Výsledky vyhledávání

Hemofilie je onemocnění, které dotyčného doprovází po celý život. Někdy může vést i k těžkému postižení a invaliditě. Hemofilik má stejně jako každý jiný chronicky nemocný člověk nárok na sociální podporu – pokud splňuje určitá kritéria. Víte, na jaké dávky máte nárok a kde o ně zažádat?

Bolest je pro hemofiliky dobře známý vjem, ať už jde o bolení při krvácivých epizodách, anebo to dlouhodobé, spojené s komplikacemi hemofilie. Jak s bolestí bojovat, anebo ještě lépe – jak jí předcházet?

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.

V pondělí 17. dubna se stejně jako každý rok rozsvítí Petřínská rozhledna a další významné památky po celém světě červenou barvou. Toto datum v kalendáři totiž mj. patří Světovému dni hemofilie, vzácnému genetickému onemocnění, které se projevuje poruchami krevní srážlivosti. Pomocí této „barevné akce“ se hemofilici snaží upozornit veřejnost na tuto diagnózu a projevit solidaritu nemocným. V České republice jich žije více než tisícovka, zhruba pětinu tvoří děti do 18 let.

Letošní setkání žen s poruchou krevní srážlivosti nabídlo pestrý program všem zúčastněným. Uskutečnilo se v Jihlavě začátkem října a byla zde mimo jiné představena zbrusu nová brožura, jež vznikla na podporu přenašeček hemofilie.

V minulosti bylo osobám s hemofilií doporučováno se sportu raději vyhnout. Při pohybových aktivitách totiž často docházelo ke krvácení do kloubů, které jejich zdravotní stav zhoršovalo. V současnosti je však dokázáno, že ani hemofilikové by na sport neměli zanevřít, jen ho musí uzpůsobit svým individuálním potřebám.

Hlavním cílem léčby hemofiliků je nahradit chybějící srážlivý faktor a tím předejít krvácení a následným komplikacím. Otázkou však zůstává, zda faktory nasadit preventivně, nebo až při vzniku krvácení. Bylo opakovaně prokázáno, že u jedinců s těžkou hemofilií dosahuje lepších výsledků profylaktická léčba.

Zásadnější, ale i drobné potíže řeší většina hemofiliků návštěvou nemocnice. To už ale není nutné. Lidé s touto poruchou krve mohou totiž v případě potřeby bezplatně využívat tzv. domácí zdravotní péči.

Příležitost upozornit na jedno ze vzácných dědičných onemocnění nabízí 17. duben, který je každoročně Světovým dnem hemofilie. V České republice podle posledních statistik máme více než 1 000 hemofiliků a téměř 90 procent z nich trpí hemofilií A. Současná moderní léčba přitom pacientům s hemofilií a jejich rodinám umožňuje žít kvalitní a aktivní život.