Období navazování prvních partnerských vztahů, množství školních i domácích povinností a ještě ta hemofilie… Aby vám vaše onemocnění nekomplikovalo vedle zdravotního stavu také mezilidské vztahy, mluvte o něm.
Starší generace hemofiliků trpí kloubními potížemi. Jedním z receptů na jejich zmírnění je rehabilitace. S kamerou jsme navštívili rekondiční pobyt v Lednici. Podívejte se na příběhy osob s hemofilií společně s námi.
Jsme tady pro vás. To je název akce, na které se sešli členové Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Na to, co se dozvěděli a jak se bavili se podívejte s námi.
Pro každého rodiče je nemoc dítěte vždy stresovou záležitostí, obzvlášť když se jedná o nemoc na celý život. V dnešní době se hemofilie nedá vyléčit, ale lze ji velmi úspěšně léčit
Jedinci s hemofilií či jinými krvácivými nemocemi nepatří mezi ohrožené skupiny, pokud jde o vyšší riziko nákazy či těžší průběh nemoci covid-19. S tím souvisí i fakt, že si zatím musí na případnou vakcinaci počkat. Doporučují vlastně odborníci hemofilikům očkování proti covidu-19? Za jakých podmínek? A jak je vhodné postupovat v případě aplikace jiných očkovacích látek, ať už jde o dospělé, či děti?
Snaha přizpůsobit léčbu potřebě daného hemofilika je trendem posledních let. Farmakokinetika se stala často probíraným tématem a důvodů k tomu je vícero.
V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni však potřebují profylaktickou léčbu. Předcházet krvácení pravidelným podáváním srážlivých faktorů (FVIII/IX) se vyplatí zejména u těžké hemofilie již v dětství.
Každý člověk je jiný, a je proto důležité zohlednit individualitu i při léčbě. S tím pomáhá tzv. personalizovaná medicína, která optimalizuje zdravotní péči pro potřeby jednotlivce.
13. 7. 2025
Naši partneři
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
