti.

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Tato nemoc je sice nevyléčitelná, ovšem díky správné terapii a dalším podpůrným metodám se dá udržet pod kontrolou.

Asi každé dítě si čas od času odře loket či koleno. Ani u malých hemofiliků se většinou nejedná o nic závažného. Ovšem pokud se vydatnější krvácení přece jen objeví, pak je dobré zachovat chladnou hlavu a vědět, jak se v krizové situaci zachovat.

Jedinci s poruchou srážení krve mají nižší riziko vzniku kornatění tepen, infarktu myokardu či cévní mozkové příhody. Tak zní mýtus kolující širokou veřejností. Výzkumy však ukazují, že hemofilici trpí chorobami srdce a cév stejně často jako zbytek populace.

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.

U hemofiliků s těžkou formou nemoci dochází následkem poruchy krevní srážlivosti k samovolnému vnitřnímu krvácení. Často bývají postiženy klouby, což vede k jejich ztuhnutí a k omezení hybnosti celých končetin.

Výpočty pro přesnější léčbu malých hemofiliků jsou v České republice v plném proudu. Projekt farmakokinetiky pro dospělé se teprve rozjíždí, ale už v počátcích ukazuje, že má svůj význam. Díky matematickým modelům získá terapii šitou na míru mnoho jedinců s krvácivými poruchami.