Výsledky vyhledávání

Děti s hemofilií jsou až na svoji nemoc stejné jako jejich vrstevníci. Jen jim rodiče věnují větší péči, která však, pokud je příliš úzkostlivá, může i uškodit.

Hemofilie může přinášet některá tělesná omezení a občas také duševní nepohodu. Kromě únavy, úzkostí a stresu z onemocnění může být spojena i s rozvojem deprese. Jedná se o velmi záludnou psychickou poruchu, která vůbec není vzácná napříč celou populací a která dokáže úplně rozvrátit život nemocného. Naštěstí je v dnešní době dobře léčitelná, je však zapotřebí včas rozeznat obtíže s ní spojené a navštívit lékaře.

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.

Léčíte se s hemofilií a raději se sportu vyhýbáte kvůli strachu z krvácení? Nemusíte. Už dávno neplatí, že sport je hemofilikům zapovězený. Naopak – i pacientům s hemofilií prospívá. Jenom je třeba k jeho výběru i léčbě přistupovat zodpovědně. Jaké aktivity jsou pro vás vhodné?

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti.

Krvácení do kloubů většina hemofiliků dobře zná. Bohužel dlouhodobé a opakované krvácení klouby nenávratně poškozuje a někdy nezbývá než chirurgické řešení, mnohdy s cílem nahradit poničený kloub. Bát se jí však nemusíte, zvlášť když přidáte správnou rehabilitaci po operaci i před ní.

Sport je prospěšný pro zdraví. U osob s hemofilií je navíc důležité, aby si udržovali svaly a klouby v dobré kondici. Je ale nutná zvýšená opatrnost, aby nedošlo k poranění, které by mohlo způsobit krvácení se všemi svými následky – především k poškození kloubů.

U hemofiliků s těžkou formou nemoci dochází následkem poruchy krevní srážlivosti k samovolnému vnitřnímu krvácení. Často bývají postiženy klouby, což vede k jejich ztuhnutí a k omezení hybnosti celých končetin.

Hemofilici, využijte nejen v této době výhod domácí péče! Agentury, které poskytují domácí péči, si mnozí spojují s nemohoucími seniory nebo pacienty s onkologickým onemocněním. Poskytování pravidelné zdravotní péče v domácích podmínkách je ale možné i u jiných diagnóz, například u hemofilie. Vyplatí se to nejen v této době, kdy se všichni snaží vyhnout nákaze omezením pobytu v nemocničním prostředí.