Výsledky vyhledávání

Intimita je důležitou součástí života každého z nás, jedince s poruchou krevní srážlivosti pochopitelně nevyjímaje. Sex je však svým způsobem pro tělo náročný, což si mnoho hemofiliků uvědomuje. Je tato aktivita pro ně bezpečná a jak lze předcházet případnému ohrožení?

Mnoho hemofiliků by rádo cestovalo, ale bojí se. Dnes už jsou obavy zbytečné. Díky vzájemně propojené síti středisek léčby může do zahraničí vyrazit i člověk s poruchami srážlivosti krve. Jen to chce vše plánovat trochu dopředu.

Když se Silvii Bereňové narodil v březnu 1989 syn Michael, ještě netušila, jak moc se její život změní. Narození dítěte vždy znamená pro celou rodinu obrovskou změnu. Nepředstavitelně větší změna však je, když se ukáže, že dítě trpí vrozenou nemocí. V případě Bereňových to byla porucha krvetvorby – hemofilie. Silvie Bereňová se však nevzdala a společně se svým manželem a s dalšími rodiči stejně nemocných dětí založila v roce 2001 sdružení Hemojunior. Dnes má organizace 73 registrovaných členů a Silvie Bereňová je jeho místopředsedkyní.

Příležitost upozornit na jedno ze vzácných dědičných onemocnění nabízí 17. duben, který je každoročně Světovým dnem hemofilie. V České republice podle posledních statistik máme více než 1 000 hemofiliků a téměř 90 procent z nich trpí hemofilií A. Současná moderní léčba přitom pacientům s hemofilií a jejich rodinám umožňuje žít kvalitní a aktivní život.

Injekcí se bojí skoro každé dítě. Bohužel, u některých nemocí, jako je například hemofilie, se léčba bez jehel neobejde. Jak zbavit dítě strachu z píchnutí?

Možná to vypadá, že u přenašeček hemofilie se onemocnění nijak neprojevuje. Ve skutečnosti mohou ale i ony na vlastní kůži zažívat obtíže spojené s tímto onemocněním.

Každý člověk je jiný, a je proto důležité zohlednit individualitu i při léčbě. S tím pomáhá tzv. personalizovaná medicína, která optimalizuje zdravotní péči pro potřeby jednotlivce.

Je ve vaší rodině hemofiliie dědičným onemocněním? Chcete zjistit, jak na tom bude váš potomek?

Při hemofilii či jiných poruchách krevní srážlivosti je krvácení do svalů hrozbou. Čím více ale dotyčný o tomto problému ví, tím lépe se může bránit a na případné potíže rychleji a efektivněji reagovat.

Dědičná krvácivá onemocnění mají mnoho tváří. Nejznámějšími z nich jsou hemofilie A a B. Čím je neobvyklá a méně známá porucha krevní srážlivosti vznikající při nedostatku faktoru XI, dříve nazývaná hemofilie C?