Výsledky vyhledávání

V minulosti si děti s hemofilií mohly o normálním životě svých vrstevníků nechat jen zdát a prakticky se nedožívaly vyššího věku. Dnes je situace naštěstí zcela jiná.

V okamžiku, kdy je nemocnému oznámena závažná diagnóza, se obvykle spustí kolotoč nepříjemných pocitů a proměnlivých emocí. Tato do jisté míry přirozená reakce může u některých osob přerůst až v závažné duševní onemocnění, například depresi.

Návštěva zubní ordinace není zábavnou kratochvílí pro nikoho. U pacientů s hemofilií však navíc hrozí riziko v podobě nezastavitelného krvácení. Má-li zubní ošetření a hojení u těchto jedinců proběhnout bez komplikací, musí být na stomatologický zásah optimálně připraveni.

Hemofilii často provází nebezpečné krvácení do kloubů. To způsobuje nejen nesnesitelnou bolest, ale také snižuje hybnost kloubů a neblaze působí na celkový zdravotní stav pacienta. Komplikacím způsobeným krvácením naštěstí může zabránit fyzioterapie.

Opakované krvácení do tkání kloubů, ke kterému u těžkých forem hemofilie dochází, může vést k vážnému kloubnímu poškození, takzvané hemofilické artropatii. V dnešní době je ale možné takto nevratným poškozením předcházet, a to za pomoci profylaktické léčby. V čem hemofilická profylaxe spočívá?

Pokud stále váháte, zda je vhodné pustit vaše dítě s hemofilií do školky a mezi děti vůbec, pak odpověď zní ano.

Žádný rodič nemůže trávit se svým hemofilickým dítětem 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Nejčastěji kvůli vlastní práci potřebuje, aby potomka občas někdo pohlídal. Pokud nejsou k dispozici babička s dědečkem nebo starší sourozenci, nezbývá než se poohlédnout po slečně či paní na hlídání.

Von Willebrandova choroba je dědičná porucha srážlivosti krve. Postihuje odhadem až jedno procento populace, což z ní činí nejčastější krvácivou chorobu. Většina lidí však nezaznamená žádné významné projevy, a tak o své nemoci často ani neví.

Hemofilici jsou náchylnější ke krvácení do kloubů i měkkých tkání. Následkem bývá otok, bolest a v případě dlouhodobého krvácení i poškození kloubů. S tím pomáhají různobarevné pásky neboli tejpy, které postižené části těla vracejí co nejdříve do provozu.

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.