Výsledky vyhledávání

Nejmodernější genetické metody dnes umožňují zasáhnout do přirozeného mechanismu dědičnosti hemofilie a přenosu genu hemofilie předejít vyšetřením embrya. Jak takové vyšetření probíhá a pro koho je vhodné?

Krvácení do kloubů a svalů vyvolává bolest a bolest odrazuje od zdraví prospěšného pohybu. Svaly a klouby z tohoto důvodu mohou oslabovat a být náchylnější ke vzniku krvácení. Jak se s tímto začarovaným kruhem bolesti a hemofilie vyrovnat?

Jezte zdravě – to se snadno řekne, ale mnohem hůře dodržuje. Je to obtížné pro zdravé lidi, a co teprve pro pacienty mající speciální diety či omezení?

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Cestování bylo pro nemocné s hemofilií dlouhá léta tabu. Před objevením moderních léků, které udrží srážlivost pod kontrolou, trávili osoby s těžší formou nemoci ročně dlouhé týdny v nemocnici.

Ve Velké Británii nedávno úspěšně skončila experimentální léčba šesti osob trpících hemofilií B. Výzkumníci jim do těla vpravili zdravou formu genu, jehož vrozená mutace hemofilii B způsobuje. Proběhl tak zatím nejúspěšnější pokus o možnou léčbu budoucnosti, takzvanou genovou terapii.

Hemofilie byla u prvního dítěte manželů Vaněčkových zjištěna, když mu bylo osm měsíců. Do té doby se s tímto vzácným onemocněním ani jeden z nich nesetkal a vůbec netušili, co vše obnáší. Jak se jim podařilo se s nemocí nyní už pětiletého Davídka poprat a jak se jim dnes společně žije?

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Hemofilici, využijte nejen v této době výhod domácí péče! Agentury, které poskytují domácí péči, si mnozí spojují s nemohoucími seniory nebo pacienty s onkologickým onemocněním. Poskytování pravidelné zdravotní péče v domácích podmínkách je ale možné i u jiných diagnóz, například u hemofilie. Vyplatí se to nejen v této době, kdy se všichni snaží vyhnout nákaze omezením pobytu v nemocničním prostředí.

Každá buňka v lidském těle obsahuje struktury, které nazýváme chromozomy. Chromozom je dlouhý řetězec DNA. DNA je vlastně text – jde o zápis našich genů, které předurčují mnoho věcí. Například i to, kdo bude trpět hemofilií.