Výsledky vyhledávání

Hemofilie je nemoc na celý život. Je léčena podáváním chybějícího faktoru srážlivosti. V léčbě hemofilie A a B i dalších krvácivých onemocnění existuje více přístupů, kdy a jak koncentrát s faktorem srážlivosti podávat. Správné načasování profylaktické léčby je klíčové pro zachování zdraví i kvality života pacientů.

Pravidelná, infuzemi podávaná terapie bývá pro mnoho hemofiliků náročná. S věkem a rostoucím životním tempem se vše ještě zhoršuje. Řešení se možná skrývá v léčbě „šité“ přesně na míru.

Léčíte se s hemofilií a raději se sportu vyhýbáte kvůli strachu z krvácení? Nemusíte. Už dávno neplatí, že sport je hemofilikům zapovězený. Naopak – i pacientům s hemofilií prospívá. Jenom je třeba k jeho výběru i léčbě přistupovat zodpovědně. Jaké aktivity jsou pro vás vhodné?

Za normálních okolností bojuje naše imunita proti virům, bakteriím a jiným cizorodým látkám, které by mohly způsobit nemoc. Někdy však imunitní systém napadne i nesprávný cíl. To je také případ inhibitorů, které umí značně zkomplikovat terapii hemofilie.

Předcházet problémům je daleko snazší než je řešit. U hemofilie to platí dvojnásob, protože krvácení může devastovat pohybový aparát nositele. Znáte základní pravidla, jak se vyhnout zbytečným krvácivým příhodám?

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.

Sportování přináší hemofilikům řadu pozitiv. Zvláště úzkostliví rodiče malých pacientů by proto neměli podléhat zbytečnému strachu o své potomky, rozhodnou-li se pro nějakou pohybovou aktivitu. Když se sport vybere a provádí správně, není se čeho obávat.

Úraz, nehoda na silnici nebo cévní mozková příhoda mohou mít u osob s vrozenou poruchou srážlivosti krve fatální následky. Informace o tom, že je dotyčný hemofilikem, umožňuje záchranářům poskytnout rychlou a vhodnou pomoc.

Hemofilie byla objevena, avšak nepojmenována již ve starověku. V Talmudu, posvátné knize židů, stojí, že se malým chlapcům nesmí provádět obřízka, pokud jejich dva bratři po tomto zákroku zemřeli.