Výsledky vyhledávání

Letošní charitativní kampaň na podporu léčby hemofilie je úspěšně za námi. Jak se Vám líbila?

V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni však potřebují profylaktickou léčbu. Předcházet krvácení pravidelným podáváním srážlivých faktorů (FVIII/IX) se vyplatí zejména u těžké hemofilie již v dětství.

Dlouho platila zásada, že by se lidé s poruchou krevní srážlivosti měli veškeré fyzické aktivitě vyhýbat. Časy se ale změnily. S dostupnou moderní léčbou, která se navíc podává v mnoha případech profylakticky, se mohou i malí hemofilici věnovat celé řadě sportů. Konkrétní ohrožení těchto dětí zkoumali australští lékaři.

Jezte zdravě – to se snadno řekne, ale mnohem hůře dodržuje. Je to obtížné pro zdravé lidi, a co teprve pro pacienty mající speciální diety či omezení?

Hemofilii často provází nebezpečné krvácení do kloubů. To způsobuje nejen nesnesitelnou bolest, ale také snižuje hybnost kloubů a neblaze působí na celkový zdravotní stav pacienta. Komplikacím způsobeným krvácením naštěstí může zabránit fyzioterapie.

Hemofilie je onemocnění, které na první pohled na nikom nepoznáte. Ve většině případů s ním lze v dnešní době žít díky moderní léčbě bez větších omezení a tím se eliminují i následky způsobené krvácením do kloubů a svalů. Pokud tedy hemofilik nebo jeho rodiče o nemoci své okolí neinformují, zákulisí života s tímto vzácným krvácivým onemocněním zůstává nezasvěceným skryté. Všichni oslovení hemofilici a jejich rodiny se ale shodují: není důvod onemocnění tajit.

Hlavním cílem léčby hemofiliků je nahradit chybějící srážlivý faktor a tím předejít krvácení a následným komplikacím. Otázkou však zůstává, zda faktory nasadit preventivně, nebo až při vzniku krvácení. Bylo opakovaně prokázáno, že u jedinců s těžkou hemofilií dosahuje lepších výsledků profylaktická léčba.

I se závažným krvácivým onemocněním je možné vést díky moderní preventivní léčbě šité na míru plnohodnotný život. O tom, jak vypadá život malých hemofiliků či co je pro jejich rodiny nejdůležitější, jsme si povídali s MUDr. Ester Zápotockou z dětského hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice v Motole v Praze.

Zatímco ve většině případů se genetická porucha způsobující hemofilii přenáší z matky na syna, zhruba u třetiny chlapců vzniká tzv. de novo, tedy zcela nově. Co mohou zaskočení rodiče po narození malého hemofilika očekávat a co je čeká první tři roky jeho života?

Diagnóza hemofilie neznamená, že byste se měli zříkat milování. Naopak, uspokojivý sexuální život zvýší vaše sebevědomí a pomůže k lepšímu pocitu zdraví.