Výsledky vyhledávání

Zatímco ve většině případů se genetická porucha způsobující hemofilii přenáší z matky na syna, zhruba u třetiny chlapců vzniká tzv. de novo, tedy zcela nově. Co mohou zaskočení rodiče po narození malého hemofilika očekávat a co je čeká první tři roky jeho života?

Přijďte se podívat na živou konferenci s našimi hosty. Od 12 hodin ve středu 8. června. Našimi hosty budou zástupci pacientských organizací, lékaři-hematologové a psycholog. Čekají na Vás praktická témata a Vy se již nyní můžete ptát našich hostů.

Zásadnější, ale i drobné potíže řeší většina hemofiliků návštěvou nemocnice. To už ale není nutné. Lidé s touto poruchou krve mohou totiž v případě potřeby bezplatně využívat tzv. domácí zdravotní péči.

Kloubní aparát každého člověka se časem opotřebovává, proto je třeba se o něj starat. Lidem s hemofilií navíc hrozí poškození klubů způsobené krvácením. Pomoci může správná rehabilitace i fyzikální terapie.

Když se zraníme tak, že nám teče krev, netrvá to většinou dlouho. Krev se brzy začne srážet a tím se krvácení zastaví. Existují ale nemoci, při kterých se krev srazit nedokáže. Nazýváme je krvácivé poruchy. Co jsou zač?

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)

Moderní medicína učinila obrovský pokrok v léčbě mnoha neduhů, bohužel ještě neobjevila zázračný elixír mládí. Proto naše těla stále nahlodává zub času. Stárnutí se nevyhýbá ani hemofilikům, u nichž přibývající léta navíc komplikují léčbu jejich krvácivého onemocnění.

I se závažným krvácivým onemocněním je možné vést díky moderní preventivní léčbě šité na míru plnohodnotný život. O tom, jak vypadá život malých hemofiliků či co je pro jejich rodiny nejdůležitější, jsme si povídali s MUDr. Ester Zápotockou z dětského hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice v Motole v Praze.

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.

Hemofilici jsou náchylnější ke krvácení do kloubů i měkkých tkání. Následkem bývá otok, bolest a v případě dlouhodobého krvácení i poškození kloubů. S tím pomáhají různobarevné pásky neboli tejpy, které postižené části těla vracejí co nejdříve do provozu.