Výsledky vyhledávání

Medicína se každým dnem posouvá kupředu a ani poznatky o hemofilii nejsou výjimkou. S přibývajícími znalostmi se mění i tzv. guidelines. Co říkají aktuální doporučení od Světové hemofilické federace (WFH) o preventivní terapii? Jak přistupovat k léčbě hemofilie? A jaká hladina srážecího faktoru v krvi je dostatečná pro prevenci krvácení?

V pondělí 17. dubna se stejně jako každý rok rozsvítí Petřínská rozhledna a další významné památky po celém světě červenou barvou. Toto datum v kalendáři totiž mj. patří Světovému dni hemofilie, vzácnému genetickému onemocnění, které se projevuje poruchami krevní srážlivosti. Pomocí této „barevné akce“ se hemofilici snaží upozornit veřejnost na tuto diagnózu a projevit solidaritu nemocným. V České republice jich žije více než tisícovka, zhruba pětinu tvoří děti do 18 let.

MUDr. Veronika Ťápalová pracuje jako gynekoložka na Gynekologicko-porodnické klinice LF MU a FN Brno. Ve své praxi se zaměřuje na péči o těhotné rizikové ženy, včetně žen s krvácivými onemocněními. Proč je tak důležité, aby těhotná žena přenašečka věděla, zda čeká miminko mužského pohlaví? A na co může mít tato informace vliv v souvislosti s porodem a poporodní péčí o dítě?

Letošní setkání žen s poruchou krevní srážlivosti nabídlo pestrý program všem zúčastněným. Uskutečnilo se v Jihlavě začátkem října a byla zde mimo jiné představena zbrusu nová brožura, jež vznikla na podporu přenašeček hemofilie.

Sedmdesátník Vladimír, čtyřicátníci Pavel a Karel, dospívající Petr, zástupci tří generací hemofiliků, svým vyprávěním jen dokládají, jak zásadně se kvalita život s hemofilií díky vývoji medicíny v uplynulých desetiletích zlepšila.

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti.

Léčíte se s hemofilií a raději se sportu vyhýbáte kvůli strachu z krvácení? Nemusíte. Už dávno neplatí, že sport je hemofilikům zapovězený. Naopak – i pacientům s hemofilií prospívá. Jenom je třeba k jeho výběru i léčbě přistupovat zodpovědně. Jaké aktivity jsou pro vás vhodné?

Hemofilikům v dětském věku výrazně usnadňuje život moderní profylaktická léčba, kterou lze předcházet krvácivým příhodám. V dospělosti je však přes dvě třetiny hemofiliků léčeno režimem on-demand, tzn. účinnou látku si aplikují až ve chvíli, kdy začnou krvácet. Co na takový přístup říkají nejnovější poznatky? S tím novináře na tiskové konferenci 21. ledna seznámil MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář oddělení Dětské hematologie FN Brno.

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?