Výsledky vyhledávání

Dědičná krvácivá onemocnění mají mnoho tváří. Nejznámějšími z nich jsou hemofilie A a B. Čím je neobvyklá a méně známá porucha krevní srážlivosti vznikající při nedostatku faktoru XI, dříve nazývaná hemofilie C?

Přestože pro hemofilii je nejvíce typické krvácení do svalů a kloubů, může při této dědičné nemoci dojít i k nebezpečnému krvácení do dalších částí těla. Jak poznat, že došlo ke krvácení do trávicí trubice a jaká je v tomto případě první pomoc?

Díky pacientské organizaci Hemojunior jsme dostali tip na hemofilika Daniela Šimka (na fotografii zcela vlevo), který se svou nemocí uběhl doslova velký kus cesty, s výborným výsledkem dokončil půlmaraton. Ptali jsme se ho na jeho každodenní život s hemofilií i na to, jak dosáhl navzdory ní, nebo spíše díky ní svého životního optimismu.

I se závažným krvácivým onemocněním je možné vést díky moderní preventivní léčbě šité na míru plnohodnotný život. O tom, jak vypadá život malých hemofiliků či co je pro jejich rodiny nejdůležitější, jsme si povídali s MUDr. Ester Zápotockou z dětského hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice v Motole v Praze.

Pro členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru je určena oslava, která se odehraje v mírném předstihu před Světovým dnem hemofilie 14. dubna ve vědeckém centru Techmania v Plzni.

Každý zákrok s sebou nese určitá rizika – ať už jde o drobný výkon u zubaře, či o velký zásah, jakým může být například náhrada kyčelního kloubu. U hemofiliků je nebezpečí komplikací ještě o něco vyšší. Jak se na operaci co nejlépe připravit?

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?

Martin Bohůn je předsedou Českého svazu hemofiliků a zároveň jedním z těch, které celoživotně provází onemocnění těžkou formou hemofilie. Povídali jsme si s ním o potřebnosti podpory hemofiliků a jejich rodin i o jeho osobních nelehkých zážitcích a zkušenostech z doby, kdy u nás nebyla dostupná domácí léčba nemoci. Ta umožňuje hemofilikům a jejich rodinám užívat si života téměř bez omezení a zejména bez devastujících následků způsobených krvácením.

Kateřina Altmanová (39) a Barbora Válková (36) jsou sestry. Obě mají 2 děti, dceru i syna. Oba kluci, bratranci Petr (15) i Honzík (6), trpí závažnou nevyléčitelnou nemocí – hemofilií. V této rodině se totiž vzácné krvácivé onemocnění dědí už po několik generací, minimálně od roku 1870. Jak se sestry vyrovnávají s touto genetickou zátěží? Jak zvládají vychovávat své děti, zdravé dcery i syny – hemofiliky? Nejen o tom jsme si povídali v nedávném dvojrozhovoru.

Injekcí se bojí skoro každé dítě. Bohužel, u některých nemocí, jako je například hemofilie, se léčba bez jehel neobejde. Jak zbavit dítě strachu z píchnutí?