Výsledky vyhledávání

Stejně jako kterékoli jiné chronické onemocnění i hemofilie vám pravděpodobně zabrání vykonávat některá fyzicky extrémně náročná povolání a také zaměstnání, pro jejichž výkon je podmínkou vynikající zdravotní stav.

Světový den hemofilie je každoroční událost věnovaná závažné krvácivé nemoci. Celá planeta vyjádří svou podporu hemofilikům v pátek 17. dubna. Pozadu nezůstane ani Česká republika. Pro malé i velké bude připraven výlet do Zeměráje, pořádaný Českým svazem hemofiliků.

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.

Hemofilie je zpravidla dědičné onemocnění se zvýšenou krvácivostí na podkladě poruchy krevní srážlivosti. Její příčiny začali vědci a lékaři pomalu rozkrývat během 20. století. Následující časová osa sleduje významné milníky na cestě za lepším poznáním a tím i kvalitnější léčbou této nemoci.

Hemofilie je porucha krevní srážlivosti, která je způsobena nedostatkem srážecího faktoru. Podle toho, který ze srážecích faktorů chybí, rozlišujeme dvě základní formy: typ A a B. To nejdůležitější o „béčku“ prozradí následující řádky.

Každý z nás je jiný. Zatímco někdo se velmi trápí třeba i menšími problémy, jiný zvládá své potíže snáze. Rodina Svobodových z malé středočeské vesničky, zdá se, patří spíše do té druhé kategorie. A to přesto, že 16letý Ondřej trpí nevyléčitelným krvácivým onemocněním hemofilie a jeho maminka Simona i 15letá sestra Pavlína jsou přenašečky této nemoci.

Postižení kloubů u hemofiliků představuje jednu z komplikací, která jim výrazně zhoršuje kvalitu každodenního života. Při závažném poškození kloubu je často nutné přistoupit k jeho výměně. Náhrada kloubu u člověka trpícího hemofilií je však zatížena vyššími riziky než u jedince bez krvácivého onemocnění. Klíčem k úspěchu je pečlivá předoperační příprava a individuální přístup ke každému nemocnému.

V Čechách žije zhruba 250 dětských hemofiliků. Jejich léčba je garantována Českým národním hemofilickým programem a zajišťována specializovanými dětskými hemofilickými centry. Ženám přenašečkám se doporučuje již v těhotenství některé z těchto zařízení zkontaktovat a informovat se o následné péči. V následujícím textu přinášíme nástin toho, jak léčba o malé hemofiliky probíhá.

Odborníci se snaží péči o pacienty s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy neustálé zlepšovat. I díky tomu vznikla celostátní aktivita pod názvem Český národní hemofilický program. Co nemocným a jejich rodinám nabízí?

Čtyřiačtyřicetiletý Pavel Bergman zažil snad všechny možné komplikace vzácného krvácivého onemocnění hemofilie. V době jeho dětství či v rané dospělosti nebyly k dispozici preventivní léky. Vzhledem k těžké formě nemoci proto Pavel opakovaně zažil masivní krvácení do kloubů, svalů či jiných částí těla. Mnoho času také strávil v nemocnici.