Výsledky vyhledávání

Když se zraní hemofilik, pomoc musí být rychlá a na váhání není čas. Zástupci záchranářů, politiků i hemofiliků z Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru se proto na podzim sešli u kulatého stolu. Cílem diskuze bylo zhodnotit, jak péče o hemofiliky probíhala doposud a jak zlepšit vzájemnou spolupráci do budoucna.

Víte, jak poskytnout první pomoc při krvácení? Nikdy nevíte, kdy se vám tahle dovednost bude hodit.

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.

Návštěva zubní ordinace není zábavnou kratochvílí pro nikoho. U pacientů s hemofilií však navíc hrozí riziko v podobě nezastavitelného krvácení. Má-li zubní ošetření a hojení u těchto jedinců proběhnout bez komplikací, musí být na stomatologický zásah optimálně připraveni.

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?

Mírná forma hemofilie znamená vyšší hladinu faktoru VIII nebo IX (více než 5 %) v krvi a méně časté krvácivé epizody ve srovnání se závažnějšími formami onemocnění. Neznamená však v žádném případě rezignaci na léčbu – naopak, protože i jedno neléčené krvácení do kloubu může mít nepříjemné následky.

I ženy s krvácivým onemocněním mohou otěhotnět a porodit dítě. Přenašečky genu pro hemofilii v některých případech trpí krvácivými obtížemi podobně jako muži, jen v mírnější formě.

Asi 1000 Čechů trápí nemoc zvaná hemofilie. Dvě stovky z nich představují děti do 18 let. Terapie probíhá jednak v centrech komplexní péče, jednak v klidu domova. A je opravdu špičková.