Život hemofiliků se v průběhu tří generací podstatně proměnil

Sedmdesátník Vladimír, čtyřicátníci Pavel a Karel, dospívající Petr, zástupci tří generací hemofiliků, svým vyprávěním jen dokládají, jak zásadně se kvalita život s hemofilií díky vývoji medicíny v uplynulých desetiletích zlepšila.
Život hemofiliků se v průběhu tří generací podstatně proměnil

Dětská léta – návštěvy nemocnic a chrániče na kolenou  

V 50. letech, kdy novinář Vladimír prožíval své dětství, medicína pacientům s hemofilií nenabízela příliš možností. Oproti ostatním nemocným však měl jistou výhodu, jeho tatínek byl lékařem a rodina žila ve služebním bytě v areálu nemocnice. Když syn začal krvácet, mohl dostávat transfuzi v domácím prostředí.  

Čtyřicátník Karel, který je praktickým lékařem, jako kluk takové štěstí neměl. Přiznává, že když byl malý, vnímal hemofilii jako příšernou nemoc. Profylaktická léčba tehdy nebyla běžně dostupná a on dodnes vzpomíná, jak traumatický pro něj byl čas strávený v nemocnici bez rodičů. Hematologa musel vyhledat po každém krvácení. A náročná bývala i období během následných domácích doléčení. Sporty i další aktivity, při kterých hrozilo riziko zranění, byly dětem s těžkou hemofilií zapovězeny.  

Podobné vzpomínky na dětská léta má i další čtyřicátník – podnikatel Pavel. Jako dítěti mu maminka šila chrániče na kolena, lokty i hýždě. I přes veškerou snahu a opatrnost se však krvácení nedařilo předcházet. Hemofilie ho v nemocnici uvěznila téměř každý druhý týden. Školku navštěvovat nemohl, s maminkou byl doma až do svých šesti let. Popisuje i komplikovaný nástup na základní školu. Učitelé se obávali přijmout žáka s hemofilií, protože informovanost širší veřejnosti o nemoci byla tehdy zcela minimální. Kvůli svým zdravotním těžkostem měl chlapec ročně kolem 600 zameškaných hodin. Od šesti let Pavel v motolské nemocnici absolvoval preventivní podávání faktoru VIII prostřednictvím kryoproteinu (součásti krevní plazmy). Léky ale tehdy měly několikanásobně slabší účinnost než ty současné. Do nemocnice, kde pokaždé strávil čtyři až pět hodin, proto dojížděl téměř každý druhý den.  

Sametová revoluce otevřela hemofilikům cestu k novým možnostem

V období Pavlovy puberty v ČR proběhla změna politického režimu, která umožnila, aby se k nám postupně začala dostávat účinnější léčba ze zahraničí. Pavel nedlouho po převratu podstoupil operaci kolene a v průběhu rekonvalescence ho sestry v motolské nemocnici naučily, jak si léky samostatně aplikovat. Domácí léčba mu, stejně jako dalším hemofilikům, přinesla doposud nezažitou nezávislost. Mohl poprvé začít cestovat. Do té doby pro něj bylo problematické odjet na dovolenou, byť jen do jiného města. Také Karel popisuje, jak se mu v 16 letech, kdy dostal šanci využít domácí léčbu, život zlepšil a jak se od té doby možnosti péče o hemofiliky stále vyvíjejí.

Další posun přinesla profylaktická léčba

Pavel začal před několika lety využívat profylaktickou léčbu. Říká, že od té doby v podstatě nekrvácel. Z dob dětství má ale poškozené klouby – trpí hemofilickou artropatií, má chronické bolesti, kulhá. Nemůže vykonávat fyzicky náročnější práci. Přesto se dnes úspěšně věnuje podnikání a žije spokojeným životem.

Vladimír v minulosti podstoupil výměnu obou kolenních kloubů. Aktuálně využívá profylaxi, domácí léčbu i služby agentury domácí péče při aplikaci léků. I v seniorském věku zůstává fanouškem motorismu, kterému se celý život věnoval. A rozvíjí i další záliby, na které během aktivní profesní kariéry neměl dostatek času.     

I u Karla se vzhledem k předchozím častým krvácením do kloubů rozvinula těžká forma hemofilické artropatie, zejména v kolenou, kotnících a loktech. Podstoupil totální endoprotézu obou kolenních kloubů. Má omezenou pohyblivost a trpí častými bolestmi. I on je na profylaxi. Je přesvědčen, že díky novým možnostem léčby dnes už život s hemofilií není zdaleka tak komplikovaný, jako býval v dobách minulých. S nadějí se dívá i do budoucnosti, ve které budou rodinu plánovat jeho dcery – přenašečky hemofilie. Věří, že situace bude pro hemofiliky ještě příznivější. 

Jak dnes žije nejmladší generace?

Karlova slova dokresluje vyprávění dospívajícího studenta Petra. Ten profylaktickou léčbu užívá od dětství. Nemá už pocit, že by se musel některým činnostem vyhýbat proto, že je hemofilik. Snaží se jen být v určitých situacích opatrnější. V praktickém životě se ale jeho denní program, zájmy nebo studijní podmínky téměř neliší od zdravých spolužáků. Zaměřený je zejména umělecky (věnuje se kreslení a hře na hudební nástroje) a také rád cestuje. Část prázdnin od dětství trávil na hemofilických táborech pořádaných pacientskou organizací Hemojunior. Tam se také v osmi letech naučil samostatné aplikaci léku. Jeho životní styl se od mládí současných čtyřicátníků výrazně liší. Sám říká, že ho dnes hemofilie omezuje jen tím, že si musí dvakrát týdně píchnout injekci.

(nik)

Zdroje:

https://www.hemofilie.cz/novinky/jak-se-zije-s-hemofilii-pribeh-bratrancu-petra-a-honzika-50406

https://www.hemofilie.cz/video-novinky/jak-se-zije-s-hemofilii-pribeh-karla-a-jeho-dcery-olgy-60733

https://www.hemofilie.cz/novinky/jak-se-zije-s-hemofilii-pribeh-pavla-55850

https://www.hemofilie.cz/novinky/cely-zivot-se-venuje-motoristickemu-sportu-o-sve-nemoci-mluvi-jen-velmi-nerad-62112

https://www.hemofilie.cz/novinky/ziju-krasny-zivot-rika-72lety-hemofilik-vladimir-dolejs-62094

            

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop